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ab wann ist man ein Intensivkind?
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JaninaK
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BeitragVerfasst am: 05.02.2010, 20:16    Titel: ab wann ist man ein Intensivkind? Antworten mit Zitat

Hallo!


Verzeiht mir die blöde Überschrift und verschiebt es, wenn es nicht hierher gehört!


Letztens hab ich so überlegt, ab wann man eigentlich ein behindertes/ krankes Kind ein Intensivkind nennt.
Die "klassischen" Umstände sind ja Tracheostoma, Sauerstoffpflichtig, beatmet,..
Gibt es eine Art Definition oder bestimmte Kriterien?
Oder wie ist Eure Einschätzung?


LG,
Janina

_________________
Nele (`06), massiver Hirnschaden dadurch Schluckstörung mit PEG, Wahrnehmungstörungen, schwerste ICP, gesetzl. blind, Epilepsie, Apnoen, PS 3, nachts 12 Std. Pflegedienst

*Das Gras wächst nicht schneller, wenn man daran zieht*
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Ankahefe
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BeitragVerfasst am: 05.02.2010, 20:32    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo,
ich kann Dir nur mit (m)einer "Einschätzung" dienen, aber ich würde sagen, wenn ein Kind seine "Urbedürfnisse" (essen, trinken, atmen, mit Einschränkungen Toilettengang) nicht ohne medizinische Hilfe/Hilfsmittel decken kann.

Dabei liegt die Betonung auf "medizinisch", denn ohne Hilfe (menschliche) an sich können ja viele nicht.

LG,
AnKa

_________________
AnKa mit Tochterkind 10/02 u. Minimonk 11/05 mit Syndaktylien, extremen Knick-Senkfüßen, hyperreagiblem Nervensystem u. aut. Verhaltensmustern - seit Jan. '11 glückliches Regelschulkind!
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JohannaB
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BeitragVerfasst am: 05.02.2010, 20:40    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Janina,

ich würde sagen, es gibt keine klassische Definition. Allgemein könnte man wohl sagen, dass es vor allem Kinder sind, deren Vitalwerte sich von jetzt auf gleich lebensbedrohlich verschlechtern können. Dies meist aus Gründen, die in Schwierigkeiten bei der Atmung bzw. Herz-Kreislauf-Problem liegen. Das macht in der Regel eine spezielle Überwachung (Monitor) und mehr oder weniger umfangreiche technische Unterstützung (Beatmungsgerät, Sauerstoff etc.) erforderlich. Damit ist nicht gesagt, dass andere Kinder nicht eine ebenso intensive Betreuung aufgrund ihrer Behinderung brauchen. Bei den "Intensivkindern" ergeben sich aber eben spezielle Probleme (mit Technik und dem Handling), die für andere User nicht unbedingt immer nachvollziehbar sind. Wenn man dann mal eine dringende Frage hat und dringend ist es meist immer bei einem Intensivkind Embarassed , trifft man wenigstens schnell auf wissende User Wink im Intensivkindbereich.

LG Daniela

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Johanna *11/2002 (Hirntumor an Stammhirn und Rückenmark Astrozytom Grad I, Trachealkanüle), † 09.08.2011
Mascha *9/1999, Hirnreifungsstörung, Angststörung, selektiver Mutismus, teilkontrakte Spitzfüße
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Susanne G.F.
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BeitragVerfasst am: 05.02.2010, 20:42    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Janina, mein Sohn Noah geb.15.02.06 ist ein Intensivkind. Immer wenn Vitalfunktionen durch Hilfsmittel Überwacht werden oder zur Lebenserhaltung dienen. zum Beispiel Sauerstoff, Tracheostoma ect. bedarf der Intensivbehandlung/ Intensivpflege. Werdet ihr von einem Pflegedienst betreut?
Hoffe ich konnte dir weiterhelfen wenn du noch Fragen hast melde dich.
LG Susanne

