Verfasst am: 01.03.2010, 22:23 Titel: Mein Kind verweigert das Mobilisieren ihrer PEG
Hallo,
meine Tochter hat seit Aug/2009 eine PEG Anlage.
Das mobilisieren(drehen)war schon immer sehr schwierig,und ging nur mit gut zureden...geschenken...usw.Es wurde aber immer schlimmer statt besser und seit einigen Tagen geht garnichts mehr...Sie sagt es tut nicht weh,aber sie findet das Gefühl so Eckelig das sie das kaum aushält.Jetzt geht es nur noch mit Arme und Beine festhalten,und einfach schnell durchziehen die Prozedur.
Psychologich sicher eine Katastrophe(sie ist 6 jahre)aber sonst wächst uns die Halteplatte ja an.
Ich hab schon eimerweise Tränen vergössen und finde keine Lösung.
Mal ganz davon abgesehen das mein Kind unheilbar Krebs hat und das meine Nerven auch nicht gerade beruhigt!
Vieleicht weiß ja jemand einen Rat,würde mich freuen.
liebe Grüße manu _________________ manuela(29) und dirk(33) mit anna(19.01.2004).anna hat seit märz 2005 die Diagnose metastasiertes nierenzellkarzinom(nicht heilbar).experimenteller heilungsversuch!wir können nur hoffen das die forschung voran geht.....
kann sie es evtl. selbst machen? Vielleicht könntet Ihr auf einen Button wechseln, der wird nicht geschoben, sondern nur um 360° gedreht.
LG
Nellie _________________ Linn *2004, schwerstmehrfachbehindertes Intensivkind durch eine Gehirnfehlbildung namens pontocerebelläre Hypoplasie Typ 2 (PCH 2a), Sondenkind mit Button, Epilepsie, Tracheostoma, nachts beatmet, schwere Wahrnehmungsstörung und ein zauberhafter roter Lockenkopf mit festem Willen und Ann *06/09, fröhliche Minimaus --> unsere Vorstellung und --> Bilder von uns
Hallo Manu,
wenn Anna sonst trotz der beschissenen *sorry, aber gibt es ein passenderes Wort?* Krankheit halbwegs fit ist, kann sie das denn vielleicht schon selbst erledigen mit der Dreherei und Schieberei? Unsere Kinder sind ja oft extrem fremdbestimmt in ganz basalen Lebensbereichen, so daß ihr Aufbegehren nur zu verständlich ist, finde ich. Hannah läßt sich insgesamt besser versorgen ( z.B. Absaugen, Stomapflege ), wenn sie möglichst viel selbst machen darf. Vielleicht darf Anna Zeitpunkt, Ort und sonstige Rahmenbedingngen so wählen, dass sie es besser ertragen kann? z.B. beim Fernsehen oder so? Oder wenn sie sich gar nicht mehr drauf einlassen kann - ist es denn nachts möglich, wenn sie fest schläft?
Vielleicht ist ja eine Idee dabei für Euch.
Alles Gute und genießt so gut es geht die Zeit miteinander.
Hab mir so einen netten Sinnspruch aus einer Signatur zu eigen gemacht:
"Man kann dem Leben nicht mehr Tage, aber dem Tag mehr Leben geben!"
In diesem Sinne: Alles Gute!
Ciao
Anne _________________ Anne&Thomas (41&46) mit David (7),Judith (6) & HANNAH (3)-dringender Verdacht auf Mitochondriopathie ("Morbus Leigh"), Entwicklungsverzögerung, Ataxie, Stammhirnschädigung mit zentralen Koordinationsstörungen beim Sehen,Schlucken,Atmen&Herzfrequenz,daher Button,Betablocker&Tracheostoma (nächtliche Beatmung wg. CO2-Retention)
Sprech doch mal mit ihr was es ihr angenehmer machen würde.
Oder ob sie es selber probieren will. Du fühlst ja nicht was sie fühlt und villeiht ist es für sie angenehmer, wenn sie es alleine macht.
