Hoffe für Euch ,das es nicht mehr ewig dauert ,bis ihr nach Kleinwachau könnt!
Habe es eben in einem anderen Thread geschrieben: unsere "Lieblingsdisziplin" heisst GEDULD!
Das hat uns diese Krankheit doch ganz sicher gelehrt ,oder?
LG Conny
Hallo liebe Conny,
ja GEDULD das ist unser Zauberwort.
Ansonsten geht es Line wieder jeden Tag schlechter.
Mittlerweile hat sie auch Absencen. Somit dürften wir jetzt langsam jede Anfallsart durchhaben. Frisium wirkt jeden Tag schlechter (hoffe es liegt auch bissel an Lines Erkältung).
Heute früh hatten wir den ersten fokalen Anfall, bei dem sie 30 Sekunden am Stück gezuckt hat. Denke, sie war kurz davor das Bewusstsein zu verlieren. Ehrlich gesagt, macht mir das gerade am meisten Sorgen.
Na ja wir hangeln uns von Tag zu Tag.
VLG Jessi _________________ Jessica (10/1982) mit
Josephine *06.08.2003 - mit 2 Jahren den ersten Grand Mal;Idiopathische E. aber seit 5 Jahren anfallsfrei
Joelina *28.02.2006 - mit 3 Jahren den ersten Grand Mal, Ideopathische generalisierte Ep. mit ton.-klonischen A., Myoklonien und Abscencen, klinische Bild des Dravet, Medikamente:Keppra, Frisium, Stiripentol
das liest sich ja alles besch.... hoffentlich kommt ihr einigermaßen durch den Tag
Wenn Du schreibst:sie war kurz davor das Bewusstsein zu verlieren-----> kriegt sie das so mit? Sagt sie nacher ,was dazu?
Ganz liebe Grüße von Conny _________________ mit C.(*99) u.a.therapieresistente Epilepsie mit täglichen Anfällen
(Medikombi, ketogeneDiät 7/08 bis 11/09 )
Wenn Du schreibst:sie war kurz davor das Bewusstsein zu verlieren-----> kriegt sie das so mit? Sagt sie nacher ,was dazu?
Die kleinen Anfälle machen ihr immer total Angst. Sie sagt dann immer "Mama Mama ich hab wieder gewackelt. Will meinen Helm (Fahrradhelm)".
Heute früh war sie dann schon eher beleiert. Hab sie ja dann auf den Schoß genommen und da wirkte sie schon leicht weggetreten. Danach ruhte sie sich kurz aus. Denke, dass Erinnerungsvermögen an den Anfall war so gut wie net mehr da.
Bringt ja eh alles nix, wir müssen die Wochen rumbringen. Aber 12.5 mg Frisium will ich eigentlich net noch höher dosieren.
Aber zumindest war heute komischerweise der Nachmittag total ruhig und wir konnten in die Musikschule. Damit wären wir wieder bei: Verstehe einer die Epi...
VLG Jessi
Wie gehts euch? Alles "gesund" und munter? _________________ Jessica (10/1982) mit
Josephine *06.08.2003 - mit 2 Jahren den ersten Grand Mal;Idiopathische E. aber seit 5 Jahren anfallsfrei
Joelina *28.02.2006 - mit 3 Jahren den ersten Grand Mal, Ideopathische generalisierte Ep. mit ton.-klonischen A., Myoklonien und Abscencen, klinische Bild des Dravet, Medikamente:Keppra, Frisium, Stiripentol
Ach sch***, es ist doch ALLES so deprimierend
Heute Nacht hatte Line wieder nen Grand-Mal. De facto heißt es also, Keppra wirkt doch nicht so gut wie gedacht und Frisium ja sowieso net. Damit wären wir am Ausgangspunkt.
Viele deprimierende Grüße
Jessi _________________ Jessica (10/1982) mit
Josephine *06.08.2003 - mit 2 Jahren den ersten Grand Mal;Idiopathische E. aber seit 5 Jahren anfallsfrei
Joelina *28.02.2006 - mit 3 Jahren den ersten Grand Mal, Ideopathische generalisierte Ep. mit ton.-klonischen A., Myoklonien und Abscencen, klinische Bild des Dravet, Medikamente:Keppra, Frisium, Stiripentol
So, nächste Woche kommt Frisium raus. Über das neue Medi bekomm ich diese Woche Bescheid.
Die Wirkung von Frisium lässt immer mehr nach und die Stürze von Line werden immer deftiger. Sie hat mittlerweile das Talent trotz Helm immer aufs Gesicht zu fallen. Eine Wunde an der Lippe platzt jedes Mal wieder auf. Es tut einem als Eltern einfach nur leid.
Obwohl wir mit sehr viel weniger Euphorie an das neue Medi gehen, bin ich doch froh, das Frisium endlich wieder raus kommt, unter anderem weil ich ihre motorischen Defizite auch damit in Verbindung bring. Aber mit der Anzahl der Medis wird mal wohl auch ruhiger ...
VG Jessi _________________ Jessica (10/1982) mit
Josephine *06.08.2003 - mit 2 Jahren den ersten Grand Mal;Idiopathische E. aber seit 5 Jahren anfallsfrei
Joelina *28.02.2006 - mit 3 Jahren den ersten Grand Mal, Ideopathische generalisierte Ep. mit ton.-klonischen A., Myoklonien und Abscencen, klinische Bild des Dravet, Medikamente:Keppra, Frisium, Stiripentol
ich weiß gar nicht ,was ich Dir noch aufbauendes schreiben soll ,außer das hoffentlich bald in Kleinwachau ein Bett für Line frei ist und die gute Ideen haben!
Hätte man Keppra nicht noch hochdosieren können?
