Ich würde euch gerne mal von meinem Sohn berichten und eure Meinung hören, ob er jetzt wohl doch eine Epilepsie entwickelt.
So, erstmal: Mein Sohn wurde in der 29.SSW geholt, und ist jetzt 13 Monate alt.
Laut Bericht vom KH-Arzt:
- Peripartale Asphyxie mit konnataler Pseudomonaden-Sepsis
- Meningitis
- Ventrikelversorgter Hydrocephalus bei Zustand nach IV.-gradiger IVH
- Cerebri Media-Infarkt links
So, mehr kann ich jetzt auch nicht aufzählen, war das schon alles?
Hmm, da werd ich schon ganz vergesslich.
Er hatte kurz vor Entlassung aus dem KH ziemlich starke Myoklonien, wobei eine Krankenschwester vermutete, dass das von einem Beruhigungsmedikament ausgelöst worden sein könnte.
Nunja, er wurde dann auf 3 mal täglich 1/2 Luminalette eingestellt. Nachdem er zuhause nur dieses Muskelzittern gezeigt hatte, und dieses auch immer weniger wurde, haben wir die Tabletten dann nach ca. 3 Monaten langsam ausgeschlichen. Er zeigte seitdem keinerlei Anzeichen von zittern oder krampfen.
Ende Oktober 2009 wurde dann noch ein EEG geschrieben, wo dann im Arztbericht folgendes stand:
Das auffällige EEG zeigt insbesondere über der linken Hemisphäre epilepsieverdächtige Graphoelemente sowie einen Verlangsamungsherd. Grundsätzlich rechne ich mit dem auftreten cerebraler Anfälle.
So, jetzt habe ich in den vergangenen Tagen beim füttern festgestellt, dass er ab und zu die Augen nach oben dreht. Also dann bei ca 10 mal Löffel voll in den Mund, Augen nach oben, dann ist wieder gut. Als ob er sich beim schlucken anstrengen müsste. Kann man ja schwer erklären.
Ist das jetzt schon eine Epilepsie? Der Arzt meinte, wir würden es merken, wenn er nicht ansprechbar wäre. Aber nachdem ich mir auf You-Tube einige Videos angeschaut habe, bin ich mir da jetzt gar nicht mehr sicher.
Da er ja eh einen recht hohen Muskeltonus hat, ist es für mich doch recht schwer, zu sagen, ob er jetzt wohl Epileptisch wird, oder sich einfach "nur" verspannt.
Mensch, schwierig.
So, ist etwas lang geworden, aber ich wusste jetzt nicht was evtl wichtig sein könnte.
lg
Lisa _________________ Botho (1962), Lisa (1965), Freya (2007)
Sie ist stark entwicklungsverzögert und hat Pseudo Lennox. Sonst ist sie ein liebes, fröhliches Kind, das uns viel Freude macht.
so wie du das beschreibst könnten es Absencen sein (zumindest fing es bei meinem Sohn auch so an), aber so aus der Ferne kann man das schlecht beurteilen, aber ich würde auch mal den Neurologen um Rat fragen.
Víelleicht kannst du ja auch dieses Augen-Rollen mit ner Kamera aufnehmen, das hilft dem Arzt dann vielleicht auch schon weiter...
Wünsche euch alles Gute und LG
Britta _________________ Liebe Grüße
Britta mit 2 Jungs (01/04) Absencen-Epilepsie, KISS Syndrom und (08/07) gesund
danke schonmal für die Antworten. Wir haben eh anfang März wieder einen Termin fürs EEG bei unserem Neurologen, dann werde ich ihn auf jedenfall nochmal auf genau dieses Verhalten ansprechen. Sonst geht es meinem Sonnenschein aber sehr gut, sogar besser als uns beim Entlassungsgespräch in der Klinik Prophezeit wurde.
Er kann jetzt etwas krabbeln, ganz toll frei sitzen , macht die ersten Doppellaute, und ist eigentlich immer gut gelaunt. Er ist natürlich nicht Zeitgerecht entwickelt, aber das braucht er auch nicht. Er hat alle Zeit der Welt.
So, ich nochmal.
Wir waren heute beim Neurologen fürs EEG. Dieses war auch wie beim letzten Mal wieder sehr auffällig. Unser Doc ist schon etwas irritiert, dass der Kurze keinerlei anzeichen von Zittern und Kramfen zeigt. Er ist immernoch der Meinung, dass es auf jedenfall in der nächsten Zeit kommen wird??? Das sagte er das letzte Mal auch schon.
Zum Augenrollen: das ist wohl wirklich die Anstrengung beim schlucken.
Jetzt hat er mir aber noch gesagt, dass ich mir einen Termin im Sozial Pädiatrischen Zentrum in Oldenburg holen soll. Zwecks Diagnose und Therapiemaßnahmen.
War da schon mal jemand von euch?
