Hallo,
mein Sohn wird 13, hat eine Tetra Spastik, beinbetont. Er kann frei laufen, nutzt den Rolli aktiv, aber nur draußen und da auch nur für lange Strecken, oder auch aus Bequemlichkeit für uns, wenn es mal schnell gehen soll.
Wir haben mit Vojta angefangen zu turnen, in der Ukraine bei Prof. Kozijavkin ist er bei der ersten Behandlung auf die Beine gekommen. Dort waren wir 4x. Dort hat er auch das Sabbern abgestellt .
Wir hatten Petö Konduktoren bei uns, waren in Buderpest. Dort hat er das Ankleiden in Grundzügen und den Toilettengang gelernt.
Beim LegopädieZentrum Iven in Baiersbronn und mit der Intensivtherapie für Logopädie in Lindlar haben wir ihn - leider vergebens- versucht zum Sprechen zu bringen. Seit dem Kindergarten hat er einen PowerTalker.
Er ist auf einer Förderschule und seitdem haben wir die Therapien runtergeschraubt.
Liebe Grüße _________________ Liebe Grüße von Inge
mein besonderes Kind wurde 05.97 geboren und hat eine beinbetonte Tetraspastik ist ein Läufer aber hat keine Lautsprache, er hat noch 3 ebenso wunderbare jüngere Geschwister, die beiden Jüngsten mit AVWS
Unser Sohn Florian, mittlerweile 26 Jahre jung, hat durch einen massiven Sauerstoffmangel bei der Geburt ebenfalls eine Tetraspastik an Armen und Beinen. Das rechte Bein ist stärker betroffen als das linke.
Florian kann nicht frei sitzen, hat allerdings mittlerweile eine zufriedenstellende Kopfkontrolle.
Bedingt durch eine Hüftluxation (mit 9 Jahren), ist sein rechtes Bein um mindestens 5 cm kürzer als das linke.
Florian bekam von Geburt an Bobath als KG. In der Kleinkindzeit und im Schulalter insges. 3 x pro Woche. Seit er in der stationären Wohnpflege lebt, bekomt er auf Rezept nur noch 2 x pro Woche, 1 x zahlen wir seit kurzem selber weil die Spastik immer mehr zugenommen hat.
Im September 2008 mußten die stark verrutschten Kniescheiben an beiden Knien operativ behandelt werden. Ausserdem mußte eine Sehnenverlängerung an beiden Knien durchgeführt werden. Beides ist laut Aussage der Ärzte eine Spätfolge der Hüftluxation.
Ausserdem hat Florian seit Frühjahr 2009 einen Motomed Gracile Beintrainer, der die Spastik in den Beinen wesentlich verringert hat. Florian hat einen Lagerungskeil (Bauchlage) für die Verbesserung der Nackenmuskulatur.
Nach meiner Erfahrungen können wir nur nach Kräften versuchen, unsere Kinder durchzubewegen. Das ist aber mit zunehmendem Alter immer weniger alleine zu bewältigen. Durch die massiven Kürzungen im Bereich der Heilmittel wird die Situation unserer Kinder immer schwieriger.
VG
Marianne _________________ Marianne, 53, Alois,58, mit Florian, 26, schwere perinatale Asphyxie, weitreichender Hirnschaden, Tetraspastik, Anfallsleiden, geistige Behinderung,seit Dezember 2003 stationär in Wohpflege, Wolfgang, 24, gesund und munter
Die Menschen, denen wir eine Stütze sind, geben uns den Halt im Leben.
Hallo
Unser Sohn hat eine beinbetonte Tetraspastik,
kann nicht laufen und sprechen.
Wir turnen nach Vojta und Bobath und
Korbi (5) geht in einen Petö-Kindergarten mit
Logo, Ergo usw.
Das Durchbewegen jeden Tag ist sehr wichtig und
wird im KIGA gemacht. Seine Hände sind durch die
vielen Ergo-Übungen im Kiga viel besser geworden.
Auf Vojta spricht er sehr gut an und ist nun auch
in der Bauchlage fast stabil und kann sich alleine
umdrehen (als Kleiner hasste er die Bauchlage und
war nur am Brüllen!).
Manualtherapie bringt auch sehr viel, ebenso Osteopathie,
wir suchen gerade wieder einen guten Therapeuten/in
Die Adelitherapie in der Slowakei kann ich auch sehr
empfehlen!! Passiv sind seine Gelenke sehr beweglich.
leider hapert es massiv mit der Koordination seiner
Gliedmaßen!
Im Herbst versuchen wir, endlich einen von der Kasse
finanzierten Aufenthalt bei der Medifitreha in Köln zum
Galileotraining zu bekommen.