Ich hoffe, ihr könnt Frisium problemlos rausnehemen..
Ist Line mit " richtigem " Epihelm versorgt oder habt Ihr (erstmal) was anders ( zB Fahrradhelm)?
Weißt Du inzwischen ,was für ein neues Medi eindosiert werden soll?
Ich wünsche Euch ,das ganz schnell bessere Zeiten kommen und dir ganz viel Kraft!
Ganz liebe Grüße Conny _________________ mit C.(*99) u.a.therapieresistente Epilepsie mit täglichen Anfällen
(Medikombi, ketogeneDiät 7/08 bis 11/09 )
Hab dich schon die letzten Tage vermisst - Forenabstinenz?
Die Möglichkeit Keppra hochzudosieren haben wir zum Glück noch klein wenig. Kommt also noch ein Großer, dosieren wir noch.
Das neue Medi weiß ich immer noch nicht - kann morgen erst anrufen und will ja net nerven *g*. Bin aber auch schon ganz neugierig. Zuzätzlich ist mir aber auch sehr mulmig, weil ja das Ausdosieren von Frisium net so ohne ist. Aber Männel hat ab heute Urlaub, da bin ich nicht so mir selbst überlassen.
Momentan nehmen wir noch den Fahrradhelm - klappt auch ganz gut. Wenn das nächste Medi aber auch nicht den gewünschten Erfolgt bringt, werd ich einen Helm beantragen. Momentan bin ich erstmal damit beschäftigt diesen Epi-Alarm genehmigt zu bekommen - da tun die sich schon mehr als schwer.
Werd morgen gleich schreiben, wenn ich endlich den Namen des Medi habe.
Bei euch alles io?
VG Jessi _________________ Jessica (10/1982) mit
Josephine *06.08.2003 - mit 2 Jahren den ersten Grand Mal;Idiopathische E. aber seit 5 Jahren anfallsfrei
Joelina *28.02.2006 - mit 3 Jahren den ersten Grand Mal, Ideopathische generalisierte Ep. mit ton.-klonischen A., Myoklonien und Abscencen, klinische Bild des Dravet, Medikamente:Keppra, Frisium, Stiripentol
Forenabstinenz? ---> hmm, wenig Zeit ( manchmal muss man ja doch arbeiten... ) und super schönes Wetter und diverse Arzttermine.....
Ich hoffe, Line`s Lippe heilt doch endlich ! Fahrradhelm ist erstmal gut ,aber schützt halt leider nicht alles ,aber eigentlich soll sie den ja gar nicht brauchen!!!
Hoffentlich klappt es mit dem Epi Alarm ,was hattest Du dennn beantragt ,bzw verordnet bekommen?
Bei uns lief es anfallsmäßig etwas besser , nachdem wir vorher alle "Höchstmarken "geknackt hatten ,, aber kaum habe ich mich drüber gefreut ( und es nebenbei unserem Doc erzählt ,waren eigentlich nur zum Blutabnehmen da)werden es auch schon wieder mehr!
LG Conny _________________ mit C.(*99) u.a.therapieresistente Epilepsie mit täglichen Anfällen
(Medikombi, ketogeneDiät 7/08 bis 11/09 )
Arbeiten ist immer gut - grins. Mir fehlt die schon *heul*. Auf der einen Seite ist es natürlich auch schön Haushalt und Kids stressfrei "bewältigen" zu können, aber auslasten tut es mich halt bei weitem net.
EpiAlarm ist fast genauso wie das EpiCare. Der Hersteller sitzt aber in Österreich. Warum die Neuro das uns nicht das Andere aufgeschrieben hat, keine Ahnung. Also abwarten und Tee trinken. Mal sehen ob ich dieses Teil jemals live im Kinderzimmer zu Gesicht bekomme *grins*
Is immer ein Mist, gelle - kaum hat man mal das Gefühl es wird bisschen besser, geht der ganze Sch*** wieder schlimmer los. Man ich bewundere dich, wie du es geschafft hast, diese Epi in euer Leben zu integrieren. Ich glaub davon sind wir noch weit entfernt. Moment bestimmt die komplett unser Leben.
VG Jessi _________________ Jessica (10/1982) mit
Josephine *06.08.2003 - mit 2 Jahren den ersten Grand Mal;Idiopathische E. aber seit 5 Jahren anfallsfrei
Joelina *28.02.2006 - mit 3 Jahren den ersten Grand Mal, Ideopathische generalisierte Ep. mit ton.-klonischen A., Myoklonien und Abscencen, klinische Bild des Dravet, Medikamente:Keppra, Frisium, Stiripentol
Ach Mensch, wurde noch ein paar Stunden vertröst, bis ich Antwort erhalte welches neue Medi reinkommt.
Und irgendwie hab ich gerade schiß. Einfach Angst, wieder ein dauerkrampfendes Kind hier zu haben. Und dann kommen solche beschissenen Gedanken: Sollte ich Frisium doch noch höher dosieren? Aber wir sind bei 12,5mg am Tag und von Anfallsfreiheit weit entfernt. Ihre Motorik ist unter Frisium super bescheiden geworden. Also kanns ja eigentlich keine Lösung sein.
Immer diese blöden Entscheidungen an denen so viel dran hängt
VLG Jessi _________________ Jessica (10/1982) mit
Josephine *06.08.2003 - mit 2 Jahren den ersten Grand Mal;Idiopathische E. aber seit 5 Jahren anfallsfrei
Joelina *28.02.2006 - mit 3 Jahren den ersten Grand Mal, Ideopathische generalisierte Ep. mit ton.-klonischen A., Myoklonien und Abscencen, klinische Bild des Dravet, Medikamente:Keppra, Frisium, Stiripentol
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) und super schönes Wetter 
und diverse Arzttermine.....