Verfasst am: 14.02.2010, 20:35 Titel: Abends Probleme mit Weinen, Sättigungsabfall
Wie fange ich an?
Also seit ca. mitte Dezember macht Timey abends im Bett Theater. Innerhalb kurzer Zeit fängt er an zu weinen bis die Sättigung fällt, unter 40%
sodas er immermal wieder bebeutelt werden muss. Er schäumt so das man ständig absaugen muss, seine Unterlagen wechselt, beisst sich auf die Innenwange, bis es blutet, Ende Dezember haben wir in Rücksprache mit unserem Neuropädiater Melatonin ausprobiert, es zeigte keine Wirkung , nach 2 Wochen . Haben seit ca. 1 Woche eine Chloralhydratmischung zum Schlafen, mit mässigem Erfolg , letzte Woche hatten wir schon an anderer Stelle beschriebenen Vorfall, seit 4 Wochen 2 mal Wechsel des Antibiotikum, wg Pseudomonas und grammpositiver Stäbchen im Trachealsekret immer wieder abends Fieberspitzen von 39.8 Nahezu jeder 2 Abend 5-15 mg Diazepam, danach schläft er wenigstens, im Jan. war MRT Kontrolle , keine Stauungszeichen, Zyste deutlich rückläufig, trotzdem war ich mit Timey am Freitag bei unserem Neurochirurgen, der meinte Timey würde diesbezüglich keine Neurologischen Auffälligkeiten bieten, vielleicht , so meinte er, sei das immoment eine Phase, Hormonell, wg Pubertät, E hat nun vorgeschlagen, das Chloralhydrat, immer zur selben Zeit geben, damit er erstrecht nicht in die Krise kommt,haben ich nun Fr. und Sa. gemacht und es ging ohne Theater, nun hatte Timey aber heute Nacht so richtig flüssigen übelstriechenden Durchfall den Rückenrauf, heute Nachmittag hat er Nahrung hochgebracht. jetzt schläft er wieder nach der Chloralhydratlösung. Ich weiss nicht was ich von ihm halten soll zur Zeit.
Ach ja gestern hatte er über Tag eine miese Sättigung, ohne O2 nicht über 80% mit O2auch nur knapp 90%, jetzt ist sie besser mit 0,5 l immerhin 95%, was für Timey absolut gut ist.
Anita _________________ Anita 77, J 67, I 99 gesund , Timey 03 SB HC Appalisches Syndrom Tetraspastik,blind ,Epilepsie ,Syrinx, Tethered cord. Tracheostoma, Button,Arachnoidalzyste,und und und Sternenkind seit 5.5.2010, Tierre-Maurice 11.8.09 kompensierte Harnleiterstenose bds. seit 18.4 eine Weitsichtigkeit von re +3,0 und li +6,5 aber fit und super süüüssssss
Kann das so früh schon die Pubertät sein? _________________ Anita 77, J 67, I 99 gesund , Timey 03 SB HC Appalisches Syndrom Tetraspastik,blind ,Epilepsie ,Syrinx, Tethered cord. Tracheostoma, Button,Arachnoidalzyste,und und und Sternenkind seit 5.5.2010, Tierre-Maurice 11.8.09 kompensierte Harnleiterstenose bds. seit 18.4 eine Weitsichtigkeit von re +3,0 und li +6,5 aber fit und super süüüssssss
Linn hat diese Kämpfe abends schon ewig. Die Abende sind schwierig und wir brauchen nicht selten Diazepam. Nicht als Anfallsmedikament, sondern eben als Beruhigungsmittel, weil sie sich reinsteigert und wir sie nicht mehr beruhigen können.
Das hilft Dir nur nicht weiter, dass wir es auch haben.
LG
Nellie _________________ Linn *2004, Intensivkind mit schwerster Mehrfachbehinderung durch eine Gehirnfehlbildung namens pontocerebelläre Hypoplasie Typ 2a (PCH 2a), Sondenkind mit Button, Epilepsie, Tracheostoma, nachts beatmet, schwere Wahrnehmungsstörung und ein zauberhafter roter Lockenkopf mit festem Willen und Ann *06/09, fröhliche Minimaus --> unsere Vorstellung und --> Bilder von uns
könnte es sein, daß Ihr den Noro-Virus erwischt habt?
Übelriechender Durchfall, Erbrechen, hohes Fieber - wir haben das gerade durch...es war Noro.
Gute Besserung!
LG Kirstin _________________ Laurinsmama mit A.99 und L.07, therapieresistente Epilepsie, Bilaterale corticale Dysplasien, Polymikrogyrie,Z.n. BNS/West-Syndrom, hypoton, schwerste psychomotorische Entwicklungsretardierung, Port,Button, Callosotomie 09, rezidivierende Pneumonien, Resektion des rechten Temporal-, Parietal- und Occipitallappens 05/10, gesetzl. blind,
Für die Unruhezustände und das Schäumen - könnte es sein, daß Timey einen Reflux hat? Möglicherweise belastet der ihn abends besonders stark?
Akut könntet Ihr natürlich noch einen Infekt drauf gesetzt haben
Daß die regelmäßigen Diazepam-Gaben eine gewisse Entlastung bringen, ist zwar erfreulich, aber ja nicht wirklich eine dauerhafte Lösung Dennoch, würde das so weiter laufen lassen, bis man evtl. neue Ansätze (Reflux...) hat.
Wir geben Jessy abends zur "Beruhigung" Atosil oder Neurocil und nur nachts bei Bedarf (fast täglich 1-2x 9mg Melatonin) und fahren damit schon ´ne Weile recht gut, allerdings wurden auch die Antiepileptika hoch gesetzt
Wünsche Euch neue Diagnostik-Ansätze, um dann gezielter vorgehen zu können und bis dahin erträgliche Abende und ruhige Nächte
Grüßle
Ursula _________________ Ursula(71 - Kinderkrankenschw.), Gerhard(73), 3 Pflegekinder Tim(2001) und Kevin(2003) leibliche Brüder und mit hohem Bedarf an Aufmerksamkeit, Jessy(11/2002)- ICP, Tetraspastik, muskuläre Dystonie, kaum Kopf-/Rumpf-Kontrolle, sehbeh., PEG-versorgt, bds. luxierte Hüften, starke Skoliose -> Liegekind und unser Goldschatz!!!
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