Verfasst am: 09.02.2010, 00:06 Titel: Reflux - die unendliche Geschichte?
Hallo,
der behandelnde Arzt meines Sohnes sagte mir dass noch keiner seiner Patienten (er beschäftigt sich schon mit Reflux seit 75) ein Rezidiv nach der 2. OP hatte. Bei meinem Sohn sieht es aber stark danach aus.
Ich kann mir das irgendwie nicht so recht vorstellen. Mein Sohn hat keine andere Grunderkrankung aber der Reflux setzt ihm schon ordenltich zu.
Die 1. OP war mit 7 Monaten nach sehr schelchtem Zustand der Lunge.
Die 2. Op war 10 Monate später. Trotz längerer Zeit Nexium hatte er weihterhin aspiriert und auch eine Speiseröhrenentzündung.
Auch nach der 2. OP fing alles wieder schnell an. Nächtliche und bald auch tagsüber Schreiattacken mit anspannen des ganzen Körpers, Verbiegen und "aua" schreien.
Er stellte das Trinken nahezu ein, Hustete bei Trinken und auch so. War sehr anhänglich, wehleidig, gelegentliche Zyanose, Heiserkeit, Pseudo Krupp.. usw.
Nun, nach einer Zeit lang Nexium alles wieder weg.
Er hatte aber vor der 2. OP irgendwann Probleme durch die Säureblocker bekommen. Der Arzt sagt er weiß im Prinzip nicht mehr weiter. Er hat keinen Vergleichsfall. Eine andere Ärztin sagte mir "ach, ein Rezidiv haben sie doch alle..."
Gibts hier auch Kinder bei denen der Reflux eine "neverending Story" ist?
Viele Grüße und danke fürs Lesen _________________ Patricia mit
Leni Soraya *22.07.05 - gesund, frech und glücklich
Adrian Leo *23.04.08 - nicht immer gesund aber dennoch stets gut gelaunt.
LG Mone80 _________________ Ergo.-Castillo Morales, Sensorische Integration, Psychomotorik,...,Schwerpunkt:Säuglinge/Kleinkinder - ca. 16 Lebensjahr, Die "Besonderen Kinder" liegen mir besonders am Herzen! Praxisarbeit/Praktisch Bildbaren Schule/Lernhilfeschule
"Jeder kann etwas ganz besonderes, man muß sich nur die Zeit nehmen und die Arbeit machen danach zu suchen."
Hallo!
Kennst Du K.E.K.S., die sind sehr erfahren und können Dir bestimmt Tipps und Kliniken mit viel Erfahrungen nennen. Der Verein richtet sich an alle mit Speiseröhrenfehlbildungen und natürlich auch mit Reflux.
Unsere Tochter wurde nach drei Jahren Antra-Mups-Therapie erfolgreich in der MH-Hannover operiert.
Alles Gute
Jutta66
ja, KEKS kenne ich und bei einem sehr bekannten Spezialisten sind wir auch schon. Nun sagte der Arzt es können auch noch dazu ein Reflux von der Gallenblase in den Magen sein. Nexium würde hier auch helfen.
Bei Antra Mups kamen bei uns die Symptome nach einiger Zeit wieder und die höhere Dosis hat er dann nicht mehr vertragen. Ich hoffe, das passiert mit dem Nexium nicht auch.
Ich glaube eine 3. Fundoplikatio käme für mich nicht in Frage. Daher würde ich mich freuen wenn es Kinder mit ähnlicher Geschichte gibt.
Grüße Patricia
Grüße
Patricia _________________ Patricia mit
Leni Soraya *22.07.05 - gesund, frech und glücklich
Adrian Leo *23.04.08 - nicht immer gesund aber dennoch stets gut gelaunt.
Ich bin mal so frei und schubse das Thema nach oben.
Gibt es hier kein Kind, bei dem der Reflux durch die 2. Fundoplikatio (Nissen, 360 Grad) nicht in den Griff zu bekommen war?
Ich kann es nicht verstehen, warum ein Reflux so starke Symotome auch noch nach der vollen Manschette macht.
Nicht böse sein dass ich das Thema nach oben bringe. Ich weiß dass die meisten Kinder hier weitaus größere Probleme als den Reflux haben. Für uns ist es dennoch auch schwierig da es den Alltag bestimmt.
