Hi Kathrin
Keiner kann Dir garantieren,dass er mit Medikamente plötzlich
wie ein Wasserfall redet
Du weisst doch gar nicht ,was der Grund der Sprachentwicklungsverzögerung ist.
Das muss doch nicht unbedingt mit einer Epilepsie in Verbindung stehen.
Meine anderen Kinder haben erst mit 4 Jahren angefangen zu sprechen,
da gibt es auch keine Ursache
Entweder Du vertraust den Ärzten,oder du musst weitere Meinungen einholen.
Hole Dir doch ein Termin im Epilepsiezentrum,wenn die ebenfalls zu einer
medikamentösen Einstellung raten,würde ich es auch tun
Gruss Carmen
deine Geschichte erinnert mich an meine, nur eher umgedreht, Solveig hatte Anzeichen von Anfällen, aber die EEG´s waren i.O..
Bis vor einer Woche da war auch das EEG auffällig und nun soll sie Medis bekommen, auf Grund ihrer Gehirnfehlbildung war damit auch irgendwann zu rechnen.
Unser Neurologe behandelt auch Kinder dir "nur"ein auffäliges EEG haben, da seiner Aussage ,die Gefahr einen richtigen Anfalls und die zerstörung der wichtigen Gehirnzellen, bei einen Anfall, auf jeden Fall entgegenzuwirken sei.
Solveig hatte in dem Alter deines Kindes auch nur Mama gesagt, und das auch nicht nur zu mir , von daher KANN das von den "Anfällen" gekommen sein, MUSS aber leider nicht. Solveig hat sich auch ohne Medis entwickelt, zwar später, aber sie tat es.
Jetzt mit einem Auffälligen EEG und den sichtbar mehr werdenden Anfällen, müssen wir leider Medis nehmen.
Hol dir eine zweite Meinung ein, da ist denke ich das Beste.
PS.: Meine 5jährige Tochter hat auch ein auffälliges EEG, da müssen wir jetzt Tagebuch schreiben, falls wir keine Auffälligkeiten mehr entdecken, bekommt sie keine Medis.
ich hab jetzt die Beiträge meiner Vorredner nur überflogen, viell hat schon jemand ähnliches geschrieben.
AAAALSO ich kann Dir nur von meiner Maus berichten.
Unser Neurologe hat beim EEG Anfang September gesagt, es hätte "nach wie vor Auffälligkeiten", also quasi kaum Veränderung zum EEG nach der Hirnblutung (die so schwer war wie bei euch) und wir könnten ja mal versuchen, die Luminalette auszuschleichen. Wir haben deutlichst nachgefragt, ob diese Auffälligkeiten epil Anfälle sein könnten und er hat das verneint.
Trotzdem hat er gesehen, dass es ihr immer schlechter ging. Z.B. ihr extremes Überstrecken.
Ich will jetzt nicht lang rumschreiben, aber es lief so ab:
- wahrscheinlich Hirndruck - MRT schlecht - Shunt bekommen
- Hoffnung, dass es nun besser wird
- paar Tage Besserung, nach Hause gekommen, 1 Woche zu Hause, DANN:
- schreien und komisches Arme-und-Beine-rudern und Kopf-werfen und
- wir wieder zurück in die Klinik und drauf BESTANDEN, dass endlich Ursache gefunden wird
- Neurologe endlich gemerkt, dass er wohl am Ende ist und uns
- JUHUU! nach Vogtareuth geschickt
So und was haben die hier rausgefunden? Sie hat viele (!!!) Anfälle, praktisch ständig. Und eine starke Muskel-Dystonie.
So und selbst die "großen" Anfälle mit Arme und Beine Rudern hat der Arzt im KH nicht als Anfall erkannt.
Wir sind jetzt gerade in Vogtareuth und Marlies wird eingestellt. In den zwei Wochen habe ich eines rausgefunden: Die meisten Anfälle, die Marlies hat, gehen "nach innen". Z.B. Verdrehen der Augen nach unten, was uns immer als "Sonnenuntergangsphänomen" verkauft wurde. Kurzes Absinken der Herzfrequenz auf ca. 80-85. Mit halboffenen Augen rollen. So was.
Ich kann euch nur raten, in ein Epilepsiezentrum zu gehen. Oder in ein anderes, falls ihr schon in einem seid und euch nicht wohl fühlt.
Und euch von Herzen alles, alles Gute wünschen!
