der Simba sieht echt super aus.
So schicke Teile gab's bei mir noch nicht. *Neid*
Beim ersten war ich 4 Jahre und der hatte so 14-16 kg!
Ist Colin zusätzlich zur Spastik auch athetotisch?
Deine Beschreibung klingt fast so. _________________ LG Jaqueline
ICP - spast. Tetraparese, Kyphose
Freund: GM-Epilepsie (VNS-Träger)
Athetotisch, aber in schnell Im letzten Bericht stand mal was von Jaktationen. Man lernt ja nie aus ....
Er ist halt im gesamten Körper sehr unruhig, hat einen wechselnden Tonus, und es ist nicht immer so. Er kann auch ganz ruhig und entspannt sitzen. Aber wenn er aufgeregt ist, "flattert er wie ein Vogel", so würde ich es beschreiben....
Ja, sein Rolli sieht echt cool aus Wenn schon Rolli, dann wenigstens cool, haben wir gedacht. _________________ Patricia mit Colin *04/2005, ehem. Frühchen 26.SSW, ICP mit beinbetonter Spastik, bisher nicht-shuntpflichtiger Hydrocephalus nach Hirnblutung II.°, Kleinhirnhypoplasie nach Hirninfarkt, Schwerhörigkeit, Strabismus, schwere Sprachentwicklungsbehinderung. Seit 12/10 noch Hüftdysplasie Ein richtig toller Kämpfer !
ich hab auch einen kleinen Sohn (4,5 Jahre alt) mit einer Tetraspastik, wobei es genau dyskinetische Tetraparese heißt.
Er hat einen Rolli, einen NF-Walker, bald ein Therapiefahrrad.
Wir machen 1x pro Woche Physio, Ergo, Hippo. Logo alle 3 Wochen.
Er kann im "bösen" Zwischenfersensitz sitzen, hüpf-krabbeln, mit festhalten aufstehen und an den Händen gehalten oder an der Hüfte (da scheiden sich die Geister der Therapeuten, was besser oder schlechter wäre) ein paar Schritte gehen.
Das Dyskinetische erschwert die Sache leider ungemein, weil ja nach Stimmungslage, Kopfhaltung, die Bewegungen besser und schlechter sind. Er macht ziemlich viele Ausgleichsbewegungen und hat es auch schon etwas gelernt, sich besser zu stabilisieren.
Epi ist auch ein Thema, wobei er nur einen Gran-Mal hatte und wir jetzt immer spekulieren ob er Absencen hat oder doch nicht. Manche würde ich ganz eindeutig zuordnen, andere wieder nicht.
Sprachlich ist er verzögert, er kann aber komplett korrekte Satzstellungen und auch Vergangenheitsformen, es happert an der Aussprache. Einzelne Lauten kann er nicht und es hängt auch von der Tagesverfassung ab, ob man ihn überhaupt versteht.
Er macht unwahrscheinlich gerne Puzzle, wobei er feinmotrisch wirklich schlecht ist (er kann nicht selber essen, trinken, an- oder ausziehen) aber das schafft er.
Zur Zeit ist er sehr mit dem Thema "wann kann ich gehen" und "warum kann ich nicht gehen" beschäftigt und ich bin nach wie vor etwas hilflos bei diesem Thema.
Da wir aus Österreich sind, fahren wir heuer noch nach Bad Radkersburg zur Reha und für nächstes Jahr überlegen wir uns dann was anderes.
Achja, Vincent ist auch ein Leichtgewicht mit 11,5 kg - allerdings hat er auch Schuhgröße 23.
Zur Zeit ist er sehr mit dem Thema "wann kann ich gehen" und "warum kann ich nicht gehen" beschäftigt und ich bin nach wie vor etwas hilflos bei diesem Thema.
diese Gedanken sind ab diesem Alter ganz normal, die hatte ich auch. Es ist sehr schwer da was zu antworten, weil man es eben nicht weiß. Ich würde ihm sagen, dass man den Zeitpunkt nicht kennt, aber ihr ständig daran arbeitet, damit es besser wird. Zum Warum kann man ihm eigentlich nur sagen, dass er eben eine Behinderung hat und er es deshalb (noch) nicht kann. Weiß man denn schon, ob evtl. zumindest mal ein Rollator in Aussicht ist? _________________ LG Jaqueline
ICP - spast. Tetraparese, Kyphose
Freund: GM-Epilepsie (VNS-Träger)
Zur Zeit ist er sehr mit dem Thema "wann kann ich gehen" und "warum kann ich nicht gehen" beschäftigt und ich bin nach wie vor etwas hilflos bei diesem Thema.
diese Gedanken sind ab diesem Alter ganz normal, die hatte ich auch. Es ist sehr schwer da was zu antworten, weil man es eben nicht weiß. Ich würde ihm sagen, dass man den Zeitpunkt nicht kennt, aber ihr ständig daran arbeitet, damit es besser wird. Zum Warum kann man ihm eigentlich nur sagen, dass er eben eine Behinderung hat und er es deshalb (noch) nicht kann. Weiß man denn schon, ob evtl. zumindest mal ein Rollator in Aussicht ist?