Ich kann auch irgendwie nicht verstehen warum bei Adrian (ohne andere Grunderkrankung) das Ding nicht in den Griff zu bekommen ist und warum das so selten sein soll.
Würde mich sehr über Austausch freuen.
Viele Grüße _________________ Patricia mit
Leni Soraya *22.07.05 - gesund, frech und glücklich
Adrian Leo *23.04.08 - nicht immer gesund aber dennoch stets gut gelaunt.
ich kann dir auch nicht mit Erfahrungen helfen. Töchterchen (5) hatte vor 2 Monaten ihre Fundo. Es war die erste und ich hoffe das bleibt auch so.
Das mit den Gallenreflux verstehe ich aber nicht ganz - ich weiß dass es sowas gibt, aber auch hier würde ja die Manschette helfen dass es nicht in die Speiseröhre läuft oder meint er einen Rückfluss nur in Magen und die Schmerzen kommen davon?
Gallensaft greift die Schleimhäute an und wenn dann die Magensäure dazukommt, tut die ihr übriges. Insofern hilft Nexium hier auch.
Und sonst würde ich tatsächlich mal einen anderen Arzt um Rat fragen. So manche Spezialisten sind auch sehr eingefahren in ihren Ansichten ... Darf ich mal fragen wo ihr in Behandlung seit?
Falls ihr im Norden wohnt, könnte ich eine Klinik empfehlen _________________ Junior: 11/01 gesund
Tami 10/04: langstreckige Ösophagusatresie IIIb unsere Vorstellung
z.N. Ösophagusatresie - http://www.q39-1.info
danke für Deinen Beitrag! Adrian ist ein Sonnenschein, er lässt sich kaum beeindrucken und Leni ist auch sehr tapfer aber auf Dauer ist es natürlich schon belastend.
@ Nessaja
Ich habe mich wegen des Gallerefluxes nicht weiter erkundigt. Wenn ich den Arzt richtig verstanden habe führt Galle im Magen zu ähnlichen Symptomen. Ich glaube der Arzt dachte daran als Alternative statt dem GÖR. Ergo nicht an Ösophagitis durch Galle/Säure.
Ob ein GÖR noch möglich ist, bzw. vorliegt wissen wir nicht (keine PH Metrie). Es besteht nur der starke Verdacht weil bei Adrian alle Symptome des Refluxes wieder kamen, sie durch Nexium weniger wurden und nach Dosiserhöhung verschwanden. So wie immer.
Ich schreib Dir noch mal eine PN _________________ Patricia mit
Leni Soraya *22.07.05 - gesund, frech und glücklich
Adrian Leo *23.04.08 - nicht immer gesund aber dennoch stets gut gelaunt.
Ich bin noch mal so unverschämt das Thema nach oben zu schicken.
Gibt es hier wirklich niemandem, bei dem auch die 2. Fundoplikatio nicht den gewünschten Erflog brachte? _________________ Patricia mit
Leni Soraya *22.07.05 - gesund, frech und glücklich
Adrian Leo *23.04.08 - nicht immer gesund aber dennoch stets gut gelaunt.
Hallo Patricia77,
ich würde trotzdem weitere Spezialisten auf dem Gebiet um Rat fragen. Wenn dann haben die doch auch dann die Spezialfälle. Wir waren in Berlin bei Herrn Prof. Schaarschmidt. Wo wart ihr? Habt ihr auch schon mal eine Schluckdiagnostik machen lassen? Es kann ja auch von oben was in die Lunge gelangen, vor allem nach Reflux-OP`s. _________________ Julian geb. 18.01.07; 28/0 SSW 1090g. Ventrikelseptumdefekt, Atemnotsyndrom,Pneumothorax rechts, BPD,Lungenhypoplasie, Tracheostoma, derzeit CPAP beatmet, Krampfanfälle, Leistenbruch, Lungenbiopsie,Gedeistörung,deshalb PEG,Nov. 09 Reflux-op, seit April 09 ohne Beatmung mit Sauerstoff, Aug 10 Tracheostomaverschluß
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Darf ich mal fragen wo ihr in Behandlung seit?
