...ach ja: geplant war nur eine Sedierung...da sie aber plötzlich in der Röhre hustete, röchelte und zu aspirieren drohte, wurde sie doch noch intubiert und beatmet...
...aber das Ergebnis zählt ...und das war einwandfrei...puh !!!
LG Viola _________________ 3 Mädels, *96, *05, *08:
Julchen, geb. Juli `08: ausgeprägte Muskelhypotonie unbekannter Ursache, motorisch retardiert, Knochendeformation, Mosaik-NF1
Liebe Viola
Hier gibt es schon mehrer Threads zum Thema NF 1.
Ich glaube einer heißt Neurofibromatoseaustauschthraed, und einen findest du unter Vorstellung. Besonders schwere Ausprägung.
Hier gibt es einige Kinder die stark betroffen sind und ich weiß nicht ob du das wirklich wissen willst.
MfG _________________ Sabine mit Leonie geb.21.07.2000,ADHS,Wahrnehmungsstörungen.Legasthenie, Verhaltensauffällig ansonsten glückliches Waldorfkind,Ray 07.09.2004 Neurofibromatose mit Tibiapseudathrose, muskulärer Hypotonie, Sprachentwicklungsstörung ,Kyphose, Lordose,Optikusgliom und Astrozytom Amygdala und Stammhirn
Vier Sternenkinder
vielen Dank für den Hinweis auf die bestehenden threads. Ich habe vor der Eröffnung meines eigenen Themas in diese threads reingeschaut und fand die dortigen Kinder bereits recht groß und - wie Du schon schreibst- leider mit recht schweren Verläufen.
Was mich speziell interessiert sind kleine Kinder, welche durch die NF eine extreme Muskelschwäche mitbekommen haben (was laut unserem NF-Prof. in dieser Ausprägung wohl recht selten ist)...deshalb habe ich ein neues Thema eröffnet, in der Hoffnung, hier auf Eltern mit ähnlichen Erfahrungen zu treffen...
Vielen Dank und lieben Gruß, Viola _________________ 3 Mädels, *96, *05, *08:
Julchen, geb. Juli `08: ausgeprägte Muskelhypotonie unbekannter Ursache, motorisch retardiert, Knochendeformation, Mosaik-NF1
Liebe Viola
Ich kenne euren NF-Prof, hatte vor vier jahren das Erste mal das Vergnügen.
Ray war damals so alt, wie eure Julia heute. Er meinte bis auf die Tibiapseudarthrose,wäre Ray ein gesundes Kind. bei jedem weitern Besuch kamen neue Diagnosen dazu. Er hatte immer ein wissenschafliches Interesse,kein wirklichen Blick für das Kind und alle in der Praxis waren genervt, wenn unsere Kinder ihre kindliche Fröhlichkeit auslebten.
Brav fuhren wir jedes Jahr, 2009 mein Mann dann alleine, als ich den Arztbrief las fiel ich aus allen Wolken.
Telefonisch nachgefragt, bekam ich eine Belehrung über den kassensatz den er für die Untersuchung von Ray bekommen würde, uns eine über qualitativ wertvolle Lebenszeit, die ihm verloren geht wenn er sich mit mir unterhält.
Nach der Diagnose der Gehirntumore im Dezember und meiner Bitte der Begutachtung der Bilder tat sich lange nichts und dann bekam ich ein kurzes Gespräch in dem er mitteilte, ich solle den Neurologen anrufen, dem hätte er alles gesagt.
Ach ja aber ich sollte noch eine spezielle Blutuntersuchung bei Ray machen lassen,weil es sich wohl um eine besonders schlimme Form handelt. ich weiß das er in der Richtung forscht, aber Ray wird es nicht helfen.
Als sehr menschlich wird immer Prof Rosenbaum beschrieben, vieleicht stelle ich ihn mal bei ihm vor.
Jetzt bekommt Ray am Dienstag erst einmal ein neues MRT und danach wissen wir
dann hoffentlich endlich ob er Chemo braucht oder nicht.
Ich habe mir schon gedacht, das dir an einem Austausch mit uns Müttern nichts liegt. Wirklich groß sind unsere Kinder auch noch nicht.Und eines der betroffenen Kinder ist kaum älter als deine Julia.
MfG _________________ Sabine mit Leonie geb.21.07.2000,ADHS,Wahrnehmungsstörungen.Legasthenie, Verhaltensauffällig ansonsten glückliches Waldorfkind,Ray 07.09.2004 Neurofibromatose mit Tibiapseudathrose, muskulärer Hypotonie, Sprachentwicklungsstörung ,Kyphose, Lordose,Optikusgliom und Astrozytom Amygdala und Stammhirn
Vier Sternenkinder
...wir waren im Urlaub...deshalb leider erst jetzt meine Antwort
hoffentlich ist Euer MRT harmlos verlaufen und Ray benötigt keine Chemo.
Es tut mir leid, dass es Ray so schlecht geht und dass Ihr so negative Erfahrungen machen mußtet.
Zitat:
Ich habe mir schon gedacht, das dir an einem Austausch mit uns Müttern nichts liegt.