Sagen die mir wirklich mehr als "Entwicklungsverzögert"?
Bis jetzt reden die Ärzte ja immer drum rum. Oder kann man in dem Alter (15Monate) wirklich noch nicht sagen?
Bin jetzt wieder genauso verwirrt wie vorher
Achja, der junge Mann kann jetzt ja schon ganz toll krabbeln, sich selber hinsetzen, und fängt jetzt an sich hochzuziehen. DAS hat den Neurologen auch verwirrt....
das SPZ in Oldenburg kenne ich zwar nicht. Aber wenn du einen Termin machst, frag am besten, ob sie ein EEG machen können. Dann hat der jeweilige Arzt schon was in der Hand. Am besten erwähnst du gleich bei der Anmeldung das auffällige EEG.
Gut, dass ihr schon so früh ein EEG habt. Bei uns wurde es erst gemacht, als Freya bereits große Anfälle hatte. Prima, dass dein Kleiner schon krabbelt, sitzt und sich hochzieht. Wir sind noch beim Üben..
LG Lisa _________________ Botho (1962), Lisa (1965), Freya (2007)
Sie ist stark entwicklungsverzögert und hat Pseudo Lennox. Sonst ist sie ein liebes, fröhliches Kind, das uns viel Freude macht.
Hallo
Wir waren heute nochmal beim Doc ein EEG machen.
Es war wieder seeehhhrrr auffällig, und gerade in der Phase wo er tief am schlafen war sah man sehr hohe Aktivitäten in der rechten Hirnseite. Nach wie vor zeigt er keinerlei Epilepsieanzeichen.
Unser neurologe meinte jetzt aber, dass eine medikamentöse Einstellung mit Keppra evtl gut sein würde. Evtl würde sich dann in seiner Entwicklung mehr tun, gerade bei der Sprache. (er sagt nur Mama)
Wie steht ihr zu so etwas? Medikamente geben ohne sichtbaren Grund?
Könnten dadurch Anfälle ausgelöst werden? HILFE!
Er will sich noch eine zweite Meinung einholen, und dann noch mal mit uns darüber reden. Ich sehe das ja skeptisch, die Luminaletten waren ja auch so einschränkend.
lg _________________ Söhnchen, *Dez`08, 29. SSW, Shuntversorgter Hydrocephalus nach IV.-gradiger IVH, Cerebri Media-Infarkt, stolzes Kindergartenkind.
Achja, der junge Mann kann jetzt ja schon ganz toll krabbeln, sich selber hinsetzen, und fängt jetzt an sich hochzuziehen. DAS hat den Neurologen auch verwirrt....
Liebe Grüße
Katrin
Hi Kathrin
Das der Neurologe verwirrt war ,liegt daran das epileptische Kinder in
der Entwicklung oft stagnieren oder zurückfallen.
*Katrin* hat folgendes geschrieben:
Hallo
Wie steht ihr zu so etwas? Medikamente geben ohne sichtbaren Grund?
Könnten dadurch Anfälle ausgelöst werden? HILFE!
Er will sich noch eine zweite Meinung einholen, und dann noch mal mit uns darüber reden. Ich sehe das ja skeptisch, die Luminaletten waren ja auch so einschränkend.
lg
Ich würde ohne sichtbare Anfälle keine Medikamente zulassen.
Da sind schon sehr heftige Nebenwirkungen,beim Eindosieren
werden sehr leicht Anfälle produziert......die nachem sich der Spiegel
gesetzt hat,wieder verschwinden.......es sei,es liegt wirklich eine Epilerpsie vor
Gruss Carmen
ja, ich bin eigentlich auch der Meinung, ohne Sichbare Anfälle keine Medikamente.
Aber wenn ihm das helfen würde? Kennt ihr solche Situationen?
Er hat ja im moment eine sehr geringe geistige Entwicklung. Er läuft jetzt zwar, aber sagt halt nix außer Mama (sagt er nicht nur zu mir ) und versteht auch noch gar nichts.
Auch vom Verhalten ist es noch recht zurück, zb werden Spielzeugautos nicht geschoben, sondern angekaut und auf den Boden gehauen. Da erkennt er noch keinen Zusammenhang.
Wenn ich jetzt die Gewissheit hätte, dass ihm das Medikament etwas helfen könnte. Aber wie will man das herausfinden, außer man probiert es.
Warum muss man sich eigentlich immer den Kopf zerbrechen?
lg _________________ Söhnchen, *Dez`08, 29. SSW, Shuntversorgter Hydrocephalus nach IV.-gradiger IVH, Cerebri Media-Infarkt, stolzes Kindergartenkind.
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, macht die ersten Doppellaute, und ist eigentlich immer gut gelaunt. Er ist natürlich nicht Zeitgerecht entwickelt, aber das braucht er auch nicht. Er hat alle Zeit der Welt. 
) und versteht auch noch gar nichts.