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Noah, 4 Jahre: multifokale Epilepsie mit sekunderer Generalisierung,
Großhirnatrophie links,Coenzyme Q 10 Mangel- (Mitochondiopathie unter Gruppe)mit autosomalen rezesziven Erbgang, tiefgreifende Entwicklungsstörung, Button PEG, ketogene Diät seit 3 Jahren,Sehbehindert, hohe Anfallfrequenz mit tägl.bis zu 50 Anfällen
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Magdalena&Tomasz
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BeitragVerfasst am: 05.02.2010, 20:48    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Janina

ich hatte bis zu letzt mir schwer getan es anzusehen das Tomasz intensivKind ist.
er war seid unbar 2 jahren an O2 und er hatte in letzten 4 Monaten anthem pausen gemacht. von Sekunde aus konnte er dunkelblau werden oder sehr blass und selbst dann wollte ich laut nicht sagen mein Kind ist ein Intensivkind. keine ahnung warum, er war doch eine.

die grenze verstehe ich selber noch nicht ab wann, aber ich denke mir das diese Kinder es sind die in eine Sekunde Lebens betrölige Situation haben können.

nur vor mich selber wollte ich nie zu geben das ich ein Intensiv Kind habe. habe ich in das ganze zeit nur 3 mal gesagt und das so das ich selber nicht daran glauben wollte.
doof oder?

LG Magdalena

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Magdalena&Bernd mit Tomasz (17/12/04) *26 08 09 "Die Leute haben Sterne, aber es sind nicht die gleichen (...) Du wirst Sterne haben, wie sie niemand hat (...)." Und wenn du dich getröstet hast, wirst du froh sein, mich gekannt zu haben" Jonathan 05/05/09
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PapaBernhard
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BeitragVerfasst am: 05.02.2010, 21:04    Titel: Antworten mit Zitat

Häufiger Lagerungsbedarf (1-2 stündlich) und Krampfneigungsbeobachtung reichen so weit ich weiß, auch schon aus. (Zumindest, dass PD-Stunden durch einen Intensivpflegedienst gerechtfertigt sind)
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Bernhard *69, Christiane *70
Dominik *15.10.07 Asphyxie bei Geburt, Entwicklungsverzögerung, Epi
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Nellie
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BeitragVerfasst am: 05.02.2010, 21:58    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Janina,

das Wort ist ja eine Erfindung, am ehesten durch den Verein INTENSIVkinder zuhause e.V. Die meisten Intensivkinder haben schon vermutlich Tracheostoma und/oder Sauerstoff und/oder Beatmung. Aber auch Anfälle könnten es zum Intensivkind machen. Ich würde sagen, ein Intensivkind braucht am Tag oft und schnell medizinische Hilfe, ohne die es sterben kann. Wenn es nicht unter Beobachtung ist, muss es an einen Monitor.
Die meisten Familien mit einem Intensivkind brauchen täglich Unterstützung von einem Pflegedienst.
Hmm, schwierige Frage!

LG
Nellie

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Linn *2004, Intensivkind mit schwerster Mehrfachbehinderung durch eine Gehirnfehlbildung namens pontocerebelläre Hypoplasie Typ 2a (PCH 2a), Sondenkind mit Button, Epilepsie, Tracheostoma, nachts beatmet, schwere Wahrnehmungsstörung und ein zauberhafter roter Lockenkopf mit festem Willen und Ann *06/09, fröhliche Minimaus
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Inga
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BeitragVerfasst am: 05.02.2010, 23:26    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo!

Oben wurde genannt: Wenn die Vitalfunktionen überwacht werden müssen und man Sauerstoff (oder Tracheostoma) braucht.

Mh, denke, daß ist zu wenig, sonst wäre unser Nico auch ein Intensivkind. Shocked

Nein, das ist er auf keinen Fall!!! Nico ist ein absolut fittes, altersgerecht entwickeltes Baby (korrigiertes Alter), was eine BPD hat und so für ein bis drei Jahre einen Monitor und Sauerstoff benötigt. Im Wachzustand klappt es meist auch ohne O2.
Klar, für uns ist das schwierig, aber das hat alles nichts mit einem Intensivkind wie Linn, Johanna,... zu tun.