LG Uschi _________________ Uschi mit Korbinian (*2.12.04)
schwerer Sauerstoffmangel vor der Geburt mit Hirnblutungen und
Hirnschädigung, Tetraspastik beinbetont,
Absencen Epilepsie,visuelle Wahrnehmungsst., starke Entwicklungsverzögerung und immer gut drauf
Das Leben bedeutet Risiko. Mehr Risiko bedeutet auch mehr Leben.
meine Tochter (5) ist ein ehemaliges Frühchen der 28. SSW und hat eine links- und beinbetonte spastische Tetraparese.
Seit sie ca. ein halbes Jahr alt ist turnen wir Bobath. Sie hat noch Frühförderung, zuerst zuhause, danach im Kindergarten (seit sie drei ist geht sie in einen Regelkiga mit Integrationshilfe.)
Sie hat in den letzten Jahren ganz tolle Fortschritte gemacht (im wahrsten Sinne des Wortes! ).
Mit einem Jahr etwa hat sie sich gedreht, mit eineinhalb hat sie sich zum Stehen hochgezogen (da fielen ihre Spitzfüße auf).
Erste Orthesen mit zwei. Kurz drauf bekam sie ihren Retro-Walker, mit dem sie relativ schnell gut zurecht kam.
Vor einem guten Jahr hat sie -nachdem sie immer Nancy Hiltons hatte- ihre ersten Unterschenkel-Ringorthesen mit Kniegelenk und Oberhülse bekommen. Damit hat sie einen guten Stand, steht und geht "korrigiert" und bekommt dadurch hoffentlich eine bessere Aufrichtung. Ohne Orthesen hat sie eine starke Kniebeugung.
Inzwischen hat sie auch Nachtlagerungsschienen, die bis zum Oberschenkel gehen, damit die Knie nachts gedehnt sind.
Seit letzten Sommer , also mit viereinhalb, kann sie frei laufen!!!
Soll sie aber gar nicht so viel (lieber mit Rollator oder Gehstöcken), aber wie kann ich ihr das verbieten, nachdem sie so lange darauf gewartet hat!
Demnächst bekommt sie einen neuen, größeren Rollator und den ersten Rollstuhl für längere Strecken.
LG
Ursula _________________ Ursula mit Tochter A. (12/04, 28.SSW, PVL, beinbetonte spastische Tetraparese) und Tochter J. (06/06)
Hallo Beate,
mit Zwillingen, die beide Therapien brauchen, hat man sicherlich einen Full-Time-Job oder? Werden die beiden in eine Klasse gehen? Was für eine Schule habt ihr ausgesucht?
Hallo Inge,
über Petö habe ich mich noch nicht informiert. Habt ihr das immer in einem Therapieblock gemacht. Arbeitet Dein Sohn in der Schule auch mit dem Power-Talker oder benützt er einen Computer?
Hallo Marianne,
wurde die Luxation bei Florian operiert? Livia hatte eine Subluxation an beiden Seiten und wurde vor vier Wochen operiert. Jetzt ist sie gerade vom Bauchnabel bis zu den Knöcheln eingegipst. Ist das Motomed schon für kleine Kinder was?
Ich finde es Klasse auch von "erwachsenen Kindern" (du weißt was ich meine) zu hören.
Hallo Uschi,
Korbinian ist ein süßer Name, so ur-bayrisch. Gröbenzell bei Aichach? Da wohnen wir nicht weit auseinander. Was ist eine Manualtherapie?
Hallo Ursula,
Deine Tochter hat sich ja am Anfang ganz "normal" entwickelt. Warum soll sie denn lieber mit dem Rollator laufen.
Viele Grüße an alle
Katja _________________ mit Liv 05/06 CP, Tetraspastik und zuckersüß
lena-marie kann nicht sitzen und auch krabbeln oder kriechen ist ihr nicht möglich,sie hat zwar kraft,aber keinen plan wie sie die einsetzten soll
das goldenhar bezieht sich immer auf eine körperhälfte und fällt bei den betroffenen immer ander aus,daher auch sequenz....bei lena-marie zeigt es sich folgendermaßen: li ohr fehlt,lkgs,herzfehler,13 rippen beidseitig,gebährmutter nicht angelegt,li niere fehlt und der li jochknochen ist nicht richtig ausgebildet,daher auch gesichtsverformungen.....goldenhar ist entweder eine fehlbildung der organe oder sie sind garnicht angelegt, und da man auf den chromosomen nix findet sagt man dass es eine laune der natur sei ....
lg
melanie _________________ Melanie und Marco mit Maximilian (1/03) und Lena-Marie (2/07) 30 SSW (990 gramm/35 cm) , Goldenhar-Sequenz,stark Entwicklungsgestört- verzögert durch PVL, cerebrale Bewegungsstörung,Tetraspastik re betont, Schwerhörig, fixiert nicht, West-Syndrom (BNS Epi), Entwicklungsstand 6 Monate,PEG, Tracheostoma seit Jan '09
auch wir können uns hier einreihen. Meine Tochter Talea hat eine Tetraspastik Bein- und rechtsbetont. Sie ist inzwischen 6 Jahre alt und geht seit fast 3 Jahren in einen Integrativkindergarten mit heilpädagogischer Tageseinrichtung. Sie kann nicht frei sitzen, gehen oder stehen.
