Verfasst am: 01.02.2010, 16:02 Titel: Katja mit Erik (Frühchen, 26.SSW, mehrfach behindert)
Hallo,
nachdem ich schon ziemlich lange hier registriert bin, aber noch nicht "aktiv" geworden bin, möchte ich mich und meinen Sohn Erik kurz vorstellen.
Ich selbst bin 34 Jahre alt und komme aus Baden-Württemberg, Raum Stuttgart. Erik ist unser 1. Kind.
Er kam im April 2008 ganz plötzlich in der 26. SSW (26+0) wegen einer Infektion auf die Welt, hatte am 3. Tag Hirnblutungen 2. und 3. Grades und hat daraufhin einen Hydrocephalus entwickelt. Mit 6 Wochen bekam er ein Rickham-Reservoir und mit fast 3 Monaten einen Shunt.
Nachdem das Hörscreening in der Klinik unauffällig war, haben wir zu Hause bald festgestellt, dass er nicht auf Geräusche reagiert, mit korr. 4 Monate stand nach einer BERA-Untersuchung fest, dass er fast gehörlos ist (an Taubheit grenzend). September 2009 hat er ein Cochlea Implantat bekommen, seitdem reagiert er besser auf Geräusche (wenn er es denn dran lässt) und bildet seit ca. 2 Wochen Doppelsilben.
Er hat auch eine Sehstörung (Sehnerv ist aufgehellt), wieviel bzw. wie wenig er sieht, kann man aber noch nicht sagen, er fixiert auch kleine Gegenstände und greift gezielt danach, reagiert auf Gesichtsmimik.
Motorisch ist er stark entwicklungsverzögert, lernt jetzt mit korr. 1,5 Jahren gerade das Robben, Sitzen, Stehen etc. kann er (noch!) nicht.., ist stark rumpfhypoton. Beim Greifen verwendet er bevorzugt die rechte Hand.
Es geht ihm gut, er ist ein sehr zufriedenes Kind, das viel lacht und uns viel Freude macht.
Hoffe, mich hier mit anderen Eltern besonderer Kinder austauschen zu können!
Viele Grüße,
Katja
Hallo Katja.
Herzlich Wilkommen.
Ich hab auch ein Frühchen. _________________ Kids:98,2001,2006.+91+98
A-K.21.06-19.11.91(Frühchen.28SSW.890gr.38cm)
L-C.03.03.98 (19.SSW.)
S.1975
M. 1998Extrem Frühchchen(24SSW.730gr.33cm)
D.2001 Nephrotisches Syndrom (Gesund)ADHS
J.2006Epilepsie(Anfallsfrei),Autismus,Erste2Jahre Schlafapnoe.
Bevor du einen Menschen beurteilst,gehe drei Monde in seinen Mokassins.
Indianische Weisheit.
Willkommen hier im Forum!
Wir haben auch ein Frühchen (SSW 23+0, 2006 geboren) und wir wohnen gar nicht weit von euch weg (in der Nähe von Heilbronn)!
Ich wünsche Euch hier einen regen Austausch im Forum!
Liebe Grüße
Katrin
PS: Bekommt ihr Sehfrühförderung? Das hat bei Anton viel gebracht! _________________ Katrin mit A. *06, SSW 23+0, 600g, Sauerstoffpflichtige BPD und Lungenschädigung durch RSV-Virus, pulmonale Hypertonie, Rechtsherzinsuffizienz, Hypotonie,entwicklungsverzögert, sehbehindert, ein immer fröhliches Kerlchen
und M. *08 und L. *11
Herzlich Willkommen hier im Forum.
Habe Sept 09 meinen Sohn in der 26 ssw geboren.
Er wurde 5 Wochen beatmet hatte 2 schwere Infekte, wobei er bei der 2 ten fast den kampf verloren hatte. Wurde reaminiert,intubiert.
Er hatte keine Hirnblutung, aber das Atemnotsyndrom, Reizdarm Symdrom, Blutzuckerprobleme.
Hat mit 7-8 Monaten ein Hörgerät auf dem rechten Ohr bekommen. Seid der 2 ten Bera im März 09 brauch er keines mehr, sein Gehör brauchte wohl quasi bloß einen kleinen anschupps. Hört jetzt prima.
Mit seinen Augen sind wir noch 1,5 Jahre zum Arzt gegangen, er wurde nicht gelasert, aber seine Augen wollten und wollten nicht ausreifen. Als er 1 Jahr alt war, blutete plötzlich sein rechten Auge stark, wo man nicht weiß woher das kommt.
Jetzt im Frühjahr müssen wir wieder hin zur Augenspiegelung und dann weiß ich mehr. Ob alles io ist oder nicht.
Er konnte mit 13 Mon sitzen, krabbeln mit 15-16 Monaten und mit fast 23 Monaten endlich laufen.
er ist jetzt 2j und 4 mon alt und fing vor 2 monaten an zusprechen.
Er ist sehr aktiv, bleibt keine 30 Sek sitzen, ist immer unterwegs und ich immer hinterher
Er bekommt Krankengymnstik nach Bobath und seid 4 Monaten Frühförderung.
