Danke für die Links,ich werde heute abend mal lesen.
Nico kann sich nicht wirklich gut mit den Gebärden ausdrücken.Er mag sie freiwillig auch nicht einsetzen.Ich weiß was er will und mache ihm immer wieder die Gebärden vor nur hat er dann keine Lust
Ich habe gestern im Kiga mal erwähnt das Nico vielleicht Autistische züge hat !?
Die Gebärden Frau von der Frühförderung meinte sie glaubt es weniger,Nico ist für sie ein typisches Taubes Kind der sich zumindest in seiner engen umgebung seine eigene kleine Welt aufgebaut hat...und wenn da dann die Schuhe oder sein Affe nicht richtig stehen dann flippt er aus.
Ich werde mich trotzdem mal mit Autismus beschäftigen und nächsten Monat mit dem neuen Kinderarzt sprechen.
Schwerhörigkeit/Taubheit und Autismus grenzen sich nicht aus. Unsere Tochter ist auf einem Ohr Taub (spätertaubung durch krankheit) und hat Autismus. Dadurch lernmte ich auch andere Eltern mit Kinder welche taub bzw. stark schwerhörig sind (angeborene Taubheit/Schwerhörigkeit) und mehr oder weniger ausgeprägten Autismus haben. Leider werden die Verhaltensweisen meist der Behinderung zugeschoben. Bei uns wurde es dfamals alles auf die Sehbehinderung geschoben. Die Tauben Kinder bekamen auch erst sehr sehr spät die Diagnosen.
LG Ina _________________ Dana geb.1994, HFA- Autistin, Sehbehindert 20% Sehkraft mit imlant. Kunstlisen bds),kombinierte beidseitige Schwerhörigkeit (auf einem Ohr taub)
Mara geb.1997, Aortaerweiterung d. Herzklappenfehlbildung, ADHS
Hallo,
ist wahrscheinlich eine ganz blöde Idee..könnte es sein, dass es Nico jetzt bewusst wird, dass er nicht hört (veilelicht auch durch die Diagnostik?) und sich euch und seiner Schwester (vielleicht) nicht so mitteilen kann, wie er es will und deshalb zornig wird? Wie gut kann er sich denn mit Gebärden ausdrücken?
Ansonsten kann ich die leider nicht weiterhelfen..
Ansonsten viel Glück für Eure Entscheidung für oder gegen das CI, Erik hat ja seit 4-5 Monaten eins.
Gruß,
Katja
Hallo Katja,
den Gedanken hatte ich auch. Dass er frustriert ist, weil er keinen versteht und umgekehrt ihnen keiner versteht.
Meine Tochter hört zwar gut - aber als sie noch nicht richtig sprechen konnte, hatte sie auch heftiger reagiert. Wenn auch nicht so heftig. _________________ Tochter (12/98): Asperger (ICD10 - F 84.5)
Nico ist ja nicht immer so... aber ich werde trotzdem den Arzt drauf ansprechen,also nicht direkt auf Autismus sondern wegen Nico's verhalten.
Aber mit dem Thema Autismus werde ich mich trotzdem beschäftigen.
Hallo Jenny,
habe eure Vorstellung kurz angelesen..weshalb raten euch denn alle Experten von einem CI ab? Uns wurde das eigentlich von allen empfohlen (Hörfrühförderin, andere FF, Ärzte, KG..)?
Damit könnt er doch seine Umgebung mehr wahr nehmen und seine "kleine Welt" würde etwas größer?
Nur aus interesse...eben weil es bei uns so anders war..und wir jetzt bei Erik auch schon Fortschritte feststellen, was das Hören und Plappern (macht jetzt Doppelsilben) angeht...
Ignorier die Frage einfach, wenn die dich nerven sollte.
