Schrecklich, mein vollstes Mitgefühl. Dürfen die sowas? u. mit welcher Begründung?
Habt ihr eine Kamera um eure Tochter über Bildschirm überwachen zu können? Dann müßtet ihr wenn sie schläft nicht unmittelbar im Zimmer sein?
Habt ihr einen guten Kontakt zu einer Schwester aus dem alten PD? Vielleicht wäre sie bereit euch noch "privat" zu helfen. Nur darf das niemand erfahren.
Ich bin da auch nur Laie aber deinen Verdienstausfall müsstest du doch auf jeden Fall ersetzt bekommen.
L.G.
dann nehmt Kontakt auf zu den genannten Einrichtungen. Es ist einfach nicht möglich, so lange für ein vollbeatmetes Kind alleine zu sorgen. Das wird ja auch gefährlich, wenn man wegen Übermüdung Notfälle verpasst! Auch wenn es 120 km sind, ist es auf jeden Fall die bessere Variante, finde ich. Einer von Euch fährt mit ihr hin, der andere kümmert sich um den neuen PD und das rechtliche.
LG
Nellie _________________ Linn *2004, schwerstmehrfachbehindertes Intensivkind durch eine Gehirnfehlbildung namens pontocerebelläre Hypoplasie Typ 2 (PCH 2a), Sondenkind mit Button, Epilepsie, Tracheostoma, nachts beatmet, schwere Wahrnehmungsstörung und ein zauberhafter roter Lockenkopf mit festem Willen und Ann *06/09, fröhliche Minimaus --> unsere Vorstellung und --> Bilder von uns
Habe gerade mal gegoogelt und neugierig telefoniert.
Es gibt bei Euch in der Region mehrere PD, die beatmete Kinder (grundsätzlich) versorgen können. (u.a. auch die Diakonie, Odem Vitae, Moki aus Affalterbach und evtl. auch Mobi Care aus Ludwigsburg...), evtl. weiß Eure KK oder Euer zukünftiger PD noch mehr (Konkurrenz) Adressen
Ruf Eure KK an, schildere die Situation, sag, daß es ein Notfall ist und bitte darum, weitere PD in Eurer Region anfragen zu dürfen, ob sie kurzfristig "einzelne" Dienste (einer allein wird nicht alles abdecken können, aber vielleicht 2-3 zusammen, darunter dann vielleicht auch Euer neuer ) abdecken dürfen, um eine stationäre Aufnahme zu vermeiden...
Klar, ist nur ´ne halbe Entlastung, da dann immer noch einer von Euch in der Wohnung sein sollte, aber so könnt Ihr wenigstens zwischendurch mal einige Stunden schlafen...
Ansonsten kann ich die Arche Regenbogen als wirklich super Alternative zu jeder Klinik nur wärmstens empfehlen!!! Die bekommen das sicher auch kurzfristig gemanaget
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Verfasst am: 09.02.2010, 12:00 Titel:
Hallo,
wir haben bereits alle moglichen PD´s angerufen es ist auf die schnelle keinem Möglich einzuspringen auch nicht stundenweise.
Ein Kiderhospitz welches leider nur ambulant Pflegt und uns nicht mit Schwestern aushelfen kann versucht gerade für uns etwas zu organisieren, es wäre ein 2 Wochiger Aufenthalt in einem Hospitz mit rund um die Uhr betreuung so das wir mal abschalten können.
Laut Krankenkasse würde uns bereits Verhinderungspflege etc. zustehen, und das Hospitz wo das für uns versucht zu organisieren würde sich auch an den Kosten beteiligen wenn welche auf uns zu kämen.
Kennt jemand Agenturen die Pflegekräfte auf Abruf bereithalten... man sagte mir soetwas würde es geben? Kann ich als Privatperson beim Arbeitsamt nach einer Krankenschwester anfragen?
Leider kann ich Dir nicht sicher sagen, ob die sich wirklich mit Kids auskennen, aber für 2-3 Wochen und einzelne Dienste wäre das möglicherweise überbrückbar
Viel Erfolg und starke Nerven!
Grüßle
Ursula _________________ Ursula(71 - Kinderkrankenschw.), Gerhard(73), 3 Pflegekinder Tim(2001) und Kevin(2003) leibliche Brüder, Jessy(11/2002)- ICP, Tetraspastik, muskuläre Dystonie, kaum Kopf-/Rumpf-Kontrolle, sehbeh., PEG-versorgt, massive Obstipation, bds. luxierte Hüften und unser Goldschatz!!!
