Habe heute endlich eine e-mail bekommen und eine datei geschickt bekommen.
jetzt muss ich einige fragen beantworten und es dann zurück schicken.
wollte euch nur informieren darüber
Mal von allem anderen sicher sehr Wichtigen ab: Bei meinem Söhnchen hab ich gemerkt, wie aggressiv jemand wird, der schlecht hört. Bei uns war monatelang Ausnahmezustand in der Familie. Geschrei, Aggressivität, Prügelei war das einzige, wodurch Linus sich oft mitteilen konnte. Bis zum Tag, an dem Linus, mit Paukenröhrchen versorgt, seine Umwelt und sich selber wieder besser einordnen konnte. Das liegt nun leider von der Art und Schwere her bei Euch sicher auf einer anderen Ebene,...Aber vielleicht ist das ja auch nicht zu vernachlässigen?! Es ist sicher hart, im Alltag, in der Familie, mit den vielen Emotionen und Zwischentönen, wenig zu hören. Es macht sicher erst mal auf eine gewisse Art verzweifelt und zwingt einen in sich selbst hinein. Und macht, je nach Gemütslage und psychischer Verfassung, auch aggressiv.
Alles GUTE
Esther _________________ Esther mit Felix (03) und Linus (07), LKGS, gastroösoph. Reflux, Trichterbrust.
Kontaktadresse der WRG, Selbsthilfegruppe für Menschen mit Lippen-Kiefer-Gaumenfehlbildungen; www.lkg-selbsthilfe.de
Ich glaube schon das es Auch was mit dem nicht Hören zu tun hat.Aber ich versuche ja so gut es geht auf Nico einzugehen.Ich rede laut und deutlich mit ihm und versuche es ihm mit Gebärden deutlich zu machen. Aber ich habe das Gefühl das macht ihn och aggresiver.Er ist die letzten 3 Tage so schlimm das meine Tochter schon nur weint wenn er in ihre nähe kommt und sie rennt weg sie sagt sie hat angst,er haut ja immer gleich.
Heute mittag war es ganz schlimm,wir haben zusammen gesessen und Türmchen gebaut es hat ihm auch sehr viel spass gemacht dann ist er zu mir gerutscht und beißt mir in die Brust,einfach so.Ich bin so erschrocken das ich erstmal aufgesprungen bin.Ich habe ihn erstmal nicht beachtet sondern meine blaue Brust... ca 15 min später habe ich es auf's neue versucht mit ihm zu spielen er hat geholfen Türmchen zu bauen und dann umgeworfen-er hat gelacht und mir gezeigt er will nochmal,ich habe alle Steine wieder auf einen haufen fang an zu bauen wollte ihn dazu bringen das er auch ein stein drauf setzt und plötzlich rastet er aus die steine sind geflogen,mir an den Kopf an meiner Tochter vorbei an's Fenster überall hin,einfach so.Meine Tochter rennt schreiend aus dem Zimmer und ich habe Nico festgehalten ihm laut und deutlich nein gesagt-mit dem Kopf geschüttelt...er hat mich ausgelacht...ich wurde schon ein wenig sauer aber bin dann raus und habe nach meiner Tochter geschaut ...als ich zurück gekommen bin hat er sein seit neustem lieblingsspiel gespielt-steine von der einen in die andere kiste.irgendwann kam er raus nimmt mich in den arm und aufeinmal haut er seinen Kopf gegen meinen.... dann ist er zu meiner tochter hat sie an den haaren gezogen und sie gebissen-
ich versteh das nicht,es wird nicht besser...jetzt kommt noch dazu das beide Bronchitis haben und meine Laura ist da sowieso ständig am weinen.Nico eigentlich garnicht.Ich veruche nach beiden gleich zu schauen was nicht immer gelingt Laura macht eben auf sich aufmerksam,nico nicht.