VG
Sandra _________________ Sandra *71
Marlies *3/10, Extremfrühchen, IVH III, PVL, HC mit Shunt, Epilepsie, Dystonie, PEG +1.5.12
Laurin *3/10, der "große" Bruder, verst. kurz nach der Geburt
'Ich wollte Dir so vieles zeigen, ich wollte Dir die Welt zeigen - dabei hast DU sie MIR gezeigt.'
ihr seid ja alle so lieb
Ja, ich werde mich nächste Woche nochmal mit unserem Neurologen unterhalten und den Fragen, ob er schon einen Kollegen gesprochen hat.
Dann werde ich ihn auch gleich auf ein Epi-Zentrum ansprechen.
Ich hatte ja bis jetzt gehofft, dass wir von der Epilepsie und den damit verbundenen Medis verschont bleiben. Obwohl unser Neurologe ja immer wieder betont hat, dass es wegen seiner Vorgeschichte sehr wahrscheinlich ist, dass er Epilepsie mit starken/großen Anfällen bekommt.
Ich habe nur angst, dass das Keppra (oder was es dann wird) ähnlich wie die Luminaletten sehr Entwicklungseinschränkend ist. Oder wir unseren kleinen Sonnenschein nicht wiedererkennen...
lg
Katrin _________________ Söhnchen, *Dez`08, 29. SSW, Shuntversorgter Hydrocephalus nach IV.-gradiger IVH, Cerebri Media-Infarkt, stolzes Kindergartenkind.
ihr seid ja alle so lieb
Ja, ich werde mich nächste Woche nochmal mit unserem Neurologen unterhalten und den Fragen, ob er schon einen Kollegen gesprochen hat.
Dann werde ich ihn auch gleich auf ein Epi-Zentrum ansprechen.
Ich hatte ja bis jetzt gehofft, dass wir von der Epilepsie und den damit verbundenen Medis verschont bleiben. Obwohl unser Neurologe ja immer wieder betont hat, dass es wegen seiner Vorgeschichte sehr wahrscheinlich ist, dass er Epilepsie mit starken/großen Anfällen bekommt.
Ich habe nur angst, dass das Keppra (oder was es dann wird) ähnlich wie die Luminaletten sehr Entwicklungseinschränkend ist. Oder wir unseren kleinen Sonnenschein nicht wiedererkennen...
lg
Katrin
Hi Kathrin
Bei uns war es umgekehrt,Noah war vor der Einstellung ja fast nie
ansprechbar.Dann bekam er Topamax,und mein Sohn erwachte aus dem
Schneewittchenschlaf Wir waren total platt,wie sehr er aufblühte.
Natürlich entwickelt sich alles ,irgendwann wurde Noah mitunter
Verhaltensauffällig,ob vom Topamax oder aufgrund seiner Anfälle,
ist dahingestellt.
Wenn er grosse Anfälle bekommt,das wird sehr viel mehr gruseliger
ich denke ,da sind die Veränderungen durch Medikamente leicht
zu ertragen,
Ich hoffe doch sehr,dass ihr davon verschont bleibt.
Mir wäre es auch lieb,meinen Sohn nicht so zu erleben......denn dann
hast Du wirklich ein Kind an der Seite,was du nicht mehr erkennst
Ich wünsche Euch alles gute
Gruss Carmen
ich versuche, Dir etwas Mut zu machen. Aber zuerst nochmal ein paar Details:
Ich bin mit Marlies seit gut zwei Wochen in Vogtareuth. Eigentlich sind wir hierher gekommen, weil die Ärzte glaubten, das Überstrecken wäre eine Spastik.
Wir wurden Freitag eingeliefert und sofort am Montag wurde ein Wach-EEG gemacht und Dienstag wurde mir gesagt, dass Marlies epileptische Anfälle hat. Ich glaub, mir ist die Kinnlade bis zum Boden gefallen, denn damit haben wir NIE gerechnet.
Bevor sie hierher kam (bzw. noch bevor wir sie wieder zu Hause auf Intensiv bringen mussten), hatte sie alle paar Tage einen großen Anfall, bei dem wir nicht wussten, dass es einer ist. Sie hat den Kopf hin und her geworfen, hat mit Armen und Beinen gerudert, ihr Gesicht war schmerzverzerrt. Beim ersten mal 45min, beim zweiten Mal 1 1/2 Stunden. Wir hatten immer im Hinterkopf den Neuropädi, der sagte, sie hätte KEINE Anfälle.
Die ersten Nächte hier ging es ihr noch sauschlecht. Aber ich musste "nur" noch 10min zuschauen und dann hat sie sofort was bekommen. Vor ein paar Tagen habe ich zur Schwester gesagt, ich weiß gar nicht mehr, wie ich das zu Hause 2 Stunden mit anschauen konnte.
