ja das klingt nicht übel
Solange nichts gegenteiliges heraus kommt, ich ich ja fest daran glauben.
Habt ihr die Serienneigung mit Medis in den Griff bekommen?
VLG Jessi _________________ Jessica (10/1982) mit
Josephine *06.08.2003 - mit 2 Jahren den ersten Grand Mal;Idiopathische E. aber seit 5 Jahren anfallsfrei
Joelina *28.02.2006 - mit 3 Jahren den ersten Grand Mal, Ideopathische generalisierte Ep. mit ton.-klonischen A., Myoklonien und Abscencen, klinische Bild des Dravet, Medikamente:Keppra, Frisium, Stiripentol
Scheiße, scheiße (ich weiß, das sagt man net, ist aber so!) wir hängen schon wieder in der Serie.
Gestern entlassen und heute am späten Nachmittag ging es wieder los. Kindchen hatte das erstmal ne Aura, sonst wäre es mitten in der Stadt passiert. So wars im Auto. Nun haben wir schon wieder drei Große weg und ich hab ihr 10 mg reingehauen und hoffe mal wieder es somit zu unterbrechen. Die Ärztin hatte uns noch diese Tropfen aufgeschrieben, aber ich hab sie natürlich noch nicht aus der Apo geholt *heul*.
Noch eine ganz andere Frage: das Anfallsaussehen hat sich heute abend verändert: Initialschrei, Versteifung (Kopf nach hinten überdreht), Augen weit aufgerissen, der Mund schmatzt, aber kein Zucken an den Gliedmaßen - nix dergleichen. Der Körper ist in sich versteift, aber nen Arm kann man relativ schlapp hochheben. Ach, Bewusstseinsverlust natürlich vorhanden. Danach ne Minute offenes Starren mit den Augen.
Mensch, das Kindel bekommt im Kh keinen einzigen Anfall und kaum sind wir zu Hause geht die Story wieder von vorn los. Ich kann sie doch nicht in unseren 4 Wänden einsperren um jegliche anfallsauslösende Symtome (welche auch immer) zu vermeiden. Nun macht man sich schon Vorwürfe weil man mit Kindchen ne Bibliothek besuchen wollte *heul*.
VL langsam wirklich verzweifelte G Jessi _________________ Jessica (10/1982) mit
Josephine *06.08.2003 - mit 2 Jahren den ersten Grand Mal;Idiopathische E. aber seit 5 Jahren anfallsfrei
Joelina *28.02.2006 - mit 3 Jahren den ersten Grand Mal, Ideopathische generalisierte Ep. mit ton.-klonischen A., Myoklonien und Abscencen, klinische Bild des Dravet, Medikamente:Keppra, Frisium, Stiripentol
Oh jeh, das hört sich aber schlimm an !
Vielleicht solltest Du Dir ein Handy oder ne Kamera einpacken, dass Du diese Anfälle mal filmen kannst, wenn sie nur zu Hause so extrem auftreten, dann kriegen die Ärzte das ja nicht mit . Hab ich bei meinem Sohn auch schon mal mit dem Handy gefilmt und dann unserem Neuropädiater gezeigt. Das ist nicht unwichtig, dass die mal sehen, wie sich so ein Anfall äußert. Kommst Du da eigentlich mit Diazepam klar ? Eine Rektiole kannst Du ja nicht unbedingt mitten in der Stadt verabreichen ..... wir haben für den Notfall Tavor bekommen, das löst sich in der Wangentasche schnell auf , eine gute Alternative, wenn das Kind nur im Rolli sitzen kann ...
Ich drück euch mal ganz fest die Daumen ,
l.G.
Bea _________________ Nando 93, Dario 97 nach Unfall 2001 hypoxische Hirnschädigung mit Tetraspastik, Button seit 2001 und verschiedene kleine Baustellen, Nevio 97 und Leya 2005.... und natürlich Bea , Bj. 63
Oh jeh, das hört sich aber schlimm an !
Vielleicht solltest Du Dir ein Handy oder ne Kamera einpacken, dass Du diese Anfälle mal filmen kannst, wenn sie nur zu Hause so extrem auftreten, dann kriegen die Ärzte das ja nicht mit . Hab ich bei meinem Sohn auch schon mal mit dem Handy gefilmt und dann unserem Neuropädiater gezeigt. Das ist nicht unwichtig, dass die mal sehen, wie sich so ein Anfall äußert. Kommst Du da eigentlich mit Diazepam klar ? Eine Rektiole kannst Du ja nicht unbedingt mitten in der Stadt verabreichen ..... wir haben für den Notfall Tavor bekommen, das löst sich in der Wangentasche schnell auf , eine gute Alternative, wenn das Kind nur im Rolli sitzen kann ...
Ich drück euch mal ganz fest die Daumen ,
l.G.
Bea
Hallo Bea!
Danke für die lieben Worte!!
Für Tavor haben wir am Fr ein Rezept bekommen.
Von der Länge der Anfälle her, brauchen wir kein Notfallmedi. Bloß ein Grand-Mal bedeutet automatisch, das auch der nächste und übernächste Grand-Mal kommt (es liegen aber Pausen zwischen 30 Minuten und 2 Stunden dazwischen). Ohne Notfallmedi haben wir keine Chance das zu unterbrechen. Die 10 mg heute Nacht haben zum Glück gereicht. Heute ist sie dementsprechend gelaunt...
Ach, das mit der Kamera ist wirklich ne gute Idee!
