jetzt muss ich doch noch einmal schnell etwas zum Thema "Angst" sagen, denn da haben wir in den letzten vier Jahren genug Erfahrung sammeln dürfen.
Die Angst wird sicherlich immer bleiben, aber bei weitem nicht so schlimm wie in den ersten Wochen und Monaten nach Diagnosestellung. Ich kann mich erinnern, dass ich unsere erste MRT-Untersuchung wie in Trance erlebt, inzwischen (wir machen das MRT immer ambulant) ist das ganze zu einem "Happening" mit vorherigem McDonalds-Besuch geworden.
Vor einigen Monaten ist unser zweiter Sohn kurz vor der Geburt gestorben und ich habe damals einen Text geschenkt bekommen, der den Verlauf der Trauer wie das Aufwachsen eines Kindes beschreibt - am Anfang trängt man sie 24-Stunden am Tag mit sich herum, kommt kaum zum Essen und zum Schlafen, dann irgendwann wird sie selbständiger, krabbelt auch einmal von einem weg, aber man muss immer noch ständig in der Nähe sein. Später kommt die Kindergartenzeit wo sie auch einmal für einige Stunden am Tag nicht da ist, man aber oft an sie denkt, aber auch wieder ein wenig mehr Freiheit genießen kann. Dann kommt die Teenagerzeit und später irgendwann ist sie erwachsen, zieht aus, ruft aber immer mal wieder an oder bringt die Wäsche vorbei (der Text ist natürlich sehr viel komplexer, es geht mir jetzt auch eher um die Grundaussage ).
Ich war beeindruckt, als ich gemerkt habe, dass dieser Text sowohl auf die Trauer, aber auch für die Angst auf unserem NF-Weg zutrifft.
Ich glaube, unsere Angst ist inzwischen erwachsen geworden. Sie ist zwar irgendwo da und Teil unseres Lebens, nicht aber Teil unseres alltäglichen Lebens, bzw. unseres Alltags. Sie kann sich manchmal Wochen und Monate nicht gemeldet haben, "ruft" aber an, wenn Untersuchungen anstehen (insb. Ultraschall und MRT) und möchte ihre Wäsche gewaschen bekommen, wenn fieberhafte Infekte mal etwas länger dauern und Mama ganz heimlich und unruhig auf blaue Flecken auf der Haut achtet.
Somit bleibt die Angst, ja, aber sie wird irgendwann erwachsen werden. Aber sie bestimmt nicht alles, hat gerade so viel Raum, wie gerade nötig und lässt noch genug Platz für Fröhlichkeit und Unbeschwertheit.
es ist so schwierig, die richtigen Worte zu finden..es tut mir unglaublich leid, dass Ihr ein so schweres Schicksal ertragen müßt und ich bewundere Dich, dass Du es sogar schaffst, mir noch etwas von Deiner Kraft abzugeben...
Dein Vergleich, mit dem Verlauf der Trauer oder dem Verlauf "mit der Angst umzugehen" gefällt mir sehr gut und ich merke vor allem, dass es noch viel schwierige Dinge gibt, als unsere momentane Situation.
Das "Happening", das Ihr zum Ritual vor anstehenden Untersuchungen eingeführt habt, werde ich mir zu Herzen nehmen, führt es doch dazu, alle Betroffenen vor der Untersuchung bestmöglich aufzulockern und abzulenken...
Liebe Katrin, ich wünsche Dir und Deiner Familie, dass Du weiterhin so stark bist, wie es scheint und dass Eure Trauer tatsächlich irgendwann so weit ist, dass sie nur hin und wieder anruft "um die Wäsche abzugeben"...es ist sicherlich noch ein sehr langer Weg bis dahin.
Ganz lieben Dank für Deine Worte, die mir sehr helfen und mich auch wachrütteln...
wollte diesen thread mit einer Info noch mal "nach oben" schieben, falls hier noch jemand mitliest, der sich zum Thema NF und Muskelschwäche austauschen möchte.
Wir haben jetzt endlich unseren Ganzkörper-MRT-Termin in der kommenden Woche bekommen.
Wir freuen uns auf den Termin und sind optimistisch, dass Julchen "unauffällig" ist.
LG Viola _________________ 3 Mädels, *96, *05, *08:
Julchen, geb. Juli `08: ausgeprägte Muskelhypotonie unbekannter Ursache, motorisch retardiert, Knochendeformation, Mosaik-NF1
Klar ist sie unauffällig, ist ja schließlich eine Juliana!!!
Drück Euch die Daumen _________________ Liebe Grüße von Inge
mein besonderes Kind wurde 05.97 geboren und hat eine beinbetonte Tetraspastik ist ein Läufer aber hat keine Lautsprache, er hat noch 3 ebenso wunderbare jüngere Geschwister, die beiden Jüngsten mit AVWS
wir haben unseren Ganzkörper-MRT-Termin gehabt und Julianas Bilder sind einwandfrei. Keine Zellveränderungen, keine Fibrome. Puh, das ist eine tolle Erleichterung und sie muss wahrscheinlich auch erst in ein paar Jahren wieder "in die Röhre".
