Verfasst am: 30.12.2009, 01:05 Titel: Fragen wegen Skoliose-OP bei Hümeyra
:?:
hallo ihr lieben
ich habe mal ne frage (sorge)? ich glaube hümeyra wird bald eine Op haben und zwar wirbelsäule, kennt sich jemand aus mit Skoliose oP? sie wird dann metall stangen bekommen neben die WS, wo sind die besten und sichersten ärzte die sich gut auskennen? ICH BIN DURCHEINANDER BITTE SCHREIBT MIR :cry:
ich habe im Annastift Hannover,jemanden,die solch eine OP hatte, kennengelernt.Die OP war wohl sehr Anstrengend und Schmerzvoll...aber es hat gut geklappt und sie konnte nach 14 Tage...zwar noch mit Schmerzen, aufrecht sitzen.
Ich wünsche Euch alles erdenkliche Gute!
LG Sandra _________________ Jamie geb.97 unbekanntes Syndrom,Cerebralparese,Herzfehler,Epilepsie,luxierte Hüfte,seit 2011 Diabetes und Haley Marion geb08 gesund Meine Galerie Mit Mama im Herzen!!! Wir lieben und vermissen Dich!
Laura hatte solch eine OP (VEPTR) im letzten Jahr.
Es war eine schwierige und lange OP,die Stange wurde oben an 2 Rippen und unten am Becken befestigt. Laura hatte Schmerzen und die Mobilisierung in den Rolli war nicht einfach und sehr langwierig. Dafür wurde der Rücken sehr aufgerichtet und Laura kann heute vernünftig aufrecht im Rolli sitzen.
Im Januar wird ein Teil der Stange erneuert, denn Laura ist so gewachsen, dass kein Platz zum Verlängern mehr ist. Diese Verlängerungs-OP muss immer wieder gemacht werden, wenn das Kind so gewachsen ist, dass es wieder schief wird. Normalerweise wohl so alle 6 Monate. Diese OP's sind nicht so schwierig, nach ein paar Tagen Krankenhausaufenthalt konnte Laura schon wieder zur Schule. Wenn die Stange nicht mehr ausgezogen werden kann, muss ein Teil erneuert werden.
Laura wurde in Göttingen operiert, Frau Dr. Hell ist da sehr kompetent in dieser Operationstechnik. Ich bin sehr zufrieden und fühle mich dort gut aufgehoben.
Ich wünsche euch alles Gute!
LG
Pia mit _________________ Pia *1964 mit Laura *1997 (Cerebralparese mit Tetraspastik, Microcephalie, starke Retardierung, Epilepsie, Fresenius Button, Fundo April '08, Skoliose-OP (VEPTR) Mai '08, Hüftrekonstruktion August '09, usw... trotzdem eine Strahlemaus!)
Hallo
Wir waren letztes Jahr in Arnstadt zur Untersuchung und da haben die zu uns gesagt ob wir uns schon Überlegt hätten wegen einer Wirbelsäulen-OP .Wenn ich ehrlich bin habe ich da angst ihn das machen zu lassen.Die soll dann in Bebra gemacht werden _________________ Steven 17Jahre(Lissenzphalie,Epilepsie,Spastik,Button,Hüft-OP,Linkskonvexe Thorakolumbalskoliose mit einen Cobb-Winkel von ca.54, Wirbelsäule OP, Pflegest.3 100%Schwerstbehindert
Mikel 11 und Celine 9 Jahre gesund
Regina 40 Jahre und Volkmar 46 Jahre
Steven ist und bleibt unsere Sonnenschein
Ich betreue auch eine Jugendliche, die im Sommer in Neustadt eine Wirbelsäulen OP hatte (Wirbelsäule würde mit zwei Titanstangen versteift, lediglich die Halswirbel und der unterste Rückenwirbel würden *frei* gelassen).
Die OP an sich ist gut verlaufen, das Ergebnis auch sehr gut (geraderes sitzen, kein Korsett mehr, besseres stehen (mit Hilfe) - positivere Belastung der Hüfte, selbstständiges Essen (da kein Korsett mehr), bessere Atmung (sie ist Sängerin).
