Ich hoffe, das das Aufdosieren von Keppra den erhoffften Erfolg bringt! Es ist erschreckend, was für eine Dynamik in dieser Krankheit steckt....
@MRT: ein erneutes MRT würde in meinen Augen nur Sinn machen ,wenn das erste keinen eindeutigen Befund ergeben hat ( vorausgesetzt ,es ist "richtig" befundet worden und nicht mal grob drübergeguckt) oder die Voraussetzungen stimmten nicht ( Zb ohne Kontrastmittel ,Kind lag nicht ruhig oderoderoder)
Ich drücke Dich auch mal !
Viele ,stärkende Grüße von Conny _________________ mit C.(*99) u.a.therapieresistente Epilepsie mit täglichen Anfällen
(Medikombi, ketogeneDiät 7/08 bis 11/09 )
schon seit Tagen nehme ich mir vor, dir endlich mal wieder ne Mail zu schreiben. Hab dich net vergessen
Heute ist mein "Baby" nun 4 Jahre geworden. Ehrlich gesagt, empfand ich den Tag relativ hart. Mausi war so aufgeregt und hat teilweise am laufenden Band ihre Myoklonien gehabt. Die Sprache ist bescheiden, die Motorik wird auch immer schlechter. Es ist momentan einfach zum verzweifeln. Die Aufdosierung von Keppra hat momentan noch rein gar nix verändert.
Wahrscheinlich macht ein neues MRT echt keinen Sinn sondern war nur so ne verzweifelte Idee ner verzweifelten Mutter.
VLG Jessi _________________ Jessica (10/1982) mit
Josephine *06.08.2003 - mit 2 Jahren den ersten Grand Mal;Idiopathische E. aber seit 5 Jahren anfallsfrei
Joelina *28.02.2006 - mit 3 Jahren den ersten Grand Mal, Ideopathische generalisierte Ep. mit ton.-klonischen A., Myoklonien und Abscencen, klinische Bild des Dravet, Medikamente:Keppra, Frisium, Stiripentol
nachträglich noch alles Gute für Deine Maus zum Geburtstag ,vorallem eine dicke Portion Gesundheit!
Gerade an solchen Tagen ist es hart ,da hast Du recht,eigentlich soll das Geburstagskind an dem Tag einfach glücklich sein...
Und uns als Mutter wird dann oft besonders bewußt,was alles anders ist!
Ganz liebe Grüße von Conny _________________ mit C.(*99) u.a.therapieresistente Epilepsie mit täglichen Anfällen
(Medikombi, ketogeneDiät 7/08 bis 11/09 )
So, ab heute läuft unsere ca 4-Wochen-Wartefrist auf Kleinwachau. Falls sich noch jemand in dieser Zeit dort hin gesellt, lasst es mich wissen
Line`s kleine Anfälle werden immer intensiver: sie fällt oft sehr extrem und das Bewusstsein ist schon auch ab und an 1-2 Sekunden beeinträchtigt. Unter 30 Anfälle am Tag schaffen wir es auch net mehr. Seit heute abend schleichen wir übergangsweise Frisium zu Keppra. Ehrlich gesagt graut mir unheimlich vor Frisium wenn ich das in 2-3 Wochen wieder ausdosieren muss wegen der Abhängigkeit. Aber es soll zumindest Line jetzt erstmal aus diesem Anfallskreislauf rausholen.
VLG Jessi _________________ Jessica (10/1982) mit
Josephine *06.08.2003 - mit 2 Jahren den ersten Grand Mal;Idiopathische E. aber seit 5 Jahren anfallsfrei
Joelina *28.02.2006 - mit 3 Jahren den ersten Grand Mal, Ideopathische generalisierte Ep. mit ton.-klonischen A., Myoklonien und Abscencen, klinische Bild des Dravet, Medikamente:Keppra, Frisium, Stiripentol
ja wir gehen gleich stationär, nach dem Prinzip "wir packen erst wieder den Koffer, wenn sie uns geholfen haben".
