Verfasst am: 07.02.2010, 17:15 Titel: Suche Augenarzt für Sehstörungen aufgrund eines Hirnschadens
Hallo zusammen,
mein Sohn ist inzwischen schon 14 und hat sich trotz seiner Hirnblutungen (IV°) (Frühchen 25.SSW) sehr erfreulich entwickelt . Dennoch ist eine deutliche Hemiparese und eine Sehschwäche (Sehkraft ca. 50%, Strabismus divergens, evt.l geschädigter Sehnerv) zurückgeblieben. Bei einer ausführlichen Untersuchung in Bethel vor nunmehr 8 Jahren wurden visuelle Wahrnehmungsstörungen und ein Verdacht auf Gesichtsfeldausfall diagnostiziert. Leider sind wir seitdem nicht viel weitergekommen. Die hiesigen Augenärzte hielten den Gesichtsfeldausfall für eher unwahrscheinlich und haben erfolglos versucht, seine Sehschwäche mit einer Brille auszugleichen. Wir suchen also dringend einen Augenarzt (oder eine Augenklinik), der auf Seh- und Wahrnehmungsprobleme aufgrund von Hirnschädigungen bei Frühchen spezialisiert ist. Dies ist vor allen Dingen für seine Teilnahme im Straßenverkehr wichtig. Er ist zwar durch seine Hemiparese etwas unsicher auf den Beinen, aber man hat zusätzlich den Eindruck, dass er Probleme mit dem Einschätzen der Geschwindigkeit der Autos hat. Auch für den Nachteilsausgleich in der Schule und für die Merkzeichen im SBA wäre eine genaue Bestimmung der Seh- und Wahrnehmungsbeieinträchtigung wichtig. Ich würde mich sehr freuen, wenn Ihr mir helfen würdet!!
ich bin vor einigen Tagen auf das Forum gestossen und dachte, ich melde mich hier ebenfalls einmal an, weil ich dieses Forum eine sehr gute Sache finde und gelebte Hilfe zur Selbsthilfe und zum Austausch.
Natürlich können Fragen nicht einen Arztbesuch oder eine Therapie ersetzen, aber manchmal hat man ja einfach mehr Fragen als man dann beim Arztbesuch ausgedrückt bekommt. Wenn also hier im Forum dann und wann mal Fragen hinsichtlich Sehen, Sehbehinderung, Sehen bei Zustand mit Hirnschäden / Mehrfachbehinderungen, oder auch Blindheit aufkommen, oder auch Fragen zu Fördermöglichkeiten, speziell für Mehrfachbehinderte, will ich gerne versuchen die zu beantworten.
Nicht immer wird das promt am Tag zu erledigen sein, aber muss ja auch nicht.
Zu mir: ich bin an der Universitäts-Augenklinik Homburg (Saar) und befasse mich dort in der Kinder-Augenheilkunde schwerpunktlich mit sehbehinderten und sehbehinderten mehrfachbehinderten Kindern. Mir bedeutet diese Arbeit sehr viel, weil es gerade diese Familien sind, wo Kinder oft zwischen Stühle rutschen, da mehrere Dinge / Systeme / Funktionen in Sensorik und Motorik / Entwicklung betroffen sind. Und dass da ein Austauschsbedarf besteht, sieht man ja auch an diesem Forum!
dass er Probleme mit dem Einschätzen der Geschwindigkeit der Autos hat.
Hallo Ellen,
ob hier ein Augenarzt wirklich helfen kann? 50% Sehkraft ist eine ganze Menge. Wenn nun dieses Problem mit den Wahrnehmungsstörungen zu tun hat, wird ein Augenarzt die nicht beheben können. Aber wie bereits empfohlen könntest Du Dich an Barbara Käsmann hier im Forum wenden. _________________ Lg Gaby
T. Teenie, Cerebralparese
Lernen ist wie Rudern gegen den Strom:
sobald man aufhört, treibt man zurück.
(Benj. Britten )
Hallo Ellen,
Wahrnehmung im Straßenverkehr ist wirklich viel mehr als sehen, es ist vor allem auch eine sehr komplexe Einordnung udn Bewertung verschiedenster Eindrücke. Ich arbeite viel mit sechsten Klassen aller Schultypen und bin immer wieder erschreckt, ws die alles nicht wissen und können im Straßenverkehr. Wenn ich z. B. als Folie eine Kreuzung auflege udn ansge: Ihr seid der Radfahrer, der rechts auf dem Radweg ankommt und diese Kreuzung überqueren will. Wer hat denn dan nnoch "grün" und über welche Schulter solltet ihr euch umgucken, um zu merken, vpon wo euch Gefahr droht? Scharen von Schülern, die schon 2 Jahre täglich solche Kreuzungen überqueren, haben noch nie gemerkt, dass die Rechtsabbieger auch grün haben und dass man sich da mal umgucken soltle, ob die einen auch gesehen haben! Z. T. halte ich das alles für eine Folge des Mama-Taxis. Eltern gehen zu wenig mit ihren Kindern zu Fuß und erklären ihnen die Verkehrswelt nicht. Ich würde mir wünschen dass ab frühem Alter shr viel mehr zu Fuß gegangen wird. Es ist auch ein Unding dass kaum noch ein Grundschulkind zu Fuß kommt sondern spätestens bei leichtem Nieselregen die Mama-Taxis den Stau vor der Schule bilden. Ich will dir damit nichts vorwerfen, bestimmt nicht, sondern erst mal ermutigen, mit dem Kind viel zu Fuß unterwegs zu sein mit eigenem guten Vorbild verseht sich. Das wäre schon mal ein Schritt in die richtige Richtung, dann auch mal zu sagen: Guck mal, der ist so schnell, da warten wir jetzt lieber.