Für mich ist ein Intensivkind ein Kind, was vor paar Jahren (und leider auch heute noch manchmal) noch auf einer Intensivstaion versauert wäre und heute nur dank mobiler Hilfsmittel (Beatmungsgerät, Absauge, O2,...) und Kinderpflegediensten die Möglichkeit hat, zuhause aufwachsen zu dürfen.
Halt Kinder, wo das Kinderzimmer fast wie eine Intensivstation aussieht...

Gruß, Inga

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Danielo 11/96 geistig Behindert & FAS
Michelle Bele 05/02 Apert-Syndrom & Epi
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Nico 06/09 27. SSW, BPD
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Sabine
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BeitragVerfasst am: 06.02.2010, 13:17    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Janina,

ich finde die Frage gar nicht blöd, sondern berechtigt. Daniela und Nellie haben es gut erklärt und so sehe ich es auch. Jan-Paul ist sicher auch irgendwie ein "Intensivkind", aber nicht so wie wir es für diese Rubrik hier definiert haben oder aber ein Kind wie jene, die im Verein der Intensivkinder zu finden sind. Er braucht weder Sauerstoff noch hat er eine PEG. Trotz zahlreicher Infekte kippt er nicht in lebensbedrohliche Zustände.
Er isst und trinkt gut, schläft einigermaßen gut und hat insgesamt einen guten Alltags-Rhythmus. Er muss zwar derzeit auch mit allen möglichen Medis präpariert und rundum versorgt werden (er kann ja nichts alleine), aber er muss nicht intensivmedizinisch betreut werden oder braucht eine Krankenschwester.
Leider bringt dieser Umstand auch oft Probleme mit sich, denn für einen Pflegedienst sind solche Kinder zu fit und für die Betreuer vom FuD bisweilen zu schwer behindert. Wir selbst haben das unwahrscheinliche Glück, jemanden zu haben, der/die JP super gut betreuen, füttern und wickeln kann. Das traut sich nicht jeder zu und ich weiß von anderen mehrfach behinderten Kindern, die weder von einem Pflegedienst noch vom FuD betreut werden können, weil sie durch alle Raster fallen. Sad Jan-Paul konnte jetzt krankheitsbedingt drei Wochen nicht zur Schule. Bis auf die paar Stunden Vertretung durch den FuD 1x wöch. lag die Betreuung und Pflege allein in unseren Händen, es gab ansonsten keine Hilfe. Da müsste es noch etwas anderes für Kinder wie JP geben, die eben nicht durch einen Pflegedienst betreut werden können.

LG
Sabine

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Jan-Paul (10/01), schwer mehrfachbehindert ohne Diagnose, Tim-Henrik (03/05), Lea-Kristin (01/11)
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JaninaK
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BeitragVerfasst am: 12.02.2010, 12:44    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo!

Ich hatte leider eine Woche lang kein Internet, deshalb konnte ich mich nicht melden.

Vielen Dank für Eure Antworten und Überlegungen!!


Sabine, ich hab mit Nele ein ähnliches Problem.
Für die meisten Menschen ist sie zu speziell und zu pflegeaufwendig um sie zu betreuen, einen PD von der Verhinderungspflege oder den zusätzlichen Betreuungsleistungen zu bezahlen verraucht das Geld ja ziemlich schnell, aber um dauerhaft Behandlungspflege zu bekommen ist sie wahrscheinlich zu "fit"- ich habs zumindestens noch nicht probiert.

Das Einzige, was uns grad ein wenig Auszeit ermöglicht, ist das Hospiz....

Zitat:
Jan-Paul konnte jetzt krankheitsbedingt drei Wochen nicht zur Schule. Bis auf die paar Stunden Vertretung durch den FuD 1x wöch. lag die Betreuung und Pflege allein in unseren Händen, es gab ansonsten keine Hilfe. Da müsste es noch etwas anderes für Kinder wie JP geben, die eben nicht durch einen Pflegedienst betreut werden können.

Aber für so Situationen gibts die Behandlungspflege dachte ich.

LG,
Janina

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