Frisium schlägt tatsächlich an (5 mg morgens und abends). Wir kommen bis jetzt heute gerade mal auf 4 Anfälle. Dafür wirkt sie wie leicht sediert, aber vielleicht gibt sich das ja die nächsten Tage und wir können wenigstens mal 1-2 Wochen durchatmen.
VLG Jessi _________________ Jessica (10/1982) mit
Josephine *06.08.2003 - mit 2 Jahren den ersten Grand Mal;Idiopathische E. aber seit 5 Jahren anfallsfrei
Joelina *28.02.2006 - mit 3 Jahren den ersten Grand Mal, Ideopathische generalisierte Ep. mit ton.-klonischen A., Myoklonien und Abscencen, klinische Bild des Dravet, Medikamente:Keppra, Frisium, Stiripentol
Kann die Wirkung von Frisium schon wieder nachlassen?
Line nimmt jetzt seit einer Woche Frisium. Ziel war, die Unmengen an fokalen Anfällen erstmal einzudämmen. Ganz anfallsfrei ist sie auch unter Frisium nicht geworden. Aber der Tag war doch mit vereinzelten Anfällen sehr ruhig. Nun ist seit gestern schon wieder alles vorbei. Sie steht früh auf und hat Anfälle, nimmt dann Keppra (wirkt derzeit supi gegen die tonisch-klonischen) und Frisium. Ist dann ca 5 Stunden absolut anfallsfrei. Ab nachmittags ist schon alles wieder hinüber.
Werd morgen erstmal wieder die Neuro anrufen. Scheue mich aber das Frisium hochzudosieren. Derzeit nimmt sie morgens und abends 5 mg.
VLG Jessi _________________ Jessica (10/1982) mit
Josephine *06.08.2003 - mit 2 Jahren den ersten Grand Mal;Idiopathische E. aber seit 5 Jahren anfallsfrei
Joelina *28.02.2006 - mit 3 Jahren den ersten Grand Mal, Ideopathische generalisierte Ep. mit ton.-klonischen A., Myoklonien und Abscencen, klinische Bild des Dravet, Medikamente:Keppra, Frisium, Stiripentol
Manchmal lässt die Wirkung wirklich sehr schnell nach ,was sagt denn eure Neurologin?
LG Conny
Huhu Conny,
was macht das Leben??
So, die Sache mit dem Frisium. Die Neuro würde früh von 5 auf 10 mg hochgehen. Ich bin eigentlich dagegeben. Ich versuche jetzt die 5 mg Abenddosis zu teilen und die erste Hälfte schon am Nachmittag zu geben. Das hat heute etwas geholfen, aber wie lange.... Mal sehen ob sie morgen früh vermehrt Entzugskrämpfe hat, da sie ja heute abend nur 2,5 mg bekommen hat. Die Ziel ist wohl nach wie vor mit Frisium 2-3 Wochen zu überbrücken.
Rückmeldung von Kleinwachau: es kann etwas länger dauern, die sind total voll
Somit plädiere ich wohl doch darauf noch mal was Neues einzuschleichen. Mittlerweile sind wir ja auch gekonnt darin *g*.
Aber hauptsache Keppra wirkt weiterhin und verhindert die klonisch-tonischen.
VG Jessi _________________ Jessica (10/1982) mit
Josephine *06.08.2003 - mit 2 Jahren den ersten Grand Mal;Idiopathische E. aber seit 5 Jahren anfallsfrei
Joelina *28.02.2006 - mit 3 Jahren den ersten Grand Mal, Ideopathische generalisierte Ep. mit ton.-klonischen A., Myoklonien und Abscencen, klinische Bild des Dravet, Medikamente:Keppra, Frisium, Stiripentol
Hoffe für Euch ,das es nicht mehr ewig dauert ,bis ihr nach Kleinwachau könnt!
Habe es eben in einem anderen Thread geschrieben: unsere "Lieblingsdisziplin" heisst GEDULD!
Das hat uns diese Krankheit doch ganz sicher gelehrt ,oder?
LG Conny _________________ mit C.(*99) u.a.therapieresistente Epilepsie mit täglichen Anfällen
(Medikombi, ketogeneDiät 7/08 bis 11/09 )
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,vorallem eine dicke Portion Gesundheit!
,was sagt denn eure Neurologin?