Gruß
Ellen
uns wurde die Augenklinik in Göttingen (Uniklinik) empfohlen.
Wir haben im März den Termin. Mein Sohn ist 7 Monate alt. Wenn Du möchtest, suche ich gerne die Telefonnummer raus. Du kannst dich ja unverbindlich informieren.
LG Sylvana _________________ Erik 2009 Hydrocephalus, Shuntversorgt, Epilepsie z.N. Meningo-Enzephalitis
Hallo,
vielen Dank für Eure schnellen Antworten. Ich fürchte auch, dass ein Augenarzt nicht wirklich viel tun kann. Wichtig ist aber herauzufinden, wo tatsächlich Einschränkungen vorliegen oder auch nicht. Dann kann man viel besser (auch in der Schule) darauf eingehen. Der behandelnde Arzt vom SPZ hat uns auch dringend dazu geraten, diesbezüglich einen fachlichen Rat einzuholen. Frau Barbara Käsmann habe ich schon vor 2 Wochen unter REHAkids angeschrieben und ihr auch eine private e-mail geschickt. Bis jetzt hatte sie noch keine Zeit zum Antworten. Sie wäre bestimmt die Richtige.
Hallo Sylvana,
ich habe auch schon gehört, dass die Augenklinik in Göttingen einen guten Ruf hat. Für uns wäre das auch nicht so weit. Wie lange habt Ihr denn auf einen Termin gewartet?
unsere Tochter hat Sehstörungen aufgrund eines Schädel-Hirn-Traumas. Wir befinden uns in neuroopthalmologischer (schwieriges Wort) Behandlung. Kann ich nur zu raten!
Bei Augenärzten waren wir schon zahlreich und die Gesichtsfeld-Geschichte lassen sie stets außen vor. Das ärgert mich sehr!
LG Kirsten _________________ Kirsten u. Andreas mit Lino (11) und Tami (14) nach SHT
Hallo Kirsten,
du sprichst mir aus dem Herzen. Beim Augenarzt war es meistens daselbe: Sie haben entsetzt festgestellt, dass Joel schlecht sieht, ihm eine Brille (mal Weitsichtbrille, mal Kurzsichtbrille) verschrieben, die dann überhaupt nichts gebracht hat. Der erste Augenarzt meinte schon, Joel wolle ihn veralbern, weil er trotz nahen Rangehens immer eine Eisenbahn auf dem Bild erkannte und nicht den darauf abgebildeten Stuhl. Damals war er ungefähr 4. 4 Wochen später meinte er auch mit der neuen verschriebenen Weitsichtbrille auf dem Bild eine Eisenbahn zu erkennen. Da wusste der Augennarzt dann auch nicht weiter und schickte uns dringend in die hiesige Augenklinik. Dort wurde dann nochmals die Sehkraft bestimmt und das extreme Schielen diagnostiziert, was ihm kein 3D-Sehen ermöglicht. Von einer Brille wurde hier abgeraten, weil sie nichts bringt. So ging es weiter und weiter. Jeder Arzt sagte etwas anderes. Ein Arzt sagte, der Sehnerv sei geschädigt, ein anderer meinte, dass dies nicht zutrifft. Fest steht aber, dass er schlecht sieht. Uns ist aber absolut nicht klar, inwieweit ihn das im normalen Alltagsleben, in der Schule und im Straßenverkehr wirklich beieinträchtigt. Ich denke, das geht vielleicht auch über die Aufgaben eines "normalen" Augenarztes hinaus. Ich habe im Internet auch schon von Deiner "neuroopthalmologischen Behandlung" gelesen. Welche Untersuchungen werden dort genau gemacht und macht das ein Augenarzt? Viele Grüße Ellen
Ich denke auch,d aß Barbara die richtige wäre, nur leider kommt sie schon seit längerem nicht mehr dazu auf Mails zu antworten.
Laß dir doch einfach in Homburg / Saar einen Termin in der Sehschule geben und betone dabei, daß es dir wichtig ist, daß Barbara das Kind ansieht, dann wird man nämlich angerufen, falls Barbara dann wegen Krankheit, Fortbildung,... nicht im Haus ist. Ansonsten kann es dir nämlich passieren, daß du 3 oder 4 Monate auf den Termin wartest, dann ewig fährst und Barbara dann gar nicht da ist.
Ach, und versuche, daß sie Barbara im Vorfeld kurz fragen können, ob auch ein VEP gemacht werden soll, wenn das nämlich beim ersten Besuch gesagt wird, müßt ihr dann dafür noch mal kommen, da sie das selten einfach so spontan noch einschieben können.
So wie du die Probleme beschreibst, ist ein VEP (da wird gemessen, wie lange die Signale vom Auge zum Gehirn brauchen und ob alle Signale richtige ankommen- bißchen wie ein EEG mit weniger Kabeln, aber mit Bildern und Lichter anschauen) wohl nämlich nötig.
Oder du rufst ganz selbsverständlich dort an und läßt dir direkt ein Termin bei Barbara und zum VEP geben. Vielleicht klappt das ja?
Viel Erfolg!
Inga, die mit ihren 5 Kindern NUR noch zu Barbara fährt, weil andere Augenärzte schon soo viel Mist bei meinen Kids gemacht haben! _________________ Danielo 11/96 geistig Behindert & ADHS
Michelle Bele 05/02 Apert-Syndrom & Epi
Josephine 01/05 Albinismus
Emma Elisabeth 10/07
Nico 06/09 27. SSW, BPD
Vormund von Steven 12/98 geistig Behindert
Unsere Vorstellung: http://www.REHAkids.de/phpBB2/ftopic2393.html
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