Cornelia de Lange-Syndrom

Floren · Verfasst am: 05.02.2010, 13:39 Titel: Cornelia de Lange-Syndrom

Wer Kennt sich mit dem Cornelia de Lange Syndrom

aus und kann mir sagen wie man mit solchen Kindern umgeht bzw was man als Fördermöglichkeiten machen kann und was das für Auswirkung auf die Pflegestufe hat bzw auf welche Dinge man noch Anspruch hat. War gestern mit meinem Sohn in der Humangenethik in Essen und die Fachleute sagten mir das er dieses Sndrom hat und das man es an den äußerlichkeiten schon sehen kann.Es muss nur noch der Bluttest die Bestätigung geben um zu sagen das er es auch wirklich hat.Danke schon mal im Vorraus für eventuelle Info.Sandra Floren

anja0711 · Verfasst am: 05.02.2010, 13:49 Titel:

hallo floren

mein sohn hat auch das CdLS. wie man mit "solchen" kindern umgeht kann ich dir nicht sagen, da sich die kinder unterschiedlich entwickeln.

wie alt ist denn dein sohn?

liebe grüße

Nicole_Devin · Mitglied Anmeldedatum: 11.11.2006 Beiträge: 92

Hallo Sandra,

ich habe einen Sohn von 5,5 Jahren der CdLS hat. Wenn Du magst können wir gern mal telefonieren, dann gebe ich Dir einfach meine Nummer und Du kannst mich mit Fragen so richtig löchern.

Wir waren übrigens damals zur Abklärung auch in Essen.

Lieben Gruß,
Nicole mit Devin, 5,5 Jahre Conrelia-de-Lange-Syndrom und Max, 7 Jahre, gesund

Floren · Verfasst am: 05.02.2010, 13:53 Titel:

Hallo Anja! Mein Sohn ist 5Jahre alt und besucht einen Integrativen Kindergarten

anja0711 · Verfasst am: 05.02.2010, 13:55 Titel:

hallo floren

es gibt ein verein. http://www.corneliadelange.de/ dort gibt es viele informationen.
und wenn du fragen hast kannst du natürlich auch mich fragen.

die ärzte haben jetzt erst festgestellt das dein sohn das cdls hat??? recht spät Shocked

liebe grüße

Nicole_Devin · Mitglied Anmeldedatum: 11.11.2006 Beiträge: 92

@Anja, bei meinem Jungen hat man auch erst mit 3 Jahren die Diagnose gestellt. Vorher hatten wir keine Ahnung was er hat.

@Sandra, den Arbeitskreis CdLS, wovon Anja Dir den Link gegeben hat, kann ich auch nur empfehlen. Sind dort auch Mitglied.

anja0711 · Verfasst am: 05.02.2010, 14:14 Titel:

hallo nicole

hast du von deinem sohn dort ein profil? wir sind dort auch mitglied..aber ich habe es noch nicht geschafft es zu schreiben... Laughing

bei domenic wurde es gleich nach der geburt festgestellt

liebe grüße

Nicole_Devin · Mitglied Anmeldedatum: 11.11.2006 Beiträge: 92

Hallo Anja,

nein ich habe auch noch kein Profil dort von Devin erstellt. Aber wir kommen im Mai nach Löwenstein zum Deutschlandtreffen.

Liebe Grüße

Floren · Verfasst am: 05.02.2010, 14:18 Titel:

Hallo Nicole das ist aber sehr nett. Festgestellt wurde es so spät weil die ganzen anderen Sachen die er noch hat immer auf seine Frühgeburt geschoben wurden. und die sache mit den Syndrom ist erst erstanden als unsere Sohn im juni 09 Epelepsie bekommen hat.Deshalb alles so Spät

anja0711 · Verfasst am: 05.02.2010, 14:24 Titel:

hallo nicole

wir kommen nicht zu dem treffen. es ist ziehmlich teuer und leider auch seeeehr weit weg Sad

wie sehr ist deven denn betroffen?

liebe floren

was hat denn deiner noch alles???

liebe grüße