Ich versuche eh in diese Richtung "zu arbeiten", wenn er mich allerdings mit Tränen in den Augen fragt, ist es halt wirklich schwer. Zum Glück kommt das selten vor.
Wirkliche Prognosen haben wir nicht. Der Ortho meinte, er könnte sehr wahrscheinlich mal stehen.
Für mich wäre es (meistens zumindest) total super, wenn er sich gut im Rolli fortbewegen kann und z.b. in der Wohnung an Handläufen gehen könnte. Z.B. selber in und aus dem Rolli usw.
Selber essen und trinken, selber an- und ausziehen.
Für ihn ist es natürlich schwer, in solchen "Abstufungen" zu denken. Er will gehen können - Punkt und aus.
Mal schauen, ob es mit Rollator klappt. Jetzt hat er einen NF-Walker mit Lenkung und bekommt nächste Woche ein Fahrrad.
ich "stolpere" hier einfach mal so mit einer Frage rein und hoffe, dass das ok ist.
Meine Tochter hat eine ICP; die Beine sind stärker betroffen als die Hände und insgesamt ist ihre linke Seite weniger "spastisch". Sie kann relativ gut frei Sitzen seit sie 21 Monate alt ist; "Hüpf-Krabbeln" seit sie zwei Jahre alt ist und seit sie 2,5 Jahre alt ist läuft sie an einem Rollator - rechts im Spitzfuß und links strak nach innen rotierend
Nun fuchtelt sie seit einigen Monaten beim "Entspannen" - also vor allem beim Einschlafen - mit den Händen in der Luft herum. Oft lacht sie dabei, auch wenn sie immer mal wieder sagt, dass ihr das unangenehm ist und sie nichts dagegen machen kann. Eine Epilepsie wurde ausgeschlossen (bzw. wir gehen davon aus, aber die Besprechung der EEGs erfolgt erst in drei Wochen).
Nun ist meine Frage an Euch, ob das Zucken vielleicht durch die Spastik kommen könnte Kennt ihr das zufällig von Euren Kindern? Es geht manchmal ziemlich lange... (Über eine Stunde.)
Viele liebe Grüße
Ruth _________________ Ruth mit ihrem Sonnenschein (Mai 08): PVL, bilaterale spastische Cerebralparese, Muskelhypotonie
Anmeldedatum: 27.04.2006 Beiträge: 10577
Wohnort: Mannheim (aber Azubi in Schwarzenbruck bei Nürnberg)
Verfasst am: 15.07.2011, 20:59 Titel:
Hallo Ruth,
das Zucken kann durchaus von der Spastik kommen. Ich kenne das so aber nicht. Ich kenne es nur so dass ich in den Entspannungsphasen eher zucke, aber anders als deine Tochter. Ich würde aufgrund der Beschreibung von dir, eine Epilepsie nicht völlig ausschließen.
Tut mir leid dass ich dir nicht weiter helfen konnte.
LG
Simon _________________ 15.10.1986 30.SSW (Zwilling Jennifer, +27.10.86) TS (FzM m. Hormontherapie), ICP v. Typ Tetraparese Läufer bis 08/2003, d. psychosomatisches Syndrom Rollifahrer geworden, chr. Sinusitis, ADHS m. massiven Schlafstörungen, wiederkehrende Schmerzepisoden, Refluxösophagitis
Anmeldedatum: 17.10.2008 Beiträge: 412
Wohnort: Rutsweiler am Glan
Verfasst am: 19.01.2012, 19:30 Titel:
Hallo,
das Zucken kann durch die Spastik kommen. Gerade wenn Muskeln entspannen ist das sogar ehe möglich war nicht nur die Spannung sondern auch die Gegenspannung geringen ist.
Viele raten sogar von Muskelrelaxen ab. Muss z. Zt. selbst nehmen. Habe auch wieder mehr Probleme.
LG
Andreas _________________ * 1972
Tetraspastik ICP armbetont
Werkstattbeschäftiger
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Wohnort: Mannheim (aber Azubi in Schwarzenbruck bei Nürnberg)
Verfasst am: 03.03.2012, 21:56 Titel:
Hallo Moni,
ich wünsche eurem Kleinen alles Gute und hoffe dass die Therapien ihn weiter bringen, welche Therapien habt ihr noch geplant. Ich bin mit meinen 25 Jahren inzwischen nicht mehr so auf Therapie aus und mache nur Physiotherapie.
LG
Simon _________________ 15.10.1986 30.SSW (Zwilling Jennifer, +27.10.86) TS (FzM m. Hormontherapie), ICP v. Typ Tetraparese Läufer bis 08/2003, d. psychosomatisches Syndrom Rollifahrer geworden, chr. Sinusitis, ADHS m. massiven Schlafstörungen, wiederkehrende Schmerzepisoden, Refluxösophagitis
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Im letzten Bericht stand mal was von Jaktationen. Man lernt ja nie aus .... 
Wenn schon Rolli, dann wenigstens cool, haben wir gedacht. 
Ein richtig toller Kämpfer !
Kennt ihr das zufällig von Euren Kindern? Es geht manchmal ziemlich lange... (Über eine Stunde.)
