ja, eine Schluckdiagnostik wurde gemacht, nach beiden Operationen. Dort wurde gesagt er kann gut schlucken und es käme durch den Schluckakt nichts an eine Stelle, an die es nicht kommen sollte.
Sowohl die Schluckdiagnostik als auch die Reflux Diagnostik und die beiden Operationen wurden von bekannten Spezialisten gemacht. Ich schreib Dir privat noch mal was dazu. _________________ Patricia mit
Leni 05 - gesund, frech und glücklich
Adrian 08 - nicht immer gesund aber dennoch stets gut gelaunt.
Hallo Patricia77,
wie geht es euch? _________________ Julian geb. 18.01.07; 28/0 SSW 1090g. Ventrikelseptumdefekt, Atemnotsyndrom,Pneumothorax rechts, BPD,Lungenhypoplasie, Tracheostoma, derzeit CPAP beatmet, Krampfanfälle, Leistenbruch, Lungenbiopsie,Gedeistörung,deshalb PEG,Nov. 09 Reflux-op, seit April 09 ohne Beatmung mit Sauerstoff, Aug 10 Tracheostomaverschluß
das ist aber total lieb von Dir dass Du nachfragst!!!
Adrian hustet zunehmender, auch beim Trinken. Trinkmenge ist runter gegangen auf etwa 400 ml am Tag. Wobei ich mir da noch keine Gedanken mache denn er isst ja auch noch und nimmt so Flüssigkeit auf. Die Atmung ist wieder sehr schnell und teilweise auch wieder anstoßend. Die Nächte sind weitgehend ruhig, es waren ein paar Nächten zwischendurch mit Durchbiegen und Schreien ohne Berühigung aber kann ja auch was anderes gewesen sein. Solange es nicht wieder jede Nach so ist?!
In 10 Tagen setzen wir das Medikament ab... Meine Familie ist sich bereits sicher dass es dann wieder "los geht" Ich bin zur Zeit am entspanntesten von allen würde ich sagen. Es ist immer noch so dass es sich mit diesen Ausmaßen leben lässt, im Gegensatz zu vor der Medikamentengabe. Ich hoffe immer noch. Wobei wir dem Husten auch auf den Grund gehen müssten denn der ist mittlerweile wohl wieder als chronisch zu bezeichnen.
Und bei Euch? Wie geht es Julian? Wie geht es Dir?
Viele Grüße _________________ Patricia mit
Leni 05 - gesund, frech und glücklich
Adrian 08 - nicht immer gesund aber dennoch stets gut gelaunt.
Hallo Patricia77,
hast du schon mal Kontakt mit Prof. Schaarschmidt aufgenommen? Ich hatte vor der OP gute Gespräche mit ihm. Vielleicht kennt er einen ähnlichen Fall und kann dir weiterhelfen?
Julian ist seit 8 Wochen dauerkrank in den letzten Tagen geht es ihm aber zum Glück wieder besser. Wir müssen jetzt nach Darmstadt zur Schluckdiagnostik und Bronchoskopie (macht Herr Dr. Ahrens). Sie haben 10 - 14 Tage angesetzt. Mir graust schon wieder davor. Ich muß meine Tochter (wg. Schulpflicht) wieder zu Hause lassen und habe keine Ahnung was mich im KH erwartet. Wie sind die Unterbringungsmöglichkeiten und wie steckt das Julian wieder weg? Aber ich hoffe wir sind danach wieder etwas schlauer und wissen ob und was wir weitermachen können. _________________ Julian geb. 18.01.07; 28/0 SSW 1090g. Ventrikelseptumdefekt, Atemnotsyndrom,Pneumothorax rechts, BPD,Lungenhypoplasie, Tracheostoma, derzeit CPAP beatmet, Krampfanfälle, Leistenbruch, Lungenbiopsie,Gedeistörung,deshalb PEG,Nov. 09 Reflux-op, seit April 09 ohne Beatmung mit Sauerstoff, Aug 10 Tracheostomaverschluß
die Darmstädter Kinderkliniken sind relativ neu und du wirst doch sicher mit Julian im Zimmer untergebracht. Die Zimmer sind ganz ok, allerdings haben einige Zimmer zur Zeit direkt eine Baustelle vor dem Fenster. Ohropax wären also ein sinnvoller Begleiter.
Ich würde vorab abklären, ob ihr ein Zimmer haben könnt, das etwas abseits ist. Auf der Station (relativ weitläufig) werden auch Infektkinder aufgenommen und das wollt ihr sicher nicht in der Nähe haben.
Hallo Christine_HoLa,
wie kann ich denn vermeiden, dass wir mit Infektkinder Kontakt haben? _________________ Julian geb. 18.01.07; 28/0 SSW 1090g. Ventrikelseptumdefekt, Atemnotsyndrom,Pneumothorax rechts, BPD,Lungenhypoplasie, Tracheostoma, derzeit CPAP beatmet, Krampfanfälle, Leistenbruch, Lungenbiopsie,Gedeistörung,deshalb PEG,Nov. 09 Reflux-op, seit April 09 ohne Beatmung mit Sauerstoff, Aug 10 Tracheostomaverschluß
ich würde vorher gleich mal ankündigen, dass ihr mit Sauerstoff kommt. Dann sind sie meistens sowieso sehr vorsichtig und ihr bekommt kein Infektkind ins Zimmer.
Dr. Ahrens ist sehr nett und das Team auch sehr verständnisvoll. Wenn sie es vorab wissen, dann planen sie das auch so ein. Auf der Station sind auch die Patienten vom PÄDY (Markus Wilken) und die sind im Normalfall infektfrei.
Bei uns waren sie bezüglich Infekt wirklich sehr vorsichtig. Da hatte ich ein gutes Gefühl.
Ansonsten gilt eben das Übliche mit Desinfektion im Krankenhaus.
Hallo Christine_HoLa, bin auch bald da ab der Woche nach Osterferien !!!!
Aber nur zum schnubbern im Pädy!
LG Mone80 _________________ Ergo.-Castillo Morales, Sensorische Integration, Psychomotorik,...,Schwerpunkt:Säuglinge/Kleinkinder - ca. 16 Lebensjahr, Die "Besonderen Kinder" liegen mir besonders am Herzen! Praxisarbeit/Praktisch Bildbaren Schule/Lernhilfeschule
"Jeder kann etwas ganz besonderes, man muß sich nur die Zeit nehmen und die Arbeit machen danach zu suchen."
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Trinkmenge ist runter gegangen auf etwa 400 ml am Tag. Wobei ich mir da noch keine Gedanken mache denn er isst ja auch noch und nimmt so Flüssigkeit auf. Die Atmung ist wieder sehr schnell und teilweise auch wieder anstoßend. Die Nächte sind weitgehend ruhig, es waren ein paar Nächten zwischendurch mit Durchbiegen und Schreien ohne Berühigung aber kann ja auch was anderes gewesen sein. Solange es nicht wieder jede Nach so ist?!