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Verfasst am: 09.02.2010, 12:45 Titel:
Danke Ursula...
wir werden unsere kleine erstmal mit ins Schlafzimmer nehmen, dort steht noch ein Kinderbett so wäre sie direkt bei uns. und mal sehn wie es so hinhaut, bis wir was organisiert haben.
Das Kinderhospiz welches uns gerade versucht zu helfen bot eine finanzielle Unterstützung an falls wir privat eine Krankenschwester organisieren können welche bei uns ein paar Tage unterstützen könnte.
Hat jemand lust?
Kamera etc. haben wir leider nicht.
Wäre echt klasse wenn es mit ein Paar Tagen ruhe klappen würde.
Hoffe wir finden jemand der unsere Katze versorgt.
Kann Dir gar nicht sagen, wie sehr es mir in den Fingern juckt, bei Euch einzuspringen, nur wer versorgt so lange meine 3 Feger Ihr seid einfach zu weit weg
Problem bei den Krankenschwestern im eigenen Haushalt ohne PD ist die Versicherung... und Du brauchst ja jemanden, der Erfahrung mit Heimbeatmeten Mäusen oder Kätzchen hat.
Keine Frage, die gibt es, aber sie sind eben oft nicht spontan zu haben, denn sonst hätten auch die PD nicht solche Schwierigkeiten Euch aus der Klemme zu helfen.
Weiß von vielen PD, daß sie Hände ringend (gute) Sr. suchen. Aber gerade bei den Kindern mit vielen Stunden, soll ja auch nicht jeden Tag jemand anderes auf der Matte stehen...
Ich könnte zum Beispiel "regulär" allerhöchstens 8 x im Monat (bzw. 2-3 x wöchentlich) von 8.30 - 12 (je nach Entfernung auch noch weniger ) und einzelne Nächte von 22-6 - welcher Familie reicht das schon und welcher PD nimmt mich mit diesen "Einschränkungen"
Da kommt mir aber gerade noch eine Idee - ich habe Jessys Tagesmutter über eine lokale Kleinanzeige im Gemeindeboten gefunden. Kostet wenig und vielleicht habt Ihr Glück - wäre noch einen Versuch wert
Evtl. könntet Ihr diese Kraft/ Kräfte über den ambulanten Hospizdienst oder Euren zukünftigen PD befristet anstellen lassen
Viel Kraft und genießt zwischen durch die Privatsphäre (aus der Not ´ne Tugend machend )
Grüßle
Ursula _________________ Ursula(71 - Kinderkrankenschw.), Gerhard(73), 3 Pflegekinder Tim(2001) und Kevin(2003) leibliche Brüder, Jessy(11/2002)- ICP, Tetraspastik, muskuläre Dystonie, kaum Kopf-/Rumpf-Kontrolle, sehbeh., PEG-versorgt, massive Obstipation, bds. luxierte Hüften und unser Goldschatz!!!
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Verfasst am: 10.02.2010, 22:51 Titel:
Hallo mal wieder wollte euch mal auf den neusten Stand bringen.
Haben keinen PD gefunden der kurzfristig ein Paar Stunden übernehmen könnte.
Jedoch haben wir ein Angebot für ein Paar Tage in ein Hospiz zu fahren und werden dies auch annehmen. Dort kann man sich kurzfristig Nachts um unsere kleine Maus kümmern und und Tagsüber müssen wir halt etwas mithelfen, was ja aber kein Problem ist dafür können wir uns etwas erholen von em ganzen Stress der letzten Zeit da wir mit aufgenommen werden.
Im Anschluss können wir noch die Intensivstation eines Krankenhauses für ein Paar Tage zur Überbrückung nutzen. Aber wer möchte shcon sein Kind ganz aus der Hand geben
Müssen jetzt diese Woche noch alleine zurecht kommen die erste Nacht war schlaflos aber halbwegs ruhig.
Hast Du auch in der Arche gefragt, ob Ihr dort hin kommen könntet für einige Zeit - statt ITS
Nun, wünsche ich Euch einfach stabile Nächte mit wenig absaugen..., so daß Ihr doch zwischendurch auch zum Schlafen kommt - das Kätzchen ist ja gleich nehben Euch und nicht zu überhören, falls was sein sollte
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