wenn ihr es schon so lange versucht, würde ich neue Orthesen ausprobieren (evt. anderen Orthopädie-Techniker?). Vielleicht gibt es zwar keine Druckstellen (sind die Füße nach 13 Mo evt. nicht doch gewachsen?), aber evt. passen sie doch einfach nicht.
Hallo Michi,
die Füße sind gewachsen und die Orthesen sind bereits angepasst worden! Habe mir einen Termin bei einem anderen Arzt besorgt...mal sehen...Das Material kann Nico aufgrund seines Alters (17 Monate) noch nicht mit aussuchen!!! Ich warte auf den Tag, an dem ich Nico alles erklären kann und hoffe, daß er dann besser mitarbeitet.
Vielen Dank für Deine Antwort.
Wie geht es euch denn so?
VLG
Sonja _________________ Sonja mit Nico (Arthrogryposis multiplex congenita Typ 1b)
An Botoxtherapie habe ich auch schon gedacht und auch schon die Ex-behandelnde Ärztin danach gefragt. Sie sagte, es ist zu früh! Ich wechsel allerdings den Arzt und werde das Thema ansprechen!
Nico lag auch wochenlang in Gips; auch diesen hat er nur schwer toleriert! Da müssen wir, primär mein Kind, jetzt durch!
Macht ihr gute Fortschritte?
VLG
Sonja _________________ Sonja mit Nico (Arthrogryposis multiplex congenita Typ 1b)
Dann haben wir von der OKA Aschau (wenn auch hier oft darüber hergezoge wird)
Hallo Claudi,
ich hatte bzw. bin am überlegen, Nico in Aschau vorzustellen! Aber nachdem ich hier gelesen habe, was dort angeblich abgeht, bin ich mir nicht mehr so sicher! Auch wqenn man bestimmt nicht alles glauben kann, denke ich, das an solchen Erzählungen immer ein Funken Wahrheit dran ist! Jetzt tendiere ich jedenfalls nach Vogtareuth!
Was hast Du für Erfahrungen in Aschau gemacht?
LG
Sonja _________________ Sonja mit Nico (Arthrogryposis multiplex congenita Typ 1b)
An Botoxtherapie habe ich auch schon gedacht und auch schon die Ex-behandelnde Ärztin danach gefragt. Sie sagte, es ist zu früh! Ich wechsel allerdings den Arzt und werde das Thema ansprechen!
Nico lag auch wochenlang in Gips; auch diesen hat er nur schwer toleriert! Da müssen wir, primär mein Kind, jetzt durch!
Macht ihr gute Fortschritte?
VLG
Sonja
Hallo Sonja,
hatte Nico einen Therapiegips, also einfach einen Gips zum dehnen ?
Das hatte man bei Simon angedacht, wir haben aber abgelehnt, weil Ihm ganz sicher der Gips noch mehr weh getan hätte als die Orthesen. Man muss sich nur vorstellen, dass man in der gedehnten Position fixiert ist, obwohl vielleicht die Sehnen oder Muskeln verkürzt sind......
Simon hätte die Gipse nicht toleriert, wenn wir Ihn nicht hätten operieren lassen (wir haben gesagt, dass seine Beine verlängert werden). Durch die Muskelverlängerung tat es auch das dehnen nicht mehr weh.
Botox war bei Simon bez. der Sptzfüße nicht so effektiv sodass wir Ihn dann haben operieren lassen (das ist auch echt kein großer Eingriff).
Nachdem der Gips ab war, sind wir in die Reha gegangen und dort hat Simon laufen gelernt, zwar mit einem Rollator, aber die Therapeuten haben aus einem krabbelkind ein laufkind gemacht.
Mittlerweile läuft Simon alleine am Handlauf, an einer Hand gehalten und an einer vier punkt Stütze......das alles wäre OHNE die Muskelverlängerung nicht möglich gewesen. Und seit dem gibt es auch kein gemeckere mehr bez. der Orthesen.
Wenn Du mehr dazu wissen möchtest, kannst Du mir gerne eine PN schreiben.
bei Nico wurde nim 3. Lebensmonat eine Ponseti-OP durchgeführt, um ihn aus dem Spitzfuß zu holen. Danach hatte er 3 Wo einen Oberschenkelgips. Vor der "OP" hatte Nico ab der 6. Lebenswoche ebenfalls einen Oberschenkel-Gips, um Beweglichkeit in die Kniegelenke zu bekommen und um den Klumpfuss zu therapieren. Dieser Gips wurde wöchentl. gewechselt. Klar, ich gehe heute davon aus, daß Nico Dehnungsschmerzen hatte! Gesagt hat man mir immer, er hätte keine Schmerzen!! Naja, nachdem der Gips nach der Ponseti abgenommen wurde, wurden Denis-Brown-Orthese angepasst, die er gar nicht toleriert! Das ist immer ein Kampf, vor allem Nachts! Ich bin und war mit der Behandlung und mit der Art, wie man mit uns in Düsseldorf umgegangen ist total unzufrieden. Insofern hbe ich jetzt den Arzt gewechsel! Nico bekommt andere Orthesen (diese gehen vom Oberschenkel bis zu den Füssen. Zudem bekommt er Orthesen für die Arme und Hände. Ich bin gespannt! Nicos re. Hüfte ist auch "kaputt". Diese wird in einigen Jahren operiert!
Von einer "Muskelverlängerung" an den Waden ist bisher nicht die Rede gewesen. Jetzt zählt erstmal die konservative Behandlung. Wir machen KG Vojta+Bobath, Ergo, Frühförderung! Zudem interessiere ich mich für die Galileo-Therapie (ist in Arbeit).
meine Güte, da hat deine kleine Maus auch schon einiges mitgemacht!! Es freut mich, daß das Laufen inzwischen so gut klappt! Man muss halt immer am Ball bleiben. Auch wenn es manchmal noch so anstrengend ist!
VlG
Sonja _________________ Sonja mit Nico (Arthrogryposis multiplex congenita Typ 1b)
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