So, wir sind angekommen .... Vom allgemeinen Eindruck wurden wir wirklich nicht enttäuscht. Ein sehr liebes freundliches Klima. So richtig Mamas zum quatschen sind momentan nicht da, aber das kann ja noch werden.
Das Eingangsgespräch war supi ausführlich aber auch nicht besonders aufmunternd. Man geht bei Line nach derzeitigen Stand von einer Genmutation aus (Gentest folgt) mit eher ungünstiger Prognose. Fakt ist, das eine Einstellung auf komplett anfallsfrei sehr schwierig und langwierig werden kann. Klar, man zieht sich als Eltern dann aus so nem Gespräch eher die neg. Fakten. Aber ich bin eh immer etwas neg. eingestellt und freu mich wenn es besser läuft.
Der Kulturschock, alla wenn man sieht wie schlecht es Andere getroffen hat, bleibt momentan aus. Lag vielleicht auch daran, dass es Line momentan selber nicht so gut geht und sie heute Nachmittag hier nur
durch die durch die Gegend geflogen ist, kleinere Gesichtsverletzungen mal wieder inklusive.
Ach, ist alles hier Video überwacht. Hätte es mir keine Schwester noch mal gesagt, ja ich häts mal wieder nicht geschnackelt.
So werden wir mal die nächsten Wochen hier einläuten lassen...
VG Jessi _________________ Jessica (10/1982) mit
Josephine *06.08.2003 - mit 2 Jahren den ersten Grand Mal;Idiopathische E. aber seit 5 Jahren anfallsfrei
Joelina *28.02.2006 - mit 3 Jahren den ersten Grand Mal, Ideopathische generalisierte Ep. mit ton.-klonischen A., Myoklonien und Abscencen, klinische Bild des Dravet, Medikamente:Keppra, Frisium, Stiripentol
Die Vermutung ,das es Richtung genetisch laufen könnte, hattest Du ja auch schon Mal geäußert...Leider dauert das ja , bis die Ergebnisse da sind , also GEDULD!
Hoffe , das es mit Line wieder stabiler läuft und nicht noch mehr Verletzungen dazu kommen , vielleicht läßt Du Dich dort wegen Helm beraten? Besser naürlich wenn sie keinen dauerhaft brau cht ,aber Verletzungen sind ja auch nicht wünschenswert!
LG Conny _________________ mit C.(*99) u.a.therapieresistente Epilepsie mit täglichen Anfällen
(Medikombi, ketogeneDiät 7/08 bis 11/09 )
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, vielleicht läßt Du Dich dort wegen Helm beraten? Besser naürlich wenn sie keinen dauerhaft brau cht ,aber Verletzungen sind ja auch nicht wünschenswert!