Wenn hier im Forum noch Eltern sind, die sich mit mir über Neurofibromatose(insbesondere bei kleinen Kindern), die Umstände, die Entwicklung und die Prävention austauschen mögen, so würde ich mich sehr freuen.
LG Viola _________________ 3 Mädels, *96, *05, *08:
Julchen, geb. Juli `08: ausgeprägte Muskelhypotonie unbekannter Ursache, motorisch retardiert, Knochendeformation, Mosaik-NF1
schön,dass bei euch alles ok ist
Das Fibrom am Rücken von Paula verunsichert mich mittlerweile doch ein wenig.Ich werd meine Schwägerin am We mal fragen,an welche Ärzte ich mich am besten wende.MRT könnte ich im Moment nicht mit wegen der Schwangerschaft denke ich.War zumindest bei meinem Sohn so vor gut 2 Jahren
Wie läuft das überhaupt ab beim MRT? _________________ Liebe Grüße von Bettina(Rheuma,ADHS und andere Strickfehler)mit
L.J.(2/99) ADHS,V.a.Asperger Syndrom,Dyskalkulie
L.F.(4/00) ADHS,Abscencen, auditive Wahrnehmungsstörung
H.J.(9/02) ADHS,Infektasthma,Neurodermitis
P.K.(6/08)NF1 genetisch gesichert.Von der Entwicklung aber topfit
N.K.(7/10)
Fibrom am Rücken ? Was sagt denn der Arzt dazu ? Ist es ein oberflächliches Fibrom, welches gelasert werden kann ? Rücken ist ja nicht grad spaßig...toi toi toi, dass es nicht schwierig zu entfernen ist...
MRT ? Bei uns lief das Ganzkörper-MRT binnen 25 Minuten ab. Vorher wurde meiner Tochter ein Schlafmittel gespritzt und sie schlief auf unserem Arm ein.Der Anästhesist brachte sie dann zur Röhre. Mein Mann blieb im Raum sitzen, wovon aber unsere Tochter gar nichts mitbekam, weil sie sowieso erst im Aufwachraum wieder wach wurde...Paula wird also gar nicht bemerken, wenn Du nicht neben der Röhre sitzt (falls Du wegen der Schwangerschaft nicht dabei sein darfst).
Unsere Maus mußte dann unplanmäßig doch plötzlich beatmet werden, weil ihre Werte absackten und sie zu röcheln begann...aber nach dem ersten Schreck war diese Unwegsamkeit dann später egal, schlußendlich zählt das Ergebnis und das war gut...
Alles gute für Euch, berichte mal bitte, wenn Du neues erfährst, LG Viola _________________ 3 Mädels, *96, *05, *08:
Julchen, geb. Juli `08: ausgeprägte Muskelhypotonie unbekannter Ursache, motorisch retardiert, Knochendeformation, Mosaik-NF1
danke für deine Infos.Wie lange musste eure kleine denn vorher nüchtern bleiben?
Beim Arzt waren wir noch nicht.Unsere Kinderärztin hat da jetzt nicht sooo die Ahnung.ich werd meine Schwägerin fragen,wo ich am besten hingehen soll.Das Ding ist ziemlich klein,sitzt am untersten Rippenbogen ca. 5 cm von der Wirbelsäule entfernt.
Mein Menne meint,bei ihm haben sie das damals nur operiert,weil sie es nicht besser wussten.Das war zwar auch an der Seite aber weiter zum Thorax hin. _________________ Liebe Grüße von Bettina(Rheuma,ADHS und andere Strickfehler)mit
L.J.(2/99) ADHS,V.a.Asperger Syndrom,Dyskalkulie
L.F.(4/00) ADHS,Abscencen, auditive Wahrnehmungsstörung
H.J.(9/02) ADHS,Infektasthma,Neurodermitis
P.K.(6/08)NF1 genetisch gesichert.Von der Entwicklung aber topfit
N.K.(7/10)
6 Stunden vorher die letzte Mahlzeit, bis 2 Stunden vorher durfte sie noch klare Flüssigkeiten trinken...dann nix mehr (aber direkt nach dem Aufwachen dürfen sie wieder alles bekommen)
Wir hatten abends um 19:00h den MRT-Termin und es war ganz schön hart, ihr ab 13:00h nur noch Flüssiges geben zu dürfen (nicht mal Milch, nur noch Tee usw.)...
Das beste wäre also, Ihr würdet gleich morgens einen Termin bekommen, dann kann man die Maus besser nüchtern halten
Viele Erfolg & alles gute, LG Viola _________________ 3 Mädels, *96, *05, *08:
Julchen, geb. Juli `08: ausgeprägte Muskelhypotonie unbekannter Ursache, motorisch retardiert, Knochendeformation, Mosaik-NF1
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Danke, das ist lieb 