wir müssen ca. 1 Monat warten. Erik hat netterweise früher einen Termin bekommen. Ich habe Ihnen unsere Situation erklärt, ansonsten wäre der Termin ca. einen Monat später gewesen. Wenn man jetzt anruft wahrscheinlich im Mai. Ich wollte bei meinem Kleinen auch gerne ein VEP machen lassen.
LG Sylvana _________________ Erik 2009 Hydrocephalus, Shuntversorgt, Epilepsie z.N. Meningo-Enzephalitis
Hallo zusammen,
danke für die vielen Tipps. Von einem VEP habe ich noch nie etwas gehört, hört sich aber Eurer Beschreibung nach sehr vielversprechend an.
Schau hier: http://de.wikipedia.org/wiki/Visuel.....uell_evoziertes_Potential
Da steht, was ein VEP ist.
Komisch, daß sowas noch nicht gemacht wurde, wenn man doch weiß, daß die Sehstörungen vom Gehirn her kommen.
Bei meinen 3 beh. Kindern wird regelmäßig alle 1-2 Jahre ein VEP gemacht.
Hallo Inga,
vielen Dank für den Verweis. Klingt ja interessant. Ich versteh jetzt auch nicht recht, weshalb ein VEP bei Joel noch nie gemacht wurde. Wahrscheinlich wohnen wir zu sehr auf dem Land.... Du berichtest, dass bei Deinen Kindern die Untersuchung alle 2-3 Jahre wiederholt wird. Werden da nur die Veränderungen festgestelllt oder kann man daraus auch Therapien ableiten?
Viele liebe Grüße
Ellen
Mh, das weiß ich gar nicht.
Bei Danielo gibt es keine Therapie, der bekommt nur Augentropfen wegen seinem Frühgeborenen-Glaukom. Denke, wenn sich da was deutlich verschlechtern würde, würde man evtl. das (? den ?) Glaukom operieren.
Bei Michelle und Josi wird regelmäßig abgestimmt, wie lange die Augenpflaster auf dem Auge sein müssen, weiß aber nicht, ob sie die Dauer auch vom VEP-Ergebnis abhängig machen.
Anonsten bekommen meine Kinder keine Therapie wegen den Augen, ist entweder nicht nötig, oder würde nichts bringen. Lelos Augen z.B. sind einfach schlecht, da bringt keine Brille, kein Augenpflaster, kein... was.
Hallo Inga,
ich habe Deine und Eure Ratschläge angenommen und heute einen Termin bei Barbara Käsmann ausgemacht. Wird Mitte Mai werden, das ist aber nicht schlimm. Einen VEP-Termin habe ich auch gleich vorgemeldet. Ich fürchte, bei Joel wird es auch keine wirkliche Therapie geben, aber man weiß wenigstens, woran man ist. Jetzt muss ich nur noch an eine Überweisung vom Augenarzt kommen. Ist ja irgendwie peinlich, seine Kompetenz anzuzweifeln. Ich wünsche Euch alles Gute!
Liebe Grüße
Ellen
das hört sich ja sehr nach Irrfahrt für euch an. Fühl dich mal doll gedrückt. Ich habe lange für das Berufsförderungswerk für Sehbehinderte und Blinde in Düren gearbeitet. Daher weiss ich, dass eine richtige, fundierte Diagnose und Förderung sehr wichtig sind.
Gut, dass ihr einen Termin bei Barbara bekommen habt. Beim Googlen habe ich noch folgende Seite gefunden: http://www.sehbehinderung.de/
Vielleicht hilft sie euch.
Da dein Sohn ja schon 14 ist, geht bald die Suche nach einer Lehrstelle los. Ich weiss natürlich nicht, wie sehr er beeinträchtigt ist. Aber bei den BFWen kann man eine Ausbildung (auch Erstausbildung) machen. Die Unterbringung erfolgt dann in angeschlossenen Internaten. Es gibt auch eins in Hamburg. Am besten erkundigst du dich bei eurem Integrationsberater, ob er dafür in Frage kommt. Am besten ist natürlich eine Ausbildung auf dem 1. Arbeitsmarkt. Aber es ist auch gut, Alternativen zu kennen und sich rechtzeitig darum zu kümmern. Wenn du mehr wissen willst, kannst du auch unter www.bfw-dueren.de nachschauen.
Dir und deinem Sohn wünsche ich viel Kraft und endlich jemanden, der ihm hilft.
LG Lisa _________________ Botho (1962), Lisa (1965), Freya (2007)
Sie ist stark entwicklungsverzögert und hat Pseudo Lennox. Sonst ist sie ein liebes, fröhliches Kind, das uns viel Freude macht.
Super, daß das mit dem Termin so gut geklappt hat, ja 3 Monate Wartezeit sind da leider die Regel, dafür nehmen sie sich dort dann aber auch richtig Zeit für euch!
Wegen der Überweisung, wenn ihr keine vom AA bekommt, geht zur Not auch eine vom Hausarzt oder Kinderarzt. Dann schimpfen die Damen an der Anmeldung zwar, aber bisher mußten wir trotzdem nie eine AA-Überweisung nachreichen.
Hallo Lisa, hallo Inga,
ich freue mich über Eure aufbauenden Worte. Der Tipp mit der Überweisung vom Hausarzt war sehr gut. Der würde das bestimmt machen. Vielleicht ist es mit der Sehbehinderung auch gar nicht so schlimm. Joel hat immer den Eindruck, dass er gut sieht (er hat sich ja auch daran gewöhnt und kennt das nicht anders). Wir können natürlich schon sehen, dass er sehr nah zum Lesen an die Blätter herangeht und in der Ferne die Dinge längst nicht so gut erkennen kann wie wir. Aber Ihr wisst ja, unsere Frühchen sind meist zufrieden, jammern nicht und sind fröhlich. Ansonsten besucht Joel hier die wohnortnahe Realschule, hat dort zur Unterstützung eine Schulbegleitung, kommt aber ansonsten recht gut mit (auch wenn er sehr viel dafür arbeiten muss, er hat aber einen enormen Ehrgeiz). Dauernd gibt es neue Probleme zu überwinden (wie eine umfangreiche FUß-OP im letzten Jahr, Epilepsie (jetzt aber viel besser), der Kampf um die Eingruppierung beim Schwerbehindertenausweis...), so dass wir uns noch nicht einmal so richtig mit seinem späteren Berufschancen befasst haben. Aber ich denke, auch die hängen von seinem tatsächlichen Sehvermögen ab (Joel möchte wie alle Jungs am liebstem ICE-Lokführer oder Busfahrer werden, na da sehe ich ja schwarz!). Ein bisschen Zeit hat er aber glaube ich noch, dann komme ich gerne auf Eure Berufstipps zurück!!
Viele liebe Grüße aus dem verschneiten Braunschweig
von Ellen
Ich denke auch, dass Frau Prof. Dr.Käsmann euch weiterhelfen kann.
Unser Sohn ist seit vielen Jahren bei ihr in Behandlung und so kenne ich die Abläufe in der Klinik genau.
Da ihr eine weite Reise habt und von Braunschweig mit dem Auto nach Homburg ungefähr 5 Stunden braucht, die Untersuchung mit Wartezeit vermutlich einen halben Tag dauert, würde ich euch raten, dort einmal zu übernachten.
Das kann man auch ganz gut in der Jugendherberge in Homburg, ich bin vor kurzem dort gewesen. Sie ist ganz neu.
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