immer wieder muss ich an Euch denken und hoffe so sehr, dass Ihr endlich das richtige Mittel für Line findet.
Wie ich in Deiner Signatur gelesen habe, machst Du das Ganze schon zum zweiten Mal durch. Lief es bei Deiner ersten Tochter ähnlich? Wie habt Ihr es damals in den Griff bekommen und wie geht es ihr heute?
Alles Liebe für Euch
Maria _________________ Maria mit
Max 04/2001
Lenn 11/2003 (Mißbildung an linker Hand)
und PK Neffe Justus 05/2000 mit Asperger
Wie ich in Deiner Signatur gelesen habe, machst Du das Ganze schon zum zweiten Mal durch. Lief es bei Deiner ersten Tochter ähnlich? Wie habt Ihr es damals in den Griff bekommen und wie geht es ihr heute?
Hallo Maria,
anfangs ging man bei Line aus neurologischer Sicht relativ relaxt an die Anfälle heran, da man immer den pos. Verlauf von Josi zum Vergleich hinzu zog. Josi hatte im Alter von 2 Jahren 4 Grand-Mal. Ebenfalls aus heiterem Himmel. Ihr letzter Anfall war unmittelbar vor der Entbindung der Kleinen, so dass ich bat mir mit der Entscheidung Einstellung ja/nein ein paar Tage zeit zu geben. Das war bei ihr die beste Entscheidung, die man treffen konnte. Sie blieb anfallsfrei. Warum, wieso, weshalb weiß keiner. Meine Angst, dass es nur schläft ist durch den Krankheitsverlauf der Kleinen wieder sehr groß. Josi haben die Anfälle aber insgesamt sehr sehr viel mehr mitgenommen und wir hatten auch lange das Gefühl, dass ihr entwicklungstechnisch dieses halbe Jahr der Anfälle fehlten. Heute ist sie eine normale 6 - Jährige
Linchen blieb heute den Tag über relativ anfallsfrei. Die Myklonen sind leider zurückgekehrt. Die Nacht wird den Rest zeigen. Hätte mir vor drei Monaten jemand erzählt, mein Kind wird bald eine vorerst nicht einstellbare Epilepsie entwickeln ... Da zeigt man permanent Leistung - habe beide Kids im Studium bekommen - war glücklich dann auch noch nen Job bekommen zu haben - alles sah so perfekt aus. Ganz schnell wird einem gezeigt, dass es für nichts im Leben eine Garantie gibt und man sich auf das Wesentliche besinnen sollte.
So das waren paar sinnlose Sätzlein von mir, sorry. Hab immer noch sehr an der momentanen Situation zu knaubeln und denk jeden Tag wieder, ich bin im falschen Film.
VG Jessi _________________ Jessica (10/1982) mit
Josephine *06.08.2003 - mit 2 Jahren den ersten Grand Mal;Idiopathische E. aber seit 5 Jahren anfallsfrei
Joelina *28.02.2006 - mit 3 Jahren den ersten Grand Mal, Ideopathische generalisierte Ep. mit ton.-klonischen A., Myoklonien und Abscencen, klinische Bild des Dravet, Medikamente:Keppra, Frisium, Stiripentol
danke für Deine Erklärungen. Es freut mich sehr, dass es Eurer Josi heute so gut geht. Ich drücke Euch die Daumen, dass es für immer so bleibt.
Unser Jüngster hatte mit zwei Jahren eine Fieberkrampf. Von daher kann ich mir zumindest in Ansätzen vorstellen, was Ihr jetzt mitmachen müsst. Es sah ja schon ein paar mal so gut aus und dann kamen die Rückschläge mit doppelter Wucht. Ich hoffe sooo sehr für Euch, dass Ihr das richtige Mittel schnell findet.
Deine letzten Sätze sind alles andere als sinnlos. Ich versuche mir immer bewusst zu machen, wie gut es uns geht. Häufig nimmt man das viel zu selbstverständlich. _________________ Maria mit
Max 04/2001
Lenn 11/2003 (Mißbildung an linker Hand)
und PK Neffe Justus 05/2000 mit Asperger
hat deine Tochter diese Serienneigung nur mit den Medikamenten oder auch ohne Medikamente?
Ich habe gelesen, dass es Epilepsien gibt, die durch bestimmte Medikamente getriggert werden.
Wie war euer Tag heute? Konntet ihr dem Krankenhaus (hoffentlich) aus dem Weg gehen?
Liebe Grüße
Mirianna _________________ Sohn (19), Autismus, Intelligenzminderung, Epilepsie
hat deine Tochter diese Serienneigung nur mit den Medikamenten oder auch ohne Medikamente?
Ich habe gelesen, dass es Epilepsien gibt, die durch bestimmte Medikamente getriggert werden.
Wie war euer Tag heute? Konntet ihr dem Krankenhaus (hoffentlich) aus dem Weg gehen?
Liebe Grüße
Mirianna
Hallo Mirianna,
die Serienneigung kam mit dem ersten Medikament. Vor der Einstellung war sie bei 1-2 Grand Mals aller 1-2 Tage aber ohne Serienneigung. Was heißt getriggert?
