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Cornelia de Lange-Syndrom
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Floren
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BeitragVerfasst am: 06.02.2010, 12:28    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Anja! Die Handröntgen aufnahme soll auch noch mal zur Klärung des Syndroms beitragen .Lg Sandra
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anja0711
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BeitragVerfasst am: 06.02.2010, 12:38    Titel: Antworten mit Zitat

hallo floren

nein also sowas hat man bei domenic nicht gemacht. ich glaube die äußerlichen merkmale haben wohl gereicht um die diagnose zu stellen.


liebe grüße

_________________
Domenic, 12.01.1998
Cornelia de Lange Syndrom, Zwerchfellhernie-angeboren und operiert, Gastroösophagealer Reflux-operiert, Hyperbilirubinämie, Krämpfe....
Psychomotorische Retardierung, Schlafstörung, Retardierung-mental, Schwerhörigkeit, Sprachretardierung, Wahrnehmungsstörung, aggressive Anfälle...
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Nicole_Devin
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BeitragVerfasst am: 06.02.2010, 13:59    Titel: Antworten mit Zitat

Bei uns wurde das auch nicht gemacht. Aber auch hier haben die äußeren Merkmale völlig ausgereicht. Als Frau Dr. Wieczorek in Essen unseren Devin sah meinte sie gleich, er hat das.
Die Blutuntersuchung war dann nur noch Formsache, aber auch hier konnte das Syndrom nachgewiesen werden.

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Liebe Grüße,

Nicole mit Maximilian (9), Devin (7), Conrelia-de-Lange-Syndrom, Epilepsie, und Schutzengel Alissa (10.05.06 - 15.05.06)
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Floren
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BeitragVerfasst am: 06.02.2010, 16:18    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Nicole ! Ich denke auch nach dem was ich gelesen habe reichen die äußeren Mekmale und die Blutuntersuchung ist auch nur Formsache. Kannst du mir dem mal sagen ob du diesen Genfehler auch hast oder woher kommt er bei deinem Sohn? Lg Sandra
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Nicole_Devin
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BeitragVerfasst am: 06.02.2010, 21:20    Titel: Antworten mit Zitat

Dieser Genfehler ist bei Devin einfach eine Laune der Natur. Es ist bei ihm nichts vererbtes. Dies ist aber in der Regel meistens der Fall bei CdLS. Mein Mann und ich bekamen damals in Essen auch Blut abgenommen.
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Liebe Grüße,

Nicole mit Maximilian (9), Devin (7), Conrelia-de-Lange-Syndrom, Epilepsie, und Schutzengel Alissa (10.05.06 - 15.05.06)
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Michaela
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BeitragVerfasst am: 26.02.2010, 10:25    Titel: Antworten mit Zitat

Hallöchen zusammen,

will mich hier auch mal einklinken......Hallo Anja..winke winke....
Ich habe auch einen Sohn mit CDLS, heißt auch Domenic und ist 17 Jahre alt.
Habe mir eure ganzen Texte durchgelesen.....uns geht es genauso wie Euch.
Wäre es hier nicht sinnvoll hier das CDLS Form bekannt zu machen. Anja war so lieb und hat mir den link letzte Woche gesendet. Habe mich registrieren lassen. Da ich aber zur Zeit sehr im Stress bin, habe ich mich noch nicht näher damit befassen können. Nun drängt die Zeit wieder und ich muß los......liebe Grüße an alle betroffen Mamas deren Kinder auch das CDLS haben.
Michaela

_________________
Domenic 1992 geboren hat das Cornelia de Lange-Syndrom
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Marion und Luna
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BeitragVerfasst am: 18.07.2011, 21:58    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo an alle!!! Ich habe auch eine Tochter mit CDLS!!! Zur Zeit ist es noch recht einfach.....doch wenn ich mir eure Beiträge durchlese kann ich mich wohl noch auf vieles gefasst machen!! Meine Tochter heißt Luna und ist erst zarte 3 Monate alt! Ich habe auch noch einen 3jährigen Sohn sein Name ist Luca und er ist Gesund!!!
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