Verfasst am: 26.01.2010, 15:19 Titel: Schon wieder Serie - brauche Daumen
Hallo ihr Lieben!
Ganze 8 Tage waren wir unter Orfiril anfallsfrei und ich hatte schon Zeit mir den Kopf über Nebenwirkungen des Medikamentes zu zerbrechen. Nun ja die Ruhe war kurz.
Seit 2 Stunden hängen wir in ner Serie von Grand-Mals. Meine letzte Rettung - wie immer - Diazepam. Leider brachte dies beim letzten Mal auch nix und es endete wieder beim Tatütata. Ach scheiß, warum hat Gatte heute Spätschicht und Frau sitzt wieder alleine hier.
Mittlerweile bin ich schon so kirre, dass ich mir Gedanken mache, ob ich ihr heute früh ihre Medis gegeben haben. Bis vor 2 Stunden hätte ich felsenfest ja gesagt, mittlerweile zweifel ich an mir selbst.
Viele liebe Grüße
Jessi die einfach nicht schon wieder mit der Maus ins Kh ziehen will _________________ Jessica (10/1982) mit
Josephine *06.08.2003 - mit 2 Jahren den ersten Grand Mal;Idiopathische E. aber seit 5 Jahren anfallsfrei
Joelina *28.02.2006 - mit 3 Jahren den ersten Grand Mal, Ideopathische generalisierte Ep. mit ton.-klonischen A., Myoklonien und Abscencen, klinische Bild des Dravet, Medikamente:Keppra, Frisium, Stiripentol
Weiß ja auch nicht, wer DAS erfunden hat, aber BRAUCHEN tut das doch kein Mensch!!!
Ich drücke ganz feste die Daumen, dass Ihr nicht wieder in KKH ziehen müßt!!!
Zu den Medis - Ich habe für meine Maus zwei solche " 1€-Pillendosen", wo für jeden Wochentag ein Fach ist, also von Mo bis So. Eine solche Reihe für morgens, eine für abends. Die werden Anfang der Woche immer aufgefüllt - da kann ich dann immer feststellen, ob ich evtl. mal eine Gabe vergessen habe. Was in den letzten 9 Jahren aber zum Glück nur 2mal vorgekommen ist.
Alles Gute für Deine Maus!
GLG Anja _________________ Hoffnung ist nicht die Überzeugung, dass etwas gut ausgeht, sondern die Gewissheit, dass etwas Sinn hat, egal, wie es ausgeht.
Vaclav Havel
Anja (*1969)mit F. und D. (*1998), D.: ADHS, L. (*2001) vorgeburtl. Schlaganfall, Hemiparese, Epi, GB und Y. (*2004) V.a. ADHS
fühl Dich mal (unbekannterweise) ganz lieb gedrückt!
Epi ist wirklich blöd.
Drücke ganz fest die Daumen, dass das Diazepam hilft und Ihr nicht in die Klinik müsst!
Liebe Grüße
Yvonne _________________
Jan (2001)
Hemiparese (rechts) nach Aneurysmablutung und Mediainfarkt
komplette Hemianopsie nach rechts, Optikusatrophie links
Epilepsie, funktionelle Hemisphärektomie
mach dir keinen Kopf wegen einer (eventuell) vergessenen Medikamentengabe. Epi-medis haben einen Spiegel, eine vergessene Gabe löst nicht automatisch einen Anfall aus...
Fühl dich gedrückt.
Liebe Grüße
Moni _________________ Moni *10/72; Nico *02/76; Marian *07/03 beidseitig mittelgradig hörgeschädigt, HG versorgt;Sprachentwicklungsverzögerung; taktile Wahrnehmungsstörung;ADHS; EEG-Veränderungen (Rolando-Foki); Jona *09/08
Danke für die lieben Daumen!!
Ich schreibe - also sind wir zu Hause
Nach dem Notfallmedi hat sie zwei Stunden Tiefschlaf gehalten (so lang schläft sie sonst nie) und ist seit 2 Stunden wach und noch anfallsfrei *dreimal durchatme*. Sie ist zwar kreidebleich, spricht schlecht und torkelt aber man merkt das es ihr von Stunde zu Stunde bissel besser geht. Und das sie aus Serien net wie das blühende Leben auftaucht, war wohl vorauszusehen.
Nun hoffe, das die Nacht nicht noch weitere Überraschungen bereithält.
Sollte man den Medi-Spiegel dann gleich kontrollieren lassen? Ich bin immer noch etwas unsicher, ab wann man die Neurologin doch lieber kontaktieren sollte.