...warum ? Weil es meine Juliana hoffentlich vergleichsweise harmlos "getroffen" hat ?
Der Hauptgrund liegt darin, dass mir bisher kein vergleichbares Kind mit NF-begründeter extremer Muskelschwäche bekannt ist und ich zu diesem Thema gerne einen Austausch hätte.
Wir fühlen uns bei Prof. M. gut aufgehoben, er ist kompetent, macht einen netten Eindruck und hat sich bisher wirklich sehr gut um uns gekümmert...alle unsere Bitten und Anliegen wurden positiv aufgenommen und berücksichtigt.
Ich drück Dir die Daumen, dass Ihr einen kompetenten Ansprechpartner in Eurer Nähe findet und Ray in guter Hand ist.
LG Viola _________________ 3 Mädels, *96, *05, *08:
Julchen, geb. Juli `08: ausgeprägte Muskelhypotonie unbekannter Ursache, motorisch retardiert, Knochendeformation, Mosaik-NF1
ich schiebe den thread einfach mal nach oben, in der Hoffnung, jemanden zu finden, der auch Erfahrungen mit extremer Muskelschwäche & NF gemacht hat.
Bei uns steht neuerdings die Vermutung im Raum, dass die Muskelschwäche eventuell nicht nur auf die NF zurückzuführen ist, sondern eine zusätzliche Aminosäure-Stoffwechselstörung die Ursache sein könnte.
Zur Zeit wird überprüft, ob diese Aminos.-Stoffw.störung bei unseren zahlreichen Klinikaufenthalten bereits überprüft wurde. Falls nicht, wird in Kürze noch einmal eine Blutuntersuchung stattfinden.
Hat jemand von Euch Erfahrungen diesbezüglich ?
LG Viola _________________ 3 Mädels, *96, *05, *08:
Julchen, geb. Juli `08: ausgeprägte Muskelhypotonie unbekannter Ursache, motorisch retardiert, Knochendeformation, Mosaik-NF1
ich antworte Dir einfach hier mal, damit wir nicht in Christines Vorstellungsthread rumwurschteln.
Ob die motorische Retardierung bei Amélie NF bedingt ist, weiß keiner so genau. Irgendwie ist das ehrlich gesagt noch nie so direkt besprochen worden, weil jeder einfach davon ausgegangen ist, dass es mit der NF zusammenhängt.
Ob sie je laufen können wird, ist bisher mehr als fraglich, da sie noch nicht mal Anzeichen macht in die Aufrechte zu kommen. Sie hat ja auch auf Grund der vielen Tumore und deren Wachstum, nur eine eingeschränkte Lebenserwartung diagnostiziert bekommen
Sie schlägt sich aber tapfer und nach einer sehr schlechten Phase vor einem Jahr, war auch der Prof aus Tübingen sehr positiv überrascht, dass sie es überhaupt geschafft hat, daher nehme ich jeden Tag so wie er kommt...
Mit dem Prof. bei dem Ihr in Behandlung seit haben wir leider absolut keine guten Erfahrungen, er lehnte sogar eine Beahndlung von Amélie ab - ist aber eine Geschichte die hier nicht her gehört.
Das bei ihr noch mehr dahinter stecken könnte als nur die NF vermute ich auch schon länger, aber das wird wieder einen Kampf bedeuten, bis jemand eine genetische Untersuchung durchführt. Ich habe mir aber vorgenommen, das beim nächsten Aufenthalt in Tübingen Anfang August mal anzusprechen.
Liebe Grüße
Katja _________________ L.(6/02) gesund & A. (5/08) NF1, extreme Hypotonie, Dysphagie, frühkindliche Fütterungsstörung, GÖR (II-III), Dumping durch Pylorusinsuffizienz, akutes Schlafapnoesyndrom-dadurch c-PAP Beatmung im Schlaf, hochgradige Schwerhörigkeit links, PEG-Sonde, PegIntron-Therapie pausiert
Hallo Viola,
hier ist eine Mutti ,derren Sohn dieses Jahr 25 Jahre alt wird. Am Anfang hatten wir auch gedacht es geht nicht mehr,sind auch bei vielen Ärzten gewesen.Eigentlich war das auch schwierig zu DDr Zeiten.
wir hatten aber in Punkt Glück gehabt.Wir waren dann in Berlin in einer
Sprechstunde,wo uns etwas geholfen wurde.Mein Sohn hat mit 3Jahren das Laufen gelernt.Vorher ist er ungefähr mit 1,5 Jahren durchs Leben geroppt.
Nach all diesen guten Entwicklung hat mein mit 3,5 Jahren einen starken
Fieberkrampf bekommen und wir mussten alles vorne wider anfangen.
Heute ist er zwar auf den Rollstuhl angewiesen,kann aber des zur Trotz einpaar Schritte laufen.Wir haben auch sämtliche therapieren ausprobiert,die es gibt.Heute sind wir der Meinung daß das was gebracht hat.
Wir gehen jetzt einmal die Woche zur Physio um die Muskeln zur stärken.
Und einmal zur Ergo für seine Hände,wegender ausgeprägten Spastik.
Also Kopf hoch.
Viele Liebe Grüße Rosemarie
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