Ja, wie war der Tag...Die Nacht war bescheiden - 4 klonische Anfälle. Hab dann heute früh alles Kh fertig gemacht. Die Kleine ist jedoch dann aufgestanden, hat sich von Stunde zu Stunde mehr erholt und ist seitdem anfallsfrei. Hat sogar 4 Stunden Mittag-Erholungsschlaf gemacht ohne nen Anfall. Ich habe ihr keine Notfallmedis gegeben und hoffe jetzt das sie vielleicht doch Entzugskrämpfe hatte. Die Nacht wirds mal wieder zeigen.
Wie war euer Wochenende?
VG Jessi _________________ Jessica (10/1982) mit
Josephine *06.08.2003 - mit 2 Jahren den ersten Grand Mal;Idiopathische E. aber seit 5 Jahren anfallsfrei
Joelina *28.02.2006 - mit 3 Jahren den ersten Grand Mal, Ideopathische generalisierte Ep. mit ton.-klonischen A., Myoklonien und Abscencen, klinische Bild des Dravet, Medikamente:Keppra, Frisium, Stiripentol
mit triggern meine ich, dass Anfälle ausgelöst/ gefördert werden können durch bestimmte Umstände/ Medikamente.
Es gibt Epilepsien, die durch bestimmte Medikamente verstärkt werden.
Vielleicht ist das bei euch auch der Fall.
Das habe ich erst vor kurzem im Internet gelesen.
Vielleicht finde ich die Seite noch einmal.
Liebe Grüße und eine anfallsfreie Nacht
Mirianna _________________ Sohn (19), Autismus, Intelligenzminderung, Epilepsie
die Bilanz des Tages: 2 klonische Anfälle nachts, 2 am Vormittag (davon einer ohne Bewusstseinsverlust), nachmittags vereinzelte Myklonen.
die Erkenntnis: die Serienneigung unter Keppra ist weg, Grand-Mals sind unter Keppra auch weitesgehend weg, dafür krampft sie täglich
Unser ganzer Tag-Nachrythmus ist hinüber - Mittagsschlaf geht von 13.00 - 17.00Uhr da ja nachts die Erholung fehlt. Aber es ist wieder ein Tag geschafft und wieder ein Tag näher bis die Neuro aus dem Urlaub wiederkommt...
VG Jessi _________________ Jessica (10/1982) mit
Josephine *06.08.2003 - mit 2 Jahren den ersten Grand Mal;Idiopathische E. aber seit 5 Jahren anfallsfrei
Joelina *28.02.2006 - mit 3 Jahren den ersten Grand Mal, Ideopathische generalisierte Ep. mit ton.-klonischen A., Myoklonien und Abscencen, klinische Bild des Dravet, Medikamente:Keppra, Frisium, Stiripentol
hmmm, wirkt das Keppra jetzt eher positiv oder negativ? Ist irgendwie alles so ein "Wischi-Waschi".
Ich bin ja mal gespannt, was eure Neurologin für weitere Ideen hat.
Kennt sie sich denn wirklich gut mit Epilepsie aus?
Ich wünsche euch allen eine ruhige Nacht.
LG
Mirianna
Abend Mirianna,
Also für uns wirkt es genauso negativ wie die anderen Medis auch. Die Anfallsarten verändern sich halt bei ihr je nach Medi. Momentan bin bissel mit dem Latein am Ende.
Unsere Neuro ist auf Epi spezialisiert, aber ist in Lines Fall mit dem Latein am Ende. Auch das Keppra war schon in Absprache mit KleinWachau. Wenn sie wieder kommt, wird sie Line so schnell wie möglich einen "Platz" in der Epi-Klinik besorgen. Das ist unsere Absprache, wenn Keppra nicht endlich mal eine richtige Verbesserung bringt.
VG Jessi _________________ Jessica (10/1982) mit
Josephine *06.08.2003 - mit 2 Jahren den ersten Grand Mal;Idiopathische E. aber seit 5 Jahren anfallsfrei
Joelina *28.02.2006 - mit 3 Jahren den ersten Grand Mal, Ideopathische generalisierte Ep. mit ton.-klonischen A., Myoklonien und Abscencen, klinische Bild des Dravet, Medikamente:Keppra, Frisium, Stiripentol
Line hat letzte Nacht knapp 39 Fieber bekommen (bei der Schwester angesteckt). Alle Alarmglocken läuteten bei uns Eltern - Fieber und ihre derzeitige Anfallshäufigkeit konnte bei mir gedanklich eigentlich einfach nicht gut gehen.
Das Ergebnis: das Kind hatte das erste Mal seit X-Tagen nachts keinen einzigen Krampfanfall. Ach heute am Tag hat sie um die 38 Grad und nicht mal eine einzige Myklone. Man, ich bin gespannt auf die kommende Nacht...
VLG Jessi _________________ Jessica (10/1982) mit
Josephine *06.08.2003 - mit 2 Jahren den ersten Grand Mal;Idiopathische E. aber seit 5 Jahren anfallsfrei
Joelina *28.02.2006 - mit 3 Jahren den ersten Grand Mal, Ideopathische generalisierte Ep. mit ton.-klonischen A., Myoklonien und Abscencen, klinische Bild des Dravet, Medikamente:Keppra, Frisium, Stiripentol
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