ach so richtig weiß ich auch net *g*. Stehe hier wie unter Strom und rechne irgendwie jeden Moment damit, dass die klonischen Anfälle wiederkommen. Aber bis jetzt ist alles ruhig. Die Myklonen sind jedoch nach wie vor da.
Momentan heißt es also mal wieder abwarten und hoffen.
VLG Jessi _________________ Jessica (10/1982) mit
Josephine *06.08.2003 - mit 2 Jahren den ersten Grand Mal;Idiopathische E. aber seit 5 Jahren anfallsfrei
Joelina *28.02.2006 - mit 3 Jahren den ersten Grand Mal, Ideopathische generalisierte Ep. mit ton.-klonischen A., Myoklonien und Abscencen, klinische Bild des Dravet, Medikamente:Keppra, Frisium, Stiripentol
ja, das kann ich verstehen,eigentlich müsste man ja froh sein ,das etwas Ruhe ist ,aber auf der anderen Seite traut man dem Frieden nicht....
Ist Line noch so ko und schläft viel oder ist das besser geworden?
Habt Ihr mit Keppra schon die Zieldosis erreicht ,oder dosiert ihr noch auf?
LG Conny
Hallo Conny,
seit heute ändern die Myklonien ihre Gestalt. Ursprünglich hat sie immer dabei den linken Arm hochgeworfen, heute hat sie bestimmt schon 10 Mal den Kopf nach rechts oben geworfen (warum beim Kopf rechts?).
Die Zieldosis haben wir schon bald zwei Wochen. Ansonsten kämpfen wir wieder jeden Tag mit stärkeren Schlafproblemen. Entweder schläft sie erst mitten in der Nacht ein oder sie schläft so unruhig, dass sie früh immer wie erschlagen ist. Aber das Problem hatten wir ja auch unter Orfiril - da bin ich mittlerweile geduldiger geworden *g*.
Bis später und viele liebe Grüße
Jessi die gerade paar Minuten "entspannt" da Männel mit den Kids fein Abendbrot macht _________________ Jessica (10/1982) mit
Josephine *06.08.2003 - mit 2 Jahren den ersten Grand Mal;Idiopathische E. aber seit 5 Jahren anfallsfrei
Joelina *28.02.2006 - mit 3 Jahren den ersten Grand Mal, Ideopathische generalisierte Ep. mit ton.-klonischen A., Myoklonien und Abscencen, klinische Bild des Dravet, Medikamente:Keppra, Frisium, Stiripentol
Den Integrativplatz haben wir genehmigt - in der Hinsicht also ein sofortiger Sieg auf ganzer Linie . Jetzt muss nur noch geklärt werden, wie die Betreuung personell ablaufen soll.
Ansonsten sind wir immer noch von jeglichen Anfällen mit Bewusstseinverlust verschont. Jedoch nehmen die myoklonischen Anfälle täglich an Intensität und Menge und Ausprägung zu. Hab nun gerade mit der Neuro telefoniert, die diesen Zustand auch nicht als zufriedenstellend ansieht. Wir bekommen jetzt nochmal ganz schnell nen EEG Termin und entscheiden dann gemeinsam.
VLG Jessi _________________ Jessica (10/1982) mit
Josephine *06.08.2003 - mit 2 Jahren den ersten Grand Mal;Idiopathische E. aber seit 5 Jahren anfallsfrei
Joelina *28.02.2006 - mit 3 Jahren den ersten Grand Mal, Ideopathische generalisierte Ep. mit ton.-klonischen A., Myoklonien und Abscencen, klinische Bild des Dravet, Medikamente:Keppra, Frisium, Stiripentol
weiß gerade nicht ob ich mich freuen oder lieber heulen sollte...
Lines Mykklonien (oder fokale Anfälle?) haben so stark zugenommen, dass wir umgehend einen EEG Termin bekommen haben. Diese Anfälle hat sie glücklicherweise beim EEG zum Besten gegeben und unserer Neuro endlich klare Fakten auf den Tisch gelegt.
Line hat links eindeutige fokale Stellen (mit Herden gleichzusetzen?) und rechts leider auch. Dies deckt sich zu 100% mit unseren Anfallsbeobachtungen. Dazu kommen primäre Generalisierungen. Wir bieten also das volle Programm *heul*.
O-Ton der Neuro: "das das Kind bei dem EEG überhaupt noch auf seinen Beinen steht und nicht ohnmächtig ist, grenzt eher an ein Wunder". Somit klärt sich auch die Frage ob ihre ganzen mini-Zuckungen (die man als Außenstehender gar nicht wahrnimmt) auch Anfälle sind.
In Absprache mit Kleinwachau dosieren wir sofort Keppra hoch. Bringt das keine Besserung kommt kurzfristig Frisum rein um letztendlich auf ein anderes Medi umzudosieren (den genauen Namen konnte ich mir jetzt nicht merken).
Nichts desto trotz erklärt dies alles nicht diese dramatische Entwicklung. Es wird jetzt abgeklärt ob es nicht sinnvoll wäre, noch ein MRT zu machen.
Ich hoffe, der Text war nicht allzu wirr. Ich muss das Telefonat erstmal verarbeiten.
VLG Jessi, der gerade schmerzlich klar wurde, dass wir einen sehr langen Weg vor uns haben _________________ Jessica (10/1982) mit
Josephine *06.08.2003 - mit 2 Jahren den ersten Grand Mal;Idiopathische E. aber seit 5 Jahren anfallsfrei
Joelina *28.02.2006 - mit 3 Jahren den ersten Grand Mal, Ideopathische generalisierte Ep. mit ton.-klonischen A., Myoklonien und Abscencen, klinische Bild des Dravet, Medikamente:Keppra, Frisium, Stiripentol
eigentlich hat man ja alles getestet was man so testen kann. Somit ja das Ergebnis idiopathische Epi. Und trotzdem stellt sich halt immer wieder die Frage warum ein Kind ohne irgendwelche Vorgeschichten in wenigen Wochen so eine hammermäßige Epi ausbildet. Somit hab ich die Neuro heute noch mal auf das MRT angesprochen und sie will nun mit dem Kardiologen (richtige Arztbezeichnung?) noch mal Rücksprache nehmen ob es vielleicht Sinn machen kann, nochmal ein MRT zu machen. Sind also alles Gedanken und Spekulationen...
Ja die Arbeit, schreiben wir lieber net darüber. Hab nächste Woche Gespräch mit dem Geschäftsführer.
VLG Jessi _________________ Jessica (10/1982) mit
Josephine *06.08.2003 - mit 2 Jahren den ersten Grand Mal;Idiopathische E. aber seit 5 Jahren anfallsfrei
Joelina *28.02.2006 - mit 3 Jahren den ersten Grand Mal, Ideopathische generalisierte Ep. mit ton.-klonischen A., Myoklonien und Abscencen, klinische Bild des Dravet, Medikamente:Keppra, Frisium, Stiripentol
Du kannst keine Beiträge in dieser Rubrik schreiben. Du kannst auf Beiträge in dieser Rubrik nicht antworten. Du kannst deine Beiträge in dieser Rubrik nicht bearbeiten. Du kannst deine Beiträge in dieser Rubrik nicht löschen. Du kannst an Umfragen in dieser Rubrik nicht mitmachen. Du kannst Dateien in diesem Forum nicht posten Du kannst Dateien in diesem Forum herunterladen
. Jetzt muss nur noch geklärt werden, wie die Betreuung personell ablaufen soll. 
