VG Jessi _________________ Jessica (10/1982) mit
Josephine *06.08.2003 - mit 2 Jahren den ersten Grand Mal;Idiopathische E. aber seit 5 Jahren anfallsfrei
Joelina *28.02.2006 - mit 3 Jahren den ersten Grand Mal, Ideopathische generalisierte Ep. mit ton.-klonischen A., Myoklonien und Abscencen, klinische Bild des Dravet, Medikamente:Keppra, Frisium, Stiripentol
Brom: ,dann hoffe ich mit Euch! Leider weiß man ja nicht ,wie es bei einem anderen Kind anschlägt und kann so nur begrenzt auf die Erfahrungen der anderen zurückgreifen!
Aber ,vielleicht macht es dir ein bißchen Mut, bei uns hat Brom super geholfen! Hat uns sogar letztes Jahr immer mal vereinzelt den ein und den anderen anfallsfreien Tag beschert Das mag sich vielleicht jetzt nicht so toll anhören ,aber vor dem Hintergrund ,das C. jeden Tag Anfälle hat seit Jahren ist das ein guter Erfolg ,finde ich! Leider ließ die Wirkung dann nach ,von jetzt auf gleich ,ohne erkennbare Ursache , im Herbst ist es dann abdosiert worden
Aber wenn ich Hoffnung hätte ,das es wieder wirken würde ,würde ich es wieder "nehmen"...
Es kann ein bißchen dauern , bis die Wirkung zu sehen ist ,weil sich der Spiegel erst aufbauen muss.Manchmal muss man ein bißchen probieren ,bis die richtige Dosierung gefunden ist ,habe hier schon sehr unterschiedliche Dosierungen gelesen---eben sehr individuell dem Kind angepasst ,da jedes Kind unterschiedlich verstoffwechselt und man nicht einfach mg nach Körpergewicht gehen kann. Ich hoffe ,eure Neurologin hat Erfahrungen mit Brom,so oft wird es ja nicht eingesetzt! Der Spiegel sollte regelmäßig kontrolliert werden ( was wurde euch als Zielspiegel genannt?),leider dauert es immer 2-3 Tage bis der Wert vom Labor da ist ( macht auch nicht jedes Labor)!
LG Conny _________________ mit C.(*99) u.a.therapieresistente Epilepsie mit täglichen Anfällen
(Medikombi, ketogeneDiät 7/08 bis 11/09 )
Brom: ,dann hoffe ich mit Euch! Leider weiß man ja nicht ,wie es bei einem anderen Kind anschlägt und kann so nur begrenzt auf die Erfahrungen der anderen zurückgreifen!
Aber ,vielleicht macht es dir ein bißchen Mut, bei uns hat Brom super geholfen! Hat uns sogar letztes Jahr immer mal vereinzelt den ein und den anderen anfallsfreien Tag beschert Das mag sich vielleicht jetzt nicht so toll anhören ,aber vor dem Hintergrund ,das C. jeden Tag Anfälle hat seit Jahren ist das ein guter Erfolg ,finde ich! Leider ließ die Wirkung dann nach ,von jetzt auf gleich ,ohne erkennbare Ursache , im Herbst ist es dann abdosiert worden
Aber wenn ich Hoffnung hätte ,das es wieder wirken würde ,würde ich es wieder "nehmen"...
Es kann ein bißchen dauern , bis die Wirkung zu sehen ist ,weil sich der Spiegel erst aufbauen muss.Manchmal muss man ein bißchen probieren ,bis die richtige Dosierung gefunden ist ,habe hier schon sehr unterschiedliche Dosierungen gelesen---eben sehr individuell dem Kind angepasst ,da jedes Kind unterschiedlich verstoffwechselt und man nicht einfach mg nach Körpergewicht gehen kann. Ich hoffe ,eure Neurologin hat Erfahrungen mit Brom,so oft wird es ja nicht eingesetzt! Der Spiegel sollte regelmäßig kontrolliert werden ( was wurde euch als Zielspiegel genannt?),leider dauert es immer 2-3 Tage bis der Wert vom Labor da ist ( macht auch nicht jedes Labor)!
LG Conny
Momentan weiß ich schon wieder gar nichts mehr *g*. Morgen würden wir alles erfahren: Zieldosierung usw. Unsere Neuro war auch noch so lieb, sich selber gleich drum zu kümmern, in welcher Apo wir das Zeug am schnellsten auftreiben...
Nun geht es Line seit gestern so gut wie ewig net. Ich würde fast behaupten, dass ist mein Kind was ich vor den Anfällen mal hatte. Sie hat weder Abscencen noch ist sie gerädert durch das Frisium. Nur nachmittags hat sie ein paar wenige kleine Myoklonien (die man hat mit ner möglichen Höherdosierung von Frisium auch noch in den Griff bekommen kann). Ich weiß echt net warum es ihr so gut geht. Vier Wochen geht es ihr mit Frisium beschissen und dann...Meiner Meinung nach liegt es auch nicht am Frisium.