Blödes Beispiel, aber nen O.B. setzt du dir ja auch selber ein, weil du dann selber spürst wie es am einfachsten und angenehmsten ist und lässt es nicht fremde machen. _________________ Ruth *1986 mit Linus 10/08 Muskeldystrophie (zu 98% Duchenne)
Anmeldedatum: 04.07.2009 Beiträge: 78
Wohnort: Wien
Verfasst am: 02.03.2010, 17:58 Titel:
Meine Erfahrung als Erwachsene mit dem PEG-Mobilisieren: ich habe das Drehen nie als schlimm empfunden, aber das Reinschieben hat sich irgendwie immer komisch angefühlt. Ich bin nach PEG-Anlage im Kh mit Darminfekt gelandet und da haben das auch die Schwestern für mich gemacht - das war dann irgendwie noch komischer. Vielleicht würde ihr das wirklich gut tun, wenn sie selbst mithelfen könnte.
Ansonsten finde ich die Idee auf einen Button zu wechseln ziemlich gut - der muss nicht reingeschoben werden und man soll ihn zwar täglich drehen, aber das geht beim Reinigen ganz gut und fühlt sich auch nicht so eigenartig an.
Lg,
Julia _________________ Julia - multiple Nahrungsmittelunverträglichkeiten, verzögerte Magenentleerung, exokrine Pankreasinsuffizienz, chronische Durchfälle - Button-Sonde
vielen Dank für eure Antworten.
Wir haben die ganzen Dinge die ihr beschreibt leider alle schon versucht.Ich fange immer nur an wenn sie auch "bereit"ist,der Fernsehr läuft auch,ich erzähle ihr witze und versuch die Stimmung oben zu halten.Es ist auch alles in Ordnung bis zu dem moment wo ich bewegen muß.Sie hat richtig panik vor dem Moment,selber machen will sie es auf keinen Fall.Hab sie auch schon dazu ermutigt,sie traut sich nicht.Sie möchte jetzt das wir sie an Beinen und Armen festhalten!Sagt sie selber,und findet das komischer weise überhaupt nicht schlimm das wir "gewalt"anwenden.Wir mußten das beim letzten mal so machen,und danach hat sie gesagt"ich wußte ja nicht das es so einfach geht mit fsethalten!"
Klingt irgendwie schlimm,aber sie wünscht das direkt.Weil sie sich anders nicht traut.Für sie scheint das "Problem"damit gelöst zu sein!?
Bin ich mal gespannt....aber Anna ist der Umstände wegen auch schon "abgehärtet".
liebe Grüße an alle die sich für uns Gedanken machen!!! _________________ manuela(29) und dirk(33) mit anna(19.01.2004).anna hat seit märz 2005 die Diagnose metastasiertes nierenzellkarzinom(nicht heilbar).experimenteller heilungsversuch!wir können nur hoffen das die forschung voran geht.....
vielleicht kannst Du ihr mal vorlesen, was Julia geschrieben hat? Am besten wäre es, wenn Anna sehen würde, wie es jemand bei sich selbst macht, glaube ich. Aber wo soll man denjenigen auftreiben?
LG
Nellie _________________ Linn *2004, schwerstmehrfachbehindertes Intensivkind durch eine Gehirnfehlbildung namens pontocerebelläre Hypoplasie Typ 2 (PCH 2a), Sondenkind mit Button, Epilepsie, Tracheostoma, nachts beatmet, schwere Wahrnehmungsstörung und ein zauberhafter roter Lockenkopf mit festem Willen und Ann *06/09, fröhliche Minimaus --> unsere Vorstellung und --> Bilder von uns
Hallo,
ich gebe bei Laura immer mit Wattestäbchen Bepanthen Lösung auf die Eintrittsstelle. Damit reinige ich das Ganze auch. So rutscht es besser, beim "Rein- und Rausschieben. " Für die Haut ist es auch gut. Die Stelle war noch nie rot, oder entzündet.
LG
Inge
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