VLG Jessi _________________ Jessica (10/1982) mit
Josephine *06.08.2003 - mit 2 Jahren den ersten Grand Mal;Idiopathische E. aber seit 5 Jahren anfallsfrei
Joelina *28.02.2006 - mit 3 Jahren den ersten Grand Mal, Ideopathische generalisierte Ep. mit ton.-klonischen A., Myoklonien und Abscencen, klinische Bild des Dravet, Medikamente:Keppra, Frisium, Stiripentol
Leider hilft es wohl zur Zeiz nur ,wenn du wirklich immer Tavor dabei hast----> nur zuHause bleiben geht auch nicht!
Zu dem Anfall im Auto: hört sich nach stärkerer tonischen Phase an,kann es ein ,das die sonst anschließende klonische ( Zucken ) Phase nur schwach oder einseitig ausgeprägt war ,und ihr sie kaum wahrnehmen konntet?
Drücke Euch auch die Daumen....Conny _________________ mit C.(*99) u.a.therapieresistente Epilepsie mit täglichen Anfällen
(Medikombi, ketogeneDiät 7/08 bis 11/09 )
Leider hilft es wohl zur Zeiz nur ,wenn du wirklich immer Tavor dabei hast----> nur zuHause bleiben geht auch nicht!
Zu dem Anfall im Auto: hört sich nach stärkerer tonischen Phase an,kann es ein ,das die sonst anschließende klonische ( Zucken ) Phase nur schwach oder einseitig ausgeprägt war ,und ihr sie kaum wahrnehmen konntet?
Drücke Euch auch die Daumen....Conny
Hallo Conny!
Danke für die lieben tröstenden Worte, die du mir immer hier lässt. Das tut derzeit echt gut
Ich würde fast behaupten, dass sie bei der Serie am Samstag die klonische Phase komplett weggelassen hat, dafür die tonische auf über ne Minute gezogen hat. Verstehe einer immer diese Anfälle - die halten doch immer wieder neue Überraschungen bereit.
VLG Jessi _________________ Jessica (10/1982) mit
Josephine *06.08.2003 - mit 2 Jahren den ersten Grand Mal;Idiopathische E. aber seit 5 Jahren anfallsfrei
Joelina *28.02.2006 - mit 3 Jahren den ersten Grand Mal, Ideopathische generalisierte Ep. mit ton.-klonischen A., Myoklonien und Abscencen, klinische Bild des Dravet, Medikamente:Keppra, Frisium, Stiripentol
Langsam ist alles nur noch zum Verzweifeln...
Nach drei anfallsfreien Tagen krampft Line seit heut morgen wieder in Serie. 10 mg hat sie schon intus, die Tropfen hab ich noch als Notfalllösung da.
Meine entschlossene Erkenntnis des heutigen Tages: Orfiril können wir in die Tonne hauen. Alles ist schlimmer als jemals zuvor.
VL verzweifelte Grüße
Jessi _________________ Jessica (10/1982) mit
Josephine *06.08.2003 - mit 2 Jahren den ersten Grand Mal;Idiopathische E. aber seit 5 Jahren anfallsfrei
Joelina *28.02.2006 - mit 3 Jahren den ersten Grand Mal, Ideopathische generalisierte Ep. mit ton.-klonischen A., Myoklonien und Abscencen, klinische Bild des Dravet, Medikamente:Keppra, Frisium, Stiripentol
Hallo Jessi.
O Nein diese blöde Epi.
Wünsch euch das Heut nichts mehr nachkommt!
Liebe Grüße _________________ Kids:98,2001,2006.+91+98
A-K.21.06-19.11.91(Frühchen.28SSW.890gr.38cm)
L-C.03.03.98 (19.SSW.)
S.1975
M. 1998Extrem Frühchchen(24SSW.730gr.33cm)
D.2001 Nephrotisches Syndrom (Gesund)ADHS
J.2006Epilepsie(Anfallsfrei),Autismus,Erste2Jahre Schlafapnoe.
Bevor du einen Menschen beurteilst,gehe drei Monde in seinen Mokassins.
Indianische Weisheit.
was sagt denn eure Ärztin zu dieser Situation?
Irgendeine Idee müsste sie doch haben.
Wird irgendwann ein Wechsel des Medikamentes in Erwägung gezogen?
Alles Gute
Mirianna _________________ Sohn (19), Autismus, Intelligenzminderung, Epilepsie
was sagt denn eure Ärztin zu dieser Situation?
Irgendeine Idee müsste sie doch haben.
Wird irgendwann ein Wechsel des Medikamentes in Erwägung gezogen?
Alles Gute
Mirianna
Gestern hatte unsere Neurologin ein langes Telefongespräch mit der Epi-Klinik in Kleinwachau. Wir fangen heute an Orfiril auszuschleichen (und wir werden es garantiert nicht vermissen!) und Keppra einzuschleichen. Falls hier nicht endlich ne Besserung eintritt, können wir uns sofort melden und relativ schnell nach Kleinwachau gehen. Dies hätten wir auch jetzt schon machen können, aber da die Keppra-Entscheidung ja auch in Absprache mit dem Neurologen in Kleinwachau erfolgte, würde ich diesem Medi einfach mal noch die Chance geben. Aber ehrlich gesagt, mein Optimismus hält sich in Grenzen.
VLG Jessi _________________ Jessica (10/1982) mit
Josephine *06.08.2003 - mit 2 Jahren den ersten Grand Mal;Idiopathische E. aber seit 5 Jahren anfallsfrei
Joelina *28.02.2006 - mit 3 Jahren den ersten Grand Mal, Ideopathische generalisierte Ep. mit ton.-klonischen A., Myoklonien und Abscencen, klinische Bild des Dravet, Medikamente:Keppra, Frisium, Stiripentol
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