Verfasst am: 02.03.2010, 11:40 Titel: Botox oder nicht, bin wieder total am Grübeln, Termin morgen
Hallo zusammen,
ich habe lange Zeit wieder nur als stille Mitleserin hier im Forum agiert, habe aber doch wieder etwas auf dem Herzen und hoffe ihr könnt mir bei meiner Entscheidung helfen.
Ich weiss leider nicht wie man einen Link zur Vorstellung macht, aber wenn es jemanden interessiert, kann man den Beitrag unter "manuela1982" in der Schnellsuchfunktion finden
Meine Tochter Lina hat eine spastische Diparese, die stark rechts betont ist und läuft jetzt ca seit einem halben Jahr permanet im Spitzfuss kommt aber noch gut in die Nullstellung wenn man den Fuss beugt oder sie darum bittet den Fuss bewusst aufzusetzen. Allerdings ist der Tonus in der Wade wirklich deutlich höher als noch vor einem Jahr. Damals bekam man bei der passiven Dehnung den Fuß noch leicht über 90 grad hinaus.
Therapiegips haben wir probiert; wurde allerdings schoneinen Tag später wieder entfernt, weil Lina auch im gips und darin sogar noch deutlicher im Spitzfuss stand und lief.
Jetzt haben wir uns mit der behandelnden Ärztin in der Uniklinik Heidelberg auf Botoxtherapie geeinigt, so recht glücklich bin ich damit aber nicht und auch mein mann hat seine Zweifel.
Unsere Angst ist neben den Nebenwirkungen auch, dass Lina hinterher schlechter Laufen könnte als vorher, da die Spastik ja auch stabilisierend sein kann und sie ja im moment ja sehr sehr gut läuft auch wenn der Spitzfussgang natürlich auf Dauer total schädlich wäre und sie jetzt schon immer über schmerzen im Rücken und gesäss klagt.
Hat von Euch jemand den Spitzfuß ohne Op und ohne Botox wegbekommen? Also nur it therapiegips, nachtlagerungsschienen oder KG.
Wer würde sagen dass Voigta KG auch beim Spitzfuss erfolge gebracht hat?
Vielen Dank für Eure Hilfe
liebe grüße aus Karlsruhe
manuela _________________ manuela(1982) mit Nura2004(Rolando Fokus bisher ein Fokaler krampfanfall )Lina2006(spastische Diparese, stark rechtsbetont) und Zara 2006 -> drei absolut süße Mädchen auf die ich sehr stolz bin:-)
wie kann denn deine Tochter im Gips auch im Spitzfuß laufen? Im Gips ist der Fuß doch mit 90° unbeweglich eingegipst. Oder hatte sie zwar den Knöchel in 90° gebeugt, lief aber auf Zehenspitzen in dem sie die Knie beugte?
Das hat unser Sohn nämlich mal geschafft. Zwar nicht mit Gipsen, sondern mit orthopädischen Schuhen die mit einer Holzplatte komplett versteift wurden. Nach 2 Wochen konnte er damit auch auf "Zehenspitzen" laufen. Da er den Knöchel nicht spitzen konte hat er eben die Knie gebeugt.
Wenn sie wirklich schlechter laufen sollte mit der Behandlung, dann ist die Wirkung j auch in ein paar Monaten wieder weg. Sicher wird sie sich in ihrem Laufstil umstellen müssen. Ich kenne einige Kinder denen hat Botox echt toll geholfen. Leider hat es irgendwann nicht mehr gewirkt.
Wir haben es nie gemacht, aber unser Sohn hat auch keine wirkliche Spastik.
Viele Grüße
Rita _________________ Rita mit Sohn *Dezember 1995, ohne Diagnose,
cerebrale Koordinations- und Tonusregulationsstörung mit Zehenspitzengang, kognitive und sprachliche Entwicklungsstörung, süßer Bengel
ja ich denke sie hat dann einfach noch mehr das Knie gebeugt und ist mit dem Fuß trotzdem auf 90grad geblieben, hat ihn aber weiterhin nur an der spitze belastet. Es war ein totaler Schuß in den Ofen.
Ich habe einfach Angst, dass die Dosierung vielleicht zu hoch ist ( auch wen es die niedrigste sein soll, die man so gibt) Lina hat mit ihrer Behinderung noch nie in ein typisches Schema gepasst, das fängt beim unauffälligem MRT an und hört beim Fehlen von pathologischen Reflexen auf. Erst hieß es verdacht auf Hemiparese , dann wurde das zurückgenommen und man schrieb nur entwicklungsverzögert. Erst das Kinderzentrum in München stellte die Diagnose Diparese stark rechts betont ( was auch ungewöhnlich sien soll) Die KG sagt es liege an einer Dystonie im Rumpf, den sie mit dem Bein ausgleicht...
Warum läuft dein Sohn im Spitzfuss?
Macht er das auf beiden Seiten oder nur auf einer. Welche KG macht ihr?