Somit geht unsere Tendenz momentan dahin, Frisium zumindest bis zur Klinik (ja wann endlich???) drin zu lassen. Aber wie du ja selber weißt, nach 1-2 schönen Tagen kommt meist der hammerharte Rückschlag. Aber Brom läuft uns ja eigentlich nicht weg...
Ach ja, warum muss man nur immer solche Entscheidungen treffen...
VG Jessi _________________ Jessica (10/1982) mit
Josephine *06.08.2003 - mit 2 Jahren den ersten Grand Mal;Idiopathische E. aber seit 5 Jahren anfallsfrei
Joelina *28.02.2006 - mit 3 Jahren den ersten Grand Mal, Ideopathische generalisierte Ep. mit ton.-klonischen A., Myoklonien und Abscencen, klinische Bild des Dravet, Medikamente:Keppra, Frisium, Stiripentol
erstmal schön ,das es Line besser / gut geht ,warum ist dann zweitrangig....
Die Entscheidung ist nicht einfach ,stimmt ...Kann und will dir bestimmt auch keiner abnehmen....Ich finde ,es macht schon Sinn ,bis zur Klinik nichts mehr zu verändern, wie gesagt : Brom ist kein Mittel ,wo man die Wirkung SOFORT sieht! Wäre auch fatal es jetzt anzufangen und vielleicht geht ihr schneller als geplant nach Kleinwachau,und bis dahin kann man die Wirkung noch nicht beurteilen und die hätten was ganz anderes auf dem Plan... Muss nicht richtig sein ,nur so meine Gedanken! Mit Apotheke ist übrigens kein Problem : vorrätig sind ja viele AE nicht ,aber Du gibst das Rezept ab ,der Apotheker bestellt es und in einem halben Tag ist es da!Hat bei uns immer geklappt!
LG Conny
P.S. Vielleicht kann man das mit Kleinwachau etwas beschleunigen ???
( So im Wochenrhythmus mal anrufen und sich in Erinerung bringen... ) _________________ mit C.(*99) u.a.therapieresistente Epilepsie mit täglichen Anfällen
(Medikombi, ketogeneDiät 7/08 bis 11/09 )
Zu 95 % dürfen wir am Do in Kleinwachau einziehen... _________________ Jessica (10/1982) mit
Josephine *06.08.2003 - mit 2 Jahren den ersten Grand Mal;Idiopathische E. aber seit 5 Jahren anfallsfrei
Joelina *28.02.2006 - mit 3 Jahren den ersten Grand Mal, Ideopathische generalisierte Ep. mit ton.-klonischen A., Myoklonien und Abscencen, klinische Bild des Dravet, Medikamente:Keppra, Frisium, Stiripentol
Habe heute Mittag (nachdem meine Hoffnung stündlich dahingeschmolzen ist) tatsächlich noch für Morgen das OK bekommen.
Vom Gefühl her ist es auch höchste Eisenbahn. Line ändert ihr Anfallsverhalten gerade wieder grundlegend. Die vielen Myoklonien nehmen in der Gesamtanzahl gerade rapide ab. Dafür tritt sie nach jeder Myoklonie erstmal ne Minute weg - verdreht die Augen nach oben und ist nicht ansprechbar. Danach ist sie total knülle. Ging die halbe letzte Nacht so, dann noch heute morgen 2 solche hübschen Dingen. Seitdem ist erstmal wieder alles als wäre nix gewesen.
Habe mir heute noch die Kopie des letzten EEG vom Arzt geholt. Das es super schlecht war, wussten wir ja, aber das Schriftliche dann zu haben, ist schon Hammer: "leichte Störungen der allgemeinen Hirnfunktion, Hinweise auf Herstörung rechts temporal, generalisierte epileptische Dysregulation, multifokale epil. Dysreg." Mehr geht ja nun bald net mehr.
Ich meld mich und texte euch, sicherlich mehr als euch lieb ist, aus der Klinik zu.
Bis denn
Jessi _________________ Jessica (10/1982) mit
Josephine *06.08.2003 - mit 2 Jahren den ersten Grand Mal;Idiopathische E. aber seit 5 Jahren anfallsfrei
Joelina *28.02.2006 - mit 3 Jahren den ersten Grand Mal, Ideopathische generalisierte Ep. mit ton.-klonischen A., Myoklonien und Abscencen, klinische Bild des Dravet, Medikamente:Keppra, Frisium, Stiripentol
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,dann hoffe ich mit Euch! Leider weiß man ja nicht ,wie es bei einem anderen Kind anschlägt und kann so nur begrenzt auf die Erfahrungen der anderen zurückgreifen!
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