Letztes Jahr hatten wir unsere erste Hüft-op aufgrund von einem Überdachungsdefekt von 54% re und dieses Jahr lassen wir die li Hüfte machen wegen 50% fehlender Gelenkpfanne, dabei haben wir noch die Sehnen in den Knien verlängern laasen und einen Oberschenkelmuskel verlegt.
Ansonsten sind wir sehr glücklich über den Stand den wir erreicht haben.
Für Fragen steh ich gern zur Verfügung.
Lg Korina _________________ Korina (8/79) und Talea (12/03) mit Leukomalazie, ICP,Epilepsie und Spastik und Finley als Extremfrühchen in 25+1 SSW mit BPD, Herzrhytmusstörungen, Harntransportstörung li., jede Menge Hämangiomen und Dermoidzyste re. Stirn
also normal finde ich es nicht, dass sie sich mit einem Jahr gerade mal drehen konnte, ich bin mit einem Jahr gelaufen .
Wenn ich nochmal richtig nachdenke, kam das mit dem Hochziehen etwas später, aber den Vierfüßler (noch ohne krabbeln, das war auch später) war mit eineinhalb.
Sie soll besser mit Gehhilfe gehen, weil sie beim freien Laufen eine starke Fehlhaltung hat, was natürlich schlecht für die Gelenke (V.a. Hüfte, Knie, Füße) ist. Beim Rollator hat sie eine bessere Aufrichtung, außerdem kann sie da einen Teil ihres Gewichtes (und sie ist recht groß und schwer ) auf den Rollator verlagern und muss es nicht ihre Beinchen tragen lassen.
LG
Ursula _________________ Ursula mit Tochter A. (12/04, 28.SSW, PVL, beinbetonte spastische Tetraparese) und Tochter J. (06/06)
mein Kleiner hat auch eine Tetraspastik, er ist 2,7 Jahre alt, hat noch keine gute Kopfkontrolle, kann noch nicht sitzen, greifen, krabbeln usw. Wir haben 2x Kg und 2x Frühförderung in der Woche. Letzte Woche waren wir im SPZ und sein rechter Oberschenkelknochenkopf (heißt das so) hat sich durch die starke Spastik zu 30% aus der Hüftpfanne gedreht. Nun soll er eine spezial Matratzenschale bekommen. Ich hoffe sehr das er darin schlafen kann. Diese Matratzenschale soll seine Hüfte und die Beine dehnen. Zusätzlich soll er Baclofen bekommen und vielleicht auch Botox.
Heute haben wir uns einen Kindergarten angeschaut, es war sehr schön. Bevor er in den Kindergarten kommt, möchte ich aber eine Reha in Hohenstücken mit ihm machen. Ich hoffe sehr das er dort motorische Fortschritte macht.
LG Alex _________________ Alexandra mit Prinz (2007) Frühchen, Gehirnblutungen 3.Grad, Hydrocephalus mit Shunt, Tetraspastik, BNS-Anfälle, Reflux, Sehbehinderung, Schilddrüsenunterfunktion, Lateralisation und drohende Luxation der rechten Hüfte, Skoliose, Rippenbuckel--- wird über alles geliebt, so wie er ist...
Nun soll er eine spezial Matratzenschale bekommen. I
Hast Du einen Link oder kannst Du das näher beschreiben?
Könntet ihr in der Kita Therapien bekommen?
LG Mone80 _________________ Ergo.-Castillo Morales, Sensorische Integration, Psychomotorik,...,Schwerpunkt:Säuglinge/Kleinkinder - ca. 16 Lebensjahr, Die "Besonderen Kinder" liegen mir besonders am Herzen! Praxisarbeit/Praktisch Bildbaren Schule/Lernhilfeschule
"Jeder kann etwas ganz besonderes, man muß sich nur die Zeit nehmen und die Arbeit machen danach zu suchen."
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Nun soll er eine spezial Matratzenschale bekommen. Ich hoffe sehr das er darin schlafen kann. Diese Matratzenschale soll seine Hüfte und die Beine dehnen. Zusätzlich soll er Baclofen bekommen und vielleicht auch 