Gruß,
Katja _________________ Katja mit Erik (geb. April'08), Frühchen 26. SSW, Hirnblutungen, Hydrocephalus (Shunt-versorgt), an Taubheit grenzende Schwerhörigkeit (CI-versorgt), psychomotorische Retardierung
Bei Nico ist es so das er links seinen Shunt hat und es noch im Raum steht ob das CI links hin darf. Habe mit 3 Ärzten gesprochen einer sagt ja das geht und 2 nein
Nico's Gehirn ist 40-50% geschädigt und so ist es das wir nicht wissen ob Nico's Sprachzentrum vielleicht gestört ist !? Und wegen seiner LKG-Spalte wird er wenn überhaupt sehr undeutlich sprechen...
Nico haut sich gerne seinen Kopf auf den Boden auf und so hätten wir ebenfalls das Problem das dass CI kaputt gehen könnte,würde... also könnte man damit rechnen das dass CI desöfteren gewechselt werden müsste...
Ich wusste zwar das Nico schlecht hört aber die Diagnose das er Taub ist hat mich doch ziemlich fertig gemacht-ich habe mich schon auf komplette Gebärden Unterhaltungen mit Nico eingestellt und bin jetzt total verunsichert.Ich müsste diese Woche normalerweiße in Mainz anrufen und denen dort bescheid sagen ob ich einen OP termin möchte oder nicht...ich schiebe das momentan so vor mich hin weil ich keine Ahnung habe ob es dann evtl. eine Op ist die nichts bringt und auf der anderen seite denke ich wenn ich es nicht versuche kann ich nicht wissen wie es wäre.In solchen momenten wünschte ich mir,mir könnte jemand die entscheidungen abnehmen
Hallo Jenny,
Erik hat auch links einen Shunt, er hat das CI jetzt auf der rechten Seite bekommen. Ob er links ein 2. bekommen wird, wird sich erst in den nächsten 1-2 Jahren entscheiden, laut der OÄ in Freiburg geht das prinzipiell schon, sie hat auch schon Kindern auf der Shuntseite ein CI implantiert, aber man muss es sich halt gut überlegen (wegen Schatten auf MRT wegen dem Magneten, wegen Infektionsgefahr..), von daher bin ich mir, was das 2. CI angeht, unsicher. Aber auf der rechten Seite war uns recht schnell klar, dass er eins bekommen wird. Bei Erik sind auch weite Teile des Gehirns geschädigt (Prozentzahlen kann ich dir nicht sagen, ein Röntgenarzt meinte aber mal zu uns, dass Erik mit dem MRT eigentlich nicht selber essen oder atmen dürfte, und sich erst recht nicht drehen oder robben können dürfe (was er aber beides macht)) und ob er mit CI wirklich mal sprechen wird, weiß ich nicht, für uns (und auch für seine Therapeuten) ist es schon ein Erfolg, wenn er mehr von seiner Umgebung wahrnehmen kann (und wie es bisher aussieht, ist das so) und dadurch aufmerksamer wird. Das ist doch auch schon ein (Teil-)erfolg). Wobei wir natürlich trotzdem hoffen, dass er irgendwannsprechen lernen wird.
Aber die Entscheidung ist schwer, da kann ich dich sehr gut verstehen. Und allzu lange warten kannst du ja auch nicht mehr, je später er das CI bekommt, desto unwahscheinlicher ist es ja, dass er in die Sprache kommt..
Übrigens hat Erik sein CI schon öfters auf den Boden geworfen, kaut auch mal drauf rum, trotzdem funktioniert es noch. Die sind nicht ganz so zerbrechlich, dürfen sie ja auch nicht sein, gerade kleine Kinder schmeißen sie doch öfters mal auf den Boden und so.
Alles Gute,
Katja _________________ Katja mit Erik (geb. April'08), Frühchen 26. SSW, Hirnblutungen, Hydrocephalus (Shunt-versorgt), an Taubheit grenzende Schwerhörigkeit (CI-versorgt), psychomotorische Retardierung
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Wohnort: Österreich
Verfasst am: 25.02.2010, 13:47 Titel:
Hallo Jenny,
hab gemerkt, dass die links die ich dir geschickt hab zum Teile gar nicht mehr funktionieren, aber hier hab ich noch einen, da kannst einen Test machen:
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