Verfasst am: 08.02.2010, 20:24 Titel: Timox und Orfiril long
Guten Abend liebe Foris!
Unser Luca wurde ja im letzten Juli von Tegretal auf Timox umgestellt.
Er hat dies gut vertragen.
Er liegt zurzeit dosismäßig bei 8 ml mor. und 8 ml abds.
Im November und jetzt im Lanuar hatte er seine letzten Anfälle, immer so 30-40 sec. Unser Neuro wollte Topamax mit dazunehmen, wir einigten uns aber darauf, das er, bei gleichbleibenden Anfällen und guter Entwicklung (er holt zurzeit auf) ,sich einen Anfall alle 5-6 Wochen "leisten" kann.
Topamax erfüllte mich mit Grausen und da es schon die Sprachentwicklung stören oder herabsetzen kann, war ich mit dieser Einigung zufrieden,es erst reinzunehmen, wenn die Anfälle sich häufen, soweit ...so gut.
Wir haben einen Spiegel des OXC von 32 und liegen leicht im toxischen Bereich.Den Spiegel hatten wir machen lassen um zu schauen, ob wir evtl.
Timox noch um 1-2ml steigern können.
Nun hab ich heute mit unserem Neuro telefoniert und der möchte statt des Topiramats jetzt Orfiril long geben.
Timox soll mit 2 mal 7 ml drin bleiben und Orfiril mitreingenommen werden.
Nun meine Fragen :
Kann mir jemand über diese Kombi berichten? Und, da Luca erst 3 ist: Wie hat das mit der Kügelchengabe geklappt? Habt ihrs gemischt, mit was?
Vielen Dank für Antworten
Ich weiß, hierwird mir "geholfen"
LG Carola _________________ *Carola(40) ,*Luca(5): Symptomatisch fokale Epilepsie bei fokaler Heterotypie rechts frontal und rechts parietal, Kombinierte Entwicklungsstörung, Expressive Sprachentwicklungsstörung, Armbetonte Hemiparese links, *Dominik(11): LRS,Dysgrammatismus, auditive Wahrnehmungsstörung,* Laura(13): ADHS,*Nina(15): ADS, Dyskalkulie, *Sarah(17)
Wie hat das mit der Kügelchengabe geklappt? Habt ihrs gemischt, mit was?
Hallo Carola,
ich öffne die Kapseln und gebe Jamie die Kügelchen auf ein Löffel Joghurt und jetzt wo sie älter ist,klappt es auch mit Saft auf einen Löffel.
Zu der Kombi kann ich Dir leider nichts d´sagen.Nur,Orfiril Long bekommt Jamie schon einige Jahre und für uns war es das "Wundermittel"
LG Sandra _________________ Jamie geb.97 unbekanntes Syndrom,Cerebralparese,Herzfehler,Epilepsie,luxierte Hüfte,seit 2011 Diabetes und Haley Marion geb08 gesund Meine Galerie Mit Mama im Herzen!!! Wir lieben und vermissen Dich!
zu der Kombi kann ich nichts sagen.
Mein Sohn nimmt nur Orfiril Long. Ich mache es so das ich die Kapseln öffne und ihm in den Mund schütte und etwas zum Trinken hinter her. Klappt ganz gut.
Du kannst die Kügelchen auch auf Milchbrei, Obstbrei, Joghurt schütten und dann dies als erstes in den Mund.
In dieser Forma mache ich es auch schon mal. Gebe aber nur so 2-3 Löffel mit den Medikament zusammen. Den Rest später. Ich habe das Gefühl das es dann besser wirkt als wenn das Medikament mit der gesamten Mahlzeit vermischt wird.
Welche Dosierung hast Du denn? Besteht die Möglichkeit später nur Orfiril zu nehmen?
hab gerade in meinen Unterlagen nachgesehen...
Meine Tochter hat Ofiril und Timox nie zusammenbekommen. Als Ofiril long ausdosiert war und die Anfälle sich nicht einstellten, ist man auf Timox umgestiegen. Ich konnte in dieser Zeit keine Auffälligkeiten erkennen. Auch nichts an der Sprache. (Meine plappert leider nicht wie ein Wasserfall... )
Soweit mir bekannt, vertragen die Kinder Ofiril (bis auf wenige Ausnahmen, die es immer gibt) recht gut und haben kaum Nebenwirkungen damit.
Mich freut zu lesen, dass dein Sohn Timox gut verträgt. Meine vertrug es nur bis 300mg- 0 - 300mg. Dann war schluss. Bei 450mg- 0 - 450mg wurde sie blind und taub und ist wahnsinnig geworden eben weil sie nicht mehr sehen und hören konnte .
Über Topamax kann ich dir auch nichts berichten, obwohl wir diese Medi auch schon hatte. Unter Topamax hat Pia nur geschlafen. (16-18h am Tag)
Auf Medis reagieren Kinder jedoch sehr unterschiedlich. Wir sind eingestellt auf Keppra 750mg - 0 - 750mg, Lamictal 150mg - 0 - 150mg und Inovelon (unser Wundermittel) 200mg - 0 - 200mg und Anfallsfrei und ich hoffe, dass es so bleibt.
LG Janet _________________ Pia *25.01.01 Gehirntumor Astrozytom II°, Epilepsie, Asperger-Syndrom (nicht diagnoziert)
Ronja *17.03.03 verm. leichtes Asperger
Viktor Zero *16.04.11
Mama und Papa beide schwerhörig, Papa mit Hörgeräten versorgt
"Wer nicht an Wunder glaubt, der ist kein Realist!" (David Ben Gurion)
Hallo Carola!
Über Timox kann ich nicht viel berichten, da es bei Line nach einer Woche schon wieder ausgeschlichen wurde (Anfallsserien).
