Hallo Ihr!
Tut mir leid dass ich mich längere Zeit nich mehr gemeldet habe, ich habe einige fragen.
Daniel hatte sein Tracheostoma seit 2007, immer Shiley 6.5 ungeblockt. Seit Weihnachten braucht er weitere Unterstützung mit seiner Atmung, und wird jetzt Nachts beatmet (PSV über Elisee150). Wir haben versucht mit eine ungeblockte Kanüle aber die Beatmung funktioniert nur mit einer geblockten Kanüle.
Wir wechseln seine Kanüle normalerweise jede zweite Woche. Vorher war Kanülewechsel nicht schlimm für Daniel, aber nach eine sehr Traumatische Wechsel bei einem Arzt in KH (mit Blutungen, granulomabilden danach) haben wir Schwirigkeiten. Daniel hat jetzt furchtbare Angst, das Granulom ist wie eine Klappe das schließt nachdem man die alte Kanüle raus zieht. Ich muss eine Pinzette benutzen es aus dem weg zu halten. Wie weiß mann ob die Grösse die Kanüle stimmt? (habe versucht mit 6.0 gebl. aber 6.5 gebl. funktioniert besser) Wie viel Druck darf ich benutzen wenn ich die Kanüle reinschiebe? Ich habe Angst Ihn zu verletzen. Woran bemerke ich das das Granulom behandlungspflichtig ist?
Kennt sich einer von euch in diesen Bereich gut aus? Dann würde ich mich über eine Antwort freuen.
Liebe Grüße
Judy
wo seid Ihr in Behandlung? Die absoluten Experten, wie hier im Forum und bei Tracheostoma-kinder.de ständig zu lesen, sind nämlich in Köln, nicht weit von Euch. Die können genau solche Fragen super beantworten. Und sie sind dabei noch nett!
LG
Nellie _________________ Linn *2004, Intensivkind mit schwerster Mehrfachbehinderung durch eine Gehirnfehlbildung namens pontocerebelläre Hypoplasie Typ 2a (PCH 2a), Sondenkind mit Button, Epilepsie, Tracheostoma, nachts beatmet, schwere Wahrnehmungsstörung und ein zauberhafter roter Lockenkopf mit festem Willen und Ann *06/09, fröhliche Minimaus --> unsere Vorstellung und --> Bilder von uns
allein würde ich da gar nichts ausprobieren. Evtl. muss das Granulom abgetragen werden? Ich würde auch mal sagen, dass Du Daniel mal in Köln vorstellen solltest, da hat Nelli absolut recht (wie immer ).
LG Jessi _________________ Felix * 22.10.2007, 37 SSW, 2350g, 47 cm, Ösophagusatresie Typ IIIb, Tracheomalazie, Reflux, subglottische Stenose, Trinkschwäche, Dystrophie, Tracheostoma und Gastrotube
immer gut drauf, kleiner Frechdachs und ein totaler Sonnenschein
Ich habe Nellies Bericht (von 2007 - sehr hilfreich ) gelesen, und werde mit Ihnen in kontact treten. Nettigkeit ist mir sehr wichtig, er hat schon genug schlechte Erfahrungen im KH gemacht.
LG
Nellie _________________ Linn *2004, Intensivkind mit schwerster Mehrfachbehinderung durch eine Gehirnfehlbildung namens pontocerebelläre Hypoplasie Typ 2a (PCH 2a), Sondenkind mit Button, Epilepsie, Tracheostoma, nachts beatmet, schwere Wahrnehmungsstörung und ein zauberhafter roter Lockenkopf mit festem Willen und Ann *06/09, fröhliche Minimaus --> unsere Vorstellung und --> Bilder von uns
Hallo Judy,
ich kann mich Nellie nur anschliessen. Fahrt zu Dr.Puder. Ich nehme dafür jedes mal einen Weg von fast 300km in Kauf.
Was den traumatischen Kanülenwechsel angeht, habe ich gute Erfahrungen mit Xylocain-Gel gemacht. 10min vor dem Wechsel auf das Stoma, dann spürt Konrad gar nicht, wann die Kanü+le genau raus und wieder reinkommt. Seitdem ist er viel ruhiger und selbstsicherer dabei.
C. _________________ Cordula (65) + Stephan (68) mit Ira (86), Marvin (88 mehrfachbehindert, HF-Autist), Jakob (†28.07.05,*02.08.05,37.SSW) + Konrad 10/07 (GS, OSAS, Laryngomalazie,Tracheostoma)
mein Sohn hat auch die Elisee 150. Er hat den Modus APCV. Bei diesem Modus kann er auch selber mitatmen. Wenn er schläft tut er das allerdings nicht.
Vielleicht sollte darüber nachgedacht werden, den Modus zu ändern. Sicher, das sollten nur die behandelnden Ärzte im Krankenhaus tun die sich damit auch auskennen.
Mein Sohn hat eine ungeblockte Kanüle. Eine geblockte würde ich auch ungern haben wollen. Sie lassen sich wirklich schwer wechseln.
Ob eine Kanüle die richtige Größe hat kannst Du so nicht feststellen. Bei meinem Sohn wurde eine Bronchioskopie(glaub ich) gemacht um den Sitz der Kanüle festzustellen.
Sie sollte nirgends an-oder aufschlagen. Das könnte zu Blutungen führen.
Laß es einfach abklären, viel Glück dabei
Angelica _________________ angelica(45) und Jesus(41) und die Kinder
06/82; 04/87; 09/95; 07/97; 03/99 Beckenendlage, normale Geburt, Gehirnblutung bekommen,verstorben 09/99; 03/01, Hyperventilationssyndrom und Epilepsie und der letzte 11/04, Neurodermitis und Hühnereiweißallergie
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