Hallo Katrin,
da wohnen wir wirklich nicht weit voneinander weg..
ja, wir bekommen Sehfrühförderung seit Erik korr. 3 Monate alt ist, also jetzt seit 14-15 Monaten. Alle 2-3 Wochen kommt eine Sehfrühförderin aus Stuttgart zu uns nach Hause. Er macht, was das Sehen angeht, auch Riesen-fortschritte, braucht heute eigentlich kein speziell gebasteltes Spielzeug mehr, wenn du verstehst, was ich meine?
Da er hja auch gehörlos ist, haben wir zusätzlich auch noch Hörfrühförderung und "Sehhörfrühförderung", das ist eine spezielle Frühförderung für Kinder, die gleichzeitig seh- und hörbehindert sind. Und zur motorischen Frühförderung gehen wir in einen Spielkreis für körperbehinderte Kinder gehen, so dass Erik insgesamt 4 Frühförderungen mit unterschiedlichen Schwerpunkten hat.
Es ist toll, dass es swas gibt, finde ich. Das weiß man vorher ja alles nicht...
GRuß,
Katja
Hallo Katrin und Katja.
Waren eure dann in der Frühchen in Villingen Schwenningen? _________________ Kids:98,2001,2006.+91+98
A-K.21.06-19.11.91(Frühchen.28SSW.890gr.38cm)
L-C.03.03.98 (19.SSW.)
S.1975
M. 1998Extrem Frühchchen(24SSW.730gr.33cm)
D.2001 Nephrotisches Syndrom (Gesund)ADHS
J.2006Epilepsie(Anfallsfrei),Autismus,Erste2Jahre Schlafapnoe.
Bevor du einen Menschen beurteilst,gehe drei Monde in seinen Mokassins.
Indianische Weisheit.
Herzlich willkommen.
Ich habe auch einen Sohn mit Mehrfachbehinderung und CI.
Hat Erik in Freiburg das Implantat bekommen? Wenn ja hab ich Euch ev. auf der Fotopinnwand entdeckt..
Liebe Grüße Isabel _________________ Isabel ´76 mit Leonard´04 und Lorenz `06 schwer mehrfachbehindert durch hypox. Hirnschädigung nach "verpatztem" Start ins Leben
wir haben auch ein Frühchen namens Erik zu Hause Unser kleiner Mann kam in der 24+3 SSW mit 847 g zur Welt. In ein paar Tagen wird er schon zwei Jahre alt und wir sind trotz vieler Komplikationen ganz stolz, wenn wir seine Entwicklung betrachten.
Erik hatte auch Hirnblutungen 1. und 3. Grades. Er krabbelt seit November letzten Jahres und zieht sich derzeit liebend gerne in den Stand hoch. Mit dem Sitzen hapert es aber leider auch noch. Mit seinen Hilfsmitteln - Therapiestuhl und Reha-Buggy - klappt es aber ganz gut.
Die sprachliche Entwicklung ist auch noch nicht so weit vorangeschritten - einsilbig und Silben wie "ga" und "ba". Aber ich bin zuversichtlich, dass bald mehr kommt. Wir kommunizieren eben auf andere Art und Weise.
Erik ist durch die intensive Sauerstoffzufuhr nach der Geburt komplett erblindet, aber nutzt schon jetzt alle anderen Sinne, um seine Umwelt zu erkunden und zu verstehen. Wir sind sehr gespannt, welche Herausforderungen uns in den nächsten Jahren noch erwarten.
Wie klappts bei Euch mit Essen und Trinken? Erik trinkt sehr ungern, wir versuchen alle Tricks, aber so richtig klappt es nicht. Dementsprechend schlecht klappt es mit der Verdauung, Erik bekommt Movicol. Essen klappt bestens, er isst inzwischen alles, was wir auch essen.
Euch einen netten Austausch im Forum und viele Grüße!
Anne _________________ Anne mit Erik (02/2008), Frühchen aus der 25 SSW, Hirnblutungen Grad 3 und 1, entwicklungsverzögert, blind
Hört sich toll an, wie viele verschiedene Frühförder-Angebote ihr habt. Wir hatten nur die "normale" Frühförderung bis Anton in den Kiga kam und jetzt eben noch alle paar Wochen die Sehfrühförderung. Die kommen dann bei euch auch von der Nikolauspflege, oder? Unsere heißt Frau Schöning und eure?
@ Anna-Katharina: Wir waren nicht in Villingen Schwenningen, das ist doch recht weit von uns. Anton wurde in Heilbronn geboren und war auch dort auf der Neonatologie. Und bei Bedarf sind wir leider immer mal wieder in der Kinderklinik Heilbronn. Woher kommst du?
Liebe Grüße
Katrin _________________ Katrin mit A. *06, SSW 23+0, 600g, Sauerstoffpflichtige BPD und Lungenschädigung durch RSV-Virus, pulmonale Hypertonie, Rechtsherzinsuffizienz, Hypotonie,entwicklungsverzögert, sehbehindert, ein immer fröhliches Kerlchen
und M. *08 und L. *11
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