Mit Orfiril long sind wir nicht klar gekommen. Line schlief nicht mehr und auch ihr Verhalten war anders - ihre Aggressionschwelle wurde damit sehr runter gesetzt (jetzt im Vergleich nach dem Ausschleichen betrachtet). Auf Grund von stetig zunehmenden Anfallsserien haben wir dies nun auch wieder ausgeschlichen. Die Einnahme war jedoch gut: wir haben die Kapsel aufgemacht und auf einen Löffel Apfelmus gegeben - das ging supi.
Nun hoffen wir gerade auf Keppra als Wundermittel. Bis jetzt läuft alles top, aber Line war auch unter Orfiril die erste Woche anfallsfrei. Daher will ich mal nicht den Morgen vor dem Abend loben.
VLG Jessi _________________ Jessica (10/1982) mit
Josephine *06.08.2003 - mit 2 Jahren den ersten Grand Mal;Idiopathische E. aber seit 5 Jahren anfallsfrei
Joelina *28.02.2006 - mit 3 Jahren den ersten Grand Mal, Ideopathische generalisierte Ep. mit ton.-klonischen A., Myoklonien und Abscencen, klinische Bild des Dravet, Medikamente:Keppra, Frisium, Stiripentol
@Helene: Zur Zeit haben wir noch keine Dosierung vom Orfiril. Auch damit starten wir erst, wenn die Anfälle sich wieder häufen, von daher wissen wir noch nicht, wie wir anfangen.Das Timox soll mit drinbleiben und mit dem Valproat in der Kombi laufen.
Wie sahen bei Euch die NW aus? Ich habe gehört, das die Kinder das Orfiril in der retard Form besser vertragen.
@josimama: Ich drücke Euch die Daumen, das Ihr mit Keppra Euer Wundermedi gefunden habt. Ihr macht ja einiges mit im Moment, wie ich so lese.
unser Kleiner bekommt Orfiril long seit er 11 Monate ist. Ich gebe es ihm auf ein Löffelchen mit Marmelade. ( die liebt er und die Kügelchen kleben gleich an der Marmolade fest und purzeln nicht herunter)
Ich bemerkte kaum Nebenwirkungen von Orfiril long. Inzwischen haben wir auch Topamax dazubekommen und da waren anfangs starke Nebenwirkungen. Inzwischen hat sich das auch gelegt. Er ist zwar noch nicht völlig anfallsfrei, aber es ist deutlich besser geworden. _________________ LG
Hanna mit Lara (2002), Luca (2004)-frühkindl. Autismus ( HFA ) Rumpfhypotonie. PK Marcel (2008) - Deletionsyndrom(Epi,Asthma, globale Entwicklungsstörung/geistige Behinderung,Muskelhypotonie) PK Michelle (2009) - Mikrozephalie, FAS, Entwicklungsstörung, Deprivationssyndrom und David tief im Herzen (18.6.2007-24.6.2007)
wir haben vorher den Orfiril Saft gehabt. Es hat ca. 6 Wochen gedauert bis der Spiegel stand. Bis dahin hat er bei ganz normalen Dingen wie Nägel schneiden mit Krämpfen reagiert, mit Übelkeit, Erbrechen etc. Wir mussten zu der Zeit auch alle 4 Wochen Blutabnahme und EEG-Kontrollen durchführen lassen. Dann war mein Kind 10 Jahre Anfallsfrei. Mit beginnender Pubertät fingen die Krämpfe wieder an. Dann wurde auf Orfiril Long umgestellt. Somit soll über den gesamten Tag ein gleichbleibender Spiegel erreicht werden.
Ich habe festgestellt das Orfiril sehr genau zu gleichen Zeiten gegeben werden muss. Das Kind viel trinken, genug und die richtigen Vitamine, nicht 3 große Mahlzeiten sondern 5-6 kleine Mahlzeiten haben sollte.
Nach Beginn mit Orfril Long merkte ich die erste Zeit überhaupt keine Besserung erst als ich es so gemacht habe wie gerade beschrieben. Wir sollten nämlich auch noch ein 2 Medikament dazu nehmen.
Ja und noch eins darauf achten, dass das Kind genug schläft und ein gleichbleibenden Tagesablauf hat.
Ich hoffe, dass ich Dir damit geholfen habe.
ich hoffe, dass es bei Euch mit Keppra klappt. Mein Arzt hat damals gesagt, dass Keppra die Aggressionen steigern kann bei Kindern, die zu Aggressionen neigen . Bei uns haben sich die Aggressionen nicht gesteigert, obwohl sie durch ihren Autismus sehr stark unter Aggressionen leidet. (ein falsches Wort und schon könnte ich eine Gummizelle gebrauchen )
LG Janet _________________ Pia *25.01.01 Gehirntumor Astrozytom II°, Epilepsie, Asperger-Syndrom (nicht diagnoziert)
Ronja *17.03.03 verm. leichtes Asperger
Viktor Zero *16.04.11
Mama und Papa beide schwerhörig, Papa mit Hörgeräten versorgt
"Wer nicht an Wunder glaubt, der ist kein Realist!" (David Ben Gurion)
Mit dem Trinken wird es lustig werden, er trinkt nicht besonders gut.
Auch essen ist nicht so sein Ding, er isst zwar ,aber unregelmäßig, kann vom
Timox kommen.
Naja, ich hab hier schon öfters gelesen ,das Orfiril den Appetit steigert.
Aber der Tagesablauf ist immer derselbe, ich denke da käme ich ohne feste Zeiten etwas in Stress. Auch hat er immer gleiche Schlafenszeiten.
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. Bei uns haben sich die Aggressionen nicht gesteigert, obwohl sie durch ihren 
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