Sie hat allerdings Probleme mit den Schmerzmitteln nach der OP gehabt und kam lange nicht "auf die Beine". Mobilisierung im Rollstuhl hat sehr lange gedauert. Sie hat jetzt aufgrund eines immer noch nicht gelieferten neuen Rollstuhls (nach einem halben Jahr!!) häufig Druckstellen am Rücken (sie ist eh nur Haut und Knochen und man sieht/spürt die Schrauben deutlich). Sie kann sich im Bett nicht mehr selbstständig drehen (wird aber besser so langsam - KG hilft). Andere Patienten im KH wurden nach ihr operiert und haben vor ihr das KH wieder verlassen.
Insgesamt sind alle Beteiligten mit der OP sehr zufrieden.
Problematisch waren/sind die psychischen Auswirkungen bei ihr (hatten wir alle unterschätzt). Durch die OP wurde ihr die Schwere ihrer Behinderung wieder sehr bewusst (sonst verdrängt) und sie kämpft sehr damit, sich und die Behinderung anzunehmen, und dass sie ihr Leben lang auf intensive Hilfe angewiesen sein wird.
Sie hat übrigens neben einer Skoliose noch eine Kyphose und eine Dorlose (hoffe, alles richtig geschrieben?). Sie ist nach Neustadt gekommen zur OP, weil der Arzt dort nach den Recherchen der Eltern am meisten Erfahrung mit dieser umfangreichen OP hatte.
Ihre kleine Schwester (nicht behindert) soll dort vermutlich auch im nächsten Jahr operiert werden (allerdings nur 3 Wirbel).
Gruß
Martina _________________ Martina (*81), Lehramtsanwärterin Sonderschule (Lernen/Gehörlosenpäd.) mit 1. Staatsexamen, Reizdarm, V.a. Asperger - keine eigenen Kinder aber Betreuung behinderter Kinder/Jugendlicher
hallo
hümeyra hat in der uni klinik münster ein termin, ein gesPrächstermin für ein Skoliose OP ,mal gucken was die sagen werden.
heute weint sie sehr viel zäPfchen hilft nicht ich glaube sie hat zahnschmertzen naja mal warten bis morgen dann mus der kinderarzt mal nach hause kommen und gucken was hümi hat........................
Verfasst am: 11.02.2010, 23:27 Titel: Termin wegen Skoliose-OP bei Hümeyra
Hallo
Wir waren heute in Uniklinik Münster für Hümeyras Skoliose OP:
Ich bin sehr zufrieden mit Erst Eindruck von der Fr. Dr. Bullmann ist Chefärztin dort. Hümi wird im Mai operiert. Es kommen ungefähr 25 - 28 Platinschrauben in die WS.
=
Falls ihr Fragen habt bin ich immer da wo ich helfen kann. Danke.
Hallo,
auch bei unserer Pflegetochter Laura wurde die VEPTR-OP im Oktober gemacht. Auch wir waren mit Laura bei Frau Dr. Hell in Göttingen. Wir sind total zufrieden und auch die Zeit im Krankenhaus war zwar anstrengend, aber alle waren sehr nett. Frau Dr. Hell finde ich total kompetent und sehr angenehm. Wir haben uns vorher drei andere Kliniken angesehen und úns für Göttingen entschieden. In Neustadt hätten sie Laura versteift. Diese OP wäre viel gefährlicher gewesen. Die anderen beiden Kliniken (Ärzte) wollten sie nicht mehr operieren, aufgrund der Schwere ihrer Behinderung und "weil das mit dieser Methode keinen Wert hat. " Laura ist von 115 Grad auf ca 80 Grad aufgerichtet worden. Im April wird die nächste Verlängerung gemacht. Laura bekommt besser Luft und sitzt viel besser in der Sitzschale.
Alles Gute für euch.
LG Inge
hallo ihr lieben
hümeyra wurde in der uni klinik münster 26mai2010 von der Skoliose OP.
zwei metallstangen und viele schrauben wurden bei der op eingesezt.
es ist alles gut abgelaufen es geht ihr gut.
14tage krankenhaus aufenthalt.
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Laura ist von 115 Grad auf ca 80 Grad aufgerichtet worden. Im April wird die nächste Verlängerung gemacht. Laura bekommt besser Luft und sitzt viel besser in der Sitzschale. 
hallo ihr lieben