Liebe grüße
manu _________________ manuela(1982) mit Nura2004(Rolando Fokus bisher ein Fokaler krampfanfall )Lina2006(spastische Diparese, stark rechtsbetont) und Zara 2006 -> drei absolut süße Mädchen auf die ich sehr stolz bin:-)
unser Sohn hat auch die Diagnose Diparese aufgrund Frühgeburtlichkeit.
Wir standen bis vor kurzem auch vor der Entscheidung, Botox spritzen oder nicht.
Jetzt haben wir aber vorher mit der Krankengymnastin gesprochen und diese hat uns jetzt von einer neuartigen Wickeltechnik bezüglich des Spitzfusses berichtet.
Sie hätte damit schon sehr gute Erfolge erzielt.
Das werden wir wohl jetzt auch mal ausprobieren neben den Einlagen und den Nachtlagerungsschienen. Schaden kann es ja wohl nichts _________________ Kinder bekommen ihr Leben geschenkt, Frühchen haben es sich erkämpft !
Hallo Manu, wenn der Fuß in 90 Grad blieb und sie mit gebeugten Knien lief, war es doch kein Schuß in den Ofen, sondern vielleicht zu früh abgebrochen. Die Dehnung ist dann ja da im Unterschenkel mit vermehrter Dehnung hätte sie auch mehr und mehr auf die Kniebeugung verzichten können - wahrscheinlich.
Vielleicht hätte man für nachts dann noch Ansatzstücke haben müssen, die das Bein getreckt hätten, um so noch mehr auf Dehnung zu gehen. Mir wurde damals beim Therapiegips die Kniebeugung angekündigt und ausdrücklich gesagt, ich solle da nicht in Panik verfallen, sondern abwarten.
Was habt Ihr denn für Orthesen? Was für Nachtlagerungsschienen?
Liebe Grüße _________________ Liebe Grüße von Inge
mein besonderes Kind wurde 05.97 geboren und hat eine beinbetonte Tetraspastik ist ein Läufer aber hat keine Lautsprache, er hat noch 3 ebenso wunderbare jüngere Geschwister, die beiden Jüngsten mit AVWS
Hallo
Jessica bekommt nächste woche auch wieder Botox gespritzt...bei ihr ist die wirkung immer gut ein jahr,dann merkt man das der Spitzfuss wieder zurückkommt...Sie trägt Orthesen...und Botox hat bisher schon am folgenden Tag Wirkung gezeigt!!! _________________ Jessy 2002 Spastische Diparese mit Minderwuchs,Spitzfussstellung v.a. rechts bereits Botox,Entwicklungsv. in der Entwicklung allg. und in der Sprache(Mintalker)Seit 2008 Schulkind in der Regenbogenschule!! Unsere Vorstellung
Ich frage mich grad, warum bekommen manche Kinder nach der Botox-Injektion 6 Wochen einen Gips- und manche bekommen keinen(so wie ich). Die Frage stelle ich NUR aus reiner Interesse.
Ich bekomme ja auch regelmäßig Botox in die Beine gespritzt, dann kommt ein Pflaster über den Einstich, und das wars dann. Vor der Injektion lasse ich mich immer "abschießen" mit Tramal, und EMLA-Pflastern.
LG
Laura _________________ Laura (10/88) Kloakenfehlbildung, inkompl. VACTERL-Syndrom, caudales Regressionssyndrom, Sacrumdysplasie, Hysterektomie (12/06), Mitrofanoff-Stoma (08/08), chron. Nierenversagen(Stadium V) seit 3/10 dialysepflichtig
Ihr lacht über mich, weil ich anders bin- Ich lache über Euch, weil ihr alle gleich seid.(K.Cobain)
Hallo Laura,
ja so manchmal frag ich mich das auch,also Jessy hat bisher immer nur Botox und dann kam nichts,kein Gips o.ä.
da müsste man mal nachhaken!!! _________________ Jessy 2002 Spastische Diparese mit Minderwuchs,Spitzfussstellung v.a. rechts bereits Botox,Entwicklungsv. in der Entwicklung allg. und in der Sprache(Mintalker)Seit 2008 Schulkind in der Regenbogenschule!! Unsere Vorstellung
Hallo
Also Tina bekommt alle 3 Monate auch Botox in die Aduktoren und Oberschenkelmuskeln gespritzt,bisher hilft es gut und wir sind echt zufrieden.
Diesmal ist der Abstand dank Ferien zu groß und nun da sie Krank wurde,noch größer.
Tina bekommt kein Gips,da wir ja wollen das die Spreizung zum Wickeln besser wird und die Beine lockerer werden,das mit dem Spitzfuß haben wir in Griff.Nützen tun würde ein Gips eher ,wenn das Kind auch Versucht zu stehen oder Laufen,was bei Tina nicht der Fall ist.Denke mal das Kommt wohl immer drauf an was man erreichen will mit dem Botox.
Lg marita _________________ Marita(39)mit Tina 8.4.94 Frühk.Hirnschädigung mit CP,MC,Spastik,Epelepsie,rechts konvexe Kyphoskoliose,Sehb.(leichte)Störung der Blutg.Coxalgie,Hüftdysplasie Unsere Vorstellung Mein Album
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