VLG Jessi _________________ Jessica (10/1982) mit
Josephine *06.08.2003 - mit 2 Jahren den ersten Grand Mal;Idiopathische E. aber seit 5 Jahren anfallsfrei
Joelina *28.02.2006 - mit 3 Jahren den ersten Grand Mal, Ideopathische generalisierte Ep. mit ton.-klonischen A., Myoklonien und Abscencen, klinische Bild des Dravet, Medikamente:Keppra, Frisium, Stiripentol
aber wegen dem spiegel da brauchst du dir keine gedanken machen wegen einer gabe passiert da nichts so schnell baut sich dir spiegel nicht ab
habe auch schonmal morgens vergessen jonny die medis zugeben
lieben gruß janina _________________ janina*81, marcel*75 und jonny *2.6.03 zustand nach 4maliger reanimation im babyalter, aortenismusstenose, niereninsuffizenz, epilepsie usw. seit dem 1.12.2010 im wachkoma nach nochmaligen herzstillstand mit reanimation aber wir kämpfen weiter und timmy 5.7.10 gesund und uns alle sehr viel freude bringt
lebe und denke nicht an morgen...
einen spiegel könnte man schon machen aber im moment müsste man die gabe vom diazepam berücksichtigen, oder so lange warten bis es abgebaut ist (weiß nicht wie lange es dauert)!!
nimmt dein kind "nur" orfiril"?? habt ihr schon mal BROM probiert (dibro-be-mono).
das ist das beste mittel gegen grand mal anfälle, es wollen blos heute nicht viele ärzte einsetzen. es ist auch nicht so gefährlich für die leber wie valproinsäure. ist zumindest unsere erfahrung!!
wie sehen denn die anfälle aus? auch mit atemstillstand, bewustlosigkeit?
wünsche euch eine krampffreie nacht
lg nadine _________________ emily geb.07.03.03 trisomie 13, blind, hörgeräte beidseits, epilepsie, doppelnieren beidseits mit multiplen zysten, z.n. steißteratom op nov. 03, PEG-Anlage märz 06 button seit feb.08, schlafapnoe syndrom c-pap beatmung nachts, fundoplikatio`op feb. 08, seit april 09 große schwester von luise
aber wegen dem spiegel da brauchst du dir keine gedanken machen wegen einer gabe passiert da nichts so schnell baut sich dir spiegel nicht ab
Mit der jetzigen Ruhe bin ich mir eigentlich sehr sicher es nicht vergessen zu haben. Mein Gedanke mit dem Medi-Spiegel war eher, dass sie vielleicht höher dosiert werden muss?
VLG Jessi _________________ Jessica (10/1982) mit
Josephine *06.08.2003 - mit 2 Jahren den ersten Grand Mal;Idiopathische E. aber seit 5 Jahren anfallsfrei
Joelina *28.02.2006 - mit 3 Jahren den ersten Grand Mal, Ideopathische generalisierte Ep. mit ton.-klonischen A., Myoklonien und Abscencen, klinische Bild des Dravet, Medikamente:Keppra, Frisium, Stiripentol
Schön das ihr nicht ins Krankenhaus mußtet.
Ja das mit den blöden Schichten der Männer kenne ich auch.
Meiner hatte grundsätzlich Nachtschicht, wenn Melina einen Statusanfall aus dem Schlaf heraus bekam.Schrecklich!!
Wegen der eventuell vergessenen Medigabe würde ich mir auch keinen Kopf machen. Da sackt der Spiegel schon nicht gleich ab.
Ihr seid doch aber mit dem Orfiril noch am eindosieren ??
Hatte in deinem anderem Thread gelesen das deine Maus es erst seit 2 Wochen nimmt.
Stell bitte durch die Serien von heute nicht das Medi in Frage. Der wirksame Spiegel muß sich ja erst sehr langsam aufbauen.
Ich weiß noch das es bei Melina sehr lange gedauert hat.
Sie nimmt es jetzt seit ca. 2,5 Jahren.
Damals hatte sie heftige Anfälle am Tag. Auch als wir schon bei der Enddosis ankamen hatte sie immer noch diese Anfälle. Ich wollte echt schon aufgeben.
Aber dann nach einiger Zeit hörten die endlich auf. Unser Neuropädiater hat uns damals darauf hingewiesen das es mit der Wirksamkeit beim Orfiril dauern kann.
Er hatte Recht !!
Da sie ja jetzt schon eine gute Woche anfallsfrei war, gib die Hoffnung nicht auf, das es doch das richtige Mittel für deine Tochter ist.
Ich wünsche Dir eine ruhige Nacht ohne Anfälle.
LG
Christiane _________________ Christiane ( 70), Naim (72), Alina (96) und Melina (2003) ,Epilepsie, Fehlbildung im Frontallappen,chirurgischer Eingriff in Bethel im Mai 2004 und Nov. 2004, Hydrocephalus nach 2.OP, Shunt versorgt,August 2010 Hemisphärotomie rechts in Bethel ,Hemiparese links,beidseitige Hüftop.
ach ja deswegen würde ich auch denn spiegel kontrollieren lassen aber müßt ihr ne weile warten wegen dem diazepam
jonny fällt auch sehr schnell mit seinen spiegel haben momentan auch das problem
ich drücke euch die daumen
eine sch... krankheit
lieben gruß und drücker janina _________________ janina*81, marcel*75 und jonny *2.6.03 zustand nach 4maliger reanimation im babyalter, aortenismusstenose, niereninsuffizenz, epilepsie usw. seit dem 1.12.2010 im wachkoma nach nochmaligen herzstillstand mit reanimation aber wir kämpfen weiter und timmy 5.7.10 gesund und uns alle sehr viel freude bringt
lebe und denke nicht an morgen...
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