Ich hab slangsam das Gefühl der Situation nicht gewachsen zu sein. es war lange mal richtig schön und jetzt gehts wieder los-doppelt so schlimm.Ich weiß einfach nicht wieso er von jetzt auf nachher so durchdreht
Kann es evtl zusätzlich noch eine Wahrnehmungsstörung sein? ich weiß ja nicht...Was wird denn noch untersucht? Du schriebst im Vorstellungs-Thread, daß die Ärzte sagen, so sei Nico halt. Aber welche Ideen haben denn die Ärzte noch so? Das ist ja nicht möglich, daß man Euch so wenig hilft! Seid Ihr eigentlich in einem SPZ? Und: Die Ergebnisse der Hörtests, von denen Du geschrieben hast, waren das die von der Heidelberger BERA? Und wann habt Ihr Euren zweiten (Mainzer?) Termin? Und wie sind mittlerweile Deine Gefühle über das CI?
Ich habe vorhin erst gesehen, daß wir auch ganz aus Eurer Nähe sind. Ich weiß gar nicht, ob es in HD eine SPZ gibt, aber in Karlsruhe (da sind wir mit der LKGS in Behandlung) gibt es ein recht neues im städt. Klinikum.
Ich schicke Dir ein großes Kraftpaket und wünsche Euch, daß sich Euch bald ein Weg aufzeigt! Laß bald wieder Neues von Euch hören!
Viele Grüße!
Esther _________________ Esther mit Felix (03) und Linus (07), LKGS, gastroösoph. Reflux, Trichterbrust.
Kontaktadresse der WRG, Selbsthilfegruppe für Menschen mit Lippen-Kiefer-Gaumenfehlbildungen; www.lkg-selbsthilfe.de
die Ärzte sagen dazu nichts.Weder in Mannheim noch in Heidelberg.Wir sind im SPZ in Ludwigshafen - Oggersheim.Aber nicht mehr lange,Nico wird in einen anderen Kiga gehen und dann müssen wir da nicht mehr hin. Im SPZ wurde nur gesagt ich würde Nico keine Grenzen zeigen das er das dann natürlich ausnutzt bekomme ich jetzt zu spüren- das ist eine frechheit.
Die Krankenhäuser sagen Nico ist Behindert und ein Shuntkind das wäre nunmal so.
Nach Mainz müssen wir im April wieder um eine neue BERA zu machen mit den neuen Einstellungen der Hörgeräte. (Heidelberg hat irgendwie falsche Test's gemacht da kam raus Nico würe gut hören dann wieder schlechteter) deswegen nehm ich lieber den weg nach Mainz auf mich.
Ich war erst in der CI beratumg und durfte 5 verschiedene CI's anschauen anfassen und wurde darüber aufgeklärt.Im grunde könnte das wirklich eine Chance für Nico sein.
Aber alle die mit Nico zu tun haben,sind der selben meinung,ich soll jetzt warten ca 6-12 Monate vielleicht wird es mit den neuen Hörgeräten besser.Also bis dahin muss er wenigstens schon ansatzweise versuchen irgendwelche wörter zu brabbeln....Am 24.3. habe ich die Vorstellung beim neuen Kinderarzt,bei de war ich jetzt schon wegen der Bronchitis,er ist sehr nett,Nico hat sich sogar an ihm hochgestellt und hat sich auf den arm nehmen lassen,er wollte ihm sogar einen Kuss geben
vielleicht nimmt dieser arzt mich ernst und weiß was wir tu können und vielleicht hat er eine ahnung was für test's evtl zeigen was nico hat.
Hallo, ich habe das ergebnis von dem langen Test bekommen....
ich werde aufjedenfall wenn die Bronchitis weg ist mit dem Arzt reden.
Hier die Kopie
Guten Morgen,
den Testbogen Ihres Sohnes habe ich ausgewertet. In der vergleichenden Analyse zeigt er zu allen drei frühen Alterszeitpunkten Werte im hohen bis sehr hohen Autismusverdachtsbereich. Sie sollten daher möglichst schnell eine umfassende Diagnostik veranlassen (z.B. in einem Sozialpädiatrischen Zentrum in Ihrer Nähe – SPZ).
Sollten Sie ein diagnostisches Ergebnis erhalten, so würde ich mich freuen, wenn Sie mir hierüber Bescheid geben.
Auch für weitere Fragen können Sie sich jederzeit gern wieder an mich wenden.
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