Neben den Medikamenten, die natürlich schon stark sind und stufenweise erhöht werden, bekommt sie Physio, Logo und Ergo. Und andere Therapien.
Nun zum MUTMACHEN:
Ich habe mein Kind VOR dem Aufenthalt hier nicht mehr gekannt. Sie hat sich nur gequält, es ging ihr schlecht, sie hatte wahnsinnige Schmerzen. Die Momente, in denen sie wach durch die Gegend schaute und zufrieden war, waren sehr selten geworden. Den halben Tag und die ganze Nacht lag sie wie ein C in ihrem Bettchen.
Jetzt guck ich grad in ihr Betterl und sie liegt ganz entspannt drin, beide Ärmchen nach oben und schläft selig. Seit sie hier ist hat sie angefangen, ihre Händchen in den Mund zu stecken und greift nach der Knister-Feuchttücher-Tüte. Sie fängt langsam an, etwas oder jemanden zu fixieren.
Endlich kann ich wieder mit ihr im Kinderwagen fahren, ohne dass sie sich überstreckt ohne Ende. Sie "schreit" wieder richtig, wenn ihr was nicht passt und wimmert und presst nicht nur.
Und gestern Morgen hat sie zum ersten Mal beim Spielen Laute von sich gegeben!
Natürlich ist es schlimm, wenn die Mäuschen schon so heftige Medikamente bekommen. Aber OHNE ist es noch viel schlimmer!
Lass nicht locker und geh irgendwo hin, wo Du Dich gut aufgehoben fühlst. Und dann wird sich rausstellen, wieviele und wie heftige Medikamente Dein Liebling evtl. braucht.
Und nicht alle Epilepsien müssen lebenslang medikamentiert werden. Es gibt auch Fälle, wo Medis wieder ausgeschlichen werden können.
Ganz liebe Grüße und ganz viel Kraft und endlich kompetente Ansprechpartner wünscht Dir
Sandra _________________ Sandra *71
Marlies *3/10, Extremfrühchen, IVH III, PVL, HC mit Shunt, Epilepsie, Dystonie, PEG +1.5.12
Laurin *3/10, der "große" Bruder, verst. kurz nach der Geburt
'Ich wollte Dir so vieles zeigen, ich wollte Dir die Welt zeigen - dabei hast DU sie MIR gezeigt.'
natürlich ist deine Angst, das Medikamente dein Kind verändern können verständlich. Wie du schreibst ist dein Kind entwicklungsverzögert. Das kann durchaus durch Epilepsie ausgelöst werden. Dann ist es auf jeden Fall besser Medis zu geben.
Ich erzähl dir mal ein bisschen von uns: Freya hat im letzten Jahr ihren ersten Grand Mal gehabt. Ich habe sie in die Uni-Klinik Bonn gebracht. Nach vielen vielen Untersuchungen war klar: Sie hat Epilepsie. Besonders die elektrischen Entladungen im Schlaf (CSWS) haben ihr zu schaffen gemacht. Vermutlich hat sie diese auch schon vor dem 1. GM gehabt. CSWS siehst du nicht, man kann sie nur im EEG erkennen. Sie sind aber besonders gemein, weil sie die Lernfähigkeit der Kinder stark einschränken. Nach vielem Ausprobieren haben wir endlich ein Medi gefunden, dass wirkt. Sie entwickelt sich langsam aber stetig, was vorher sehr mühsam war. Sie ist immer noch der Sonnenschein in unserer Familie und im Kindergarten.
Nebenwirkungen können, müssen aber nicht sein. Nur aus Angst davor solltest du nicht auf Medis verzichten. Das hat auf jeden Fall Auswirkungen auf dein Kind. Und die sind mit Sicherheit nicht schön. Es gibt wirklich viele Epi-Medikamente. Wenn es bei einem zu starke Nebenwirkungen gibt, kann man ein anderes versuchen. Auf jeden Fall solltest du dir kompetente Kinder-Neurologen z.B. in einem SPZ suchen. Wir hatten Glück, die Uni Bonn ist da sehr gut.
Dir und deinem Kleinen wünsche ich viel Kraft und gute Ärzte.
Liebe Grüße
Lisa
PS: Unter www.anfallskind.de findest du viele Epilepsie-Arten und -Medikamente beschrieben. Da kannst du dich schon mal vorab informieren. _________________ Botho (1962), Lisa (1965), Freya (2007)
Sie ist stark entwicklungsverzögert und hat Pseudo Lennox. Sonst ist sie ein liebes, fröhliches Kind, das uns viel Freude macht.
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