@Judith : Habe Deinen Beitrag überlesen . Sorry . Sag mal wie äußern sich die Einschlaf GM ? Nur mal interessehalber . Colin schüttelt sich immer mal . Als ob es ihm kalt den Rücken runterläuft oder sich ekelt . Schlecht zu beschreiben .
Ich werde morgen nachfragen , viell. hat der Neurologe DIE IDEE
lg Dani _________________ Papa , Mama und Sonnenschein Colin 2/08 , Epilepsie seit Geburt ,muskuläre Hypotonie ,glob.Entwicklungsverzögert ,extr.Knick-Senkfüße (trägt jetzt Ringorthesen ), orofaziale Dysfunktion , keine aktive Sprache
@Steffi : Oh da habt Ihr noch ein gutes Stück vor Euch . Ich hoffe das er durch gezielte Therapien gut gefördert wird . Wie geht es Dir im Augenblick ?
lg Dani _________________ Papa , Mama und Sonnenschein Colin 2/08 , Epilepsie seit Geburt ,muskuläre Hypotonie ,glob.Entwicklungsverzögert ,extr.Knick-Senkfüße (trägt jetzt Ringorthesen ), orofaziale Dysfunktion , keine aktive Sprache
Ja, er wird sehr gut gefördert. Er bekommt Ergo-, Physio-, Musiktherapie, arbeitet mit einer Logopädin, Bewegungsbad 2mal die Woche und jetzt ist er noch in einer Gruppe, die das fixieren üben.
Mir geht es ziemlich bescheiden. Weiß halt im Moment nicht wirklich wie es weitergehen soll. Und außerdem kann ich es immer noch nicht begreifen, dass das ausgerechnet meinem Kind passieren musste. Aber das kann wohl niemand.
Wie geht es Dir denn so?
LG Steffi _________________ Steffi, 30 Jahre. Sohn Jaden, 1 Jahr. Herpes-Enzephalitis mit 10 Monaten. Seitdem in Reha. Medis: Phenotoin, Topiramat.
Wir haben vor ca 2 1/2 Jahren mal versucht ,Topamax auszuschleichen (hatten aber noch 3 andere Antiepileptika),bis zu einer gewissen Dosis ging es ,dann hat man Entzugserscheinungen ( aggressiv, rast-und ruhelos,fahrig,übelst gelaunt etc ) gemerkt und es ging dann rasend in die Höhe mit Anfällen ,so das es wieder aufdosiert wurde!
Wenn es Entzugserscheinungen sind, wird es sich irgendwann geben ,nur wann? Hoffe, dein Neurologe kann Dir helfen
LG Conny _________________ mit C.(*99) u.a.therapieresistente Epilepsie mit täglichen Anfällen
(Medikombi, ketogeneDiät 7/08 bis 11/09 und wieder ab 3/12)
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