einen spiegel könnte man schon machen aber im moment müsste man die gabe vom diazepam berücksichtigen, oder so lange warten bis es abgebaut ist (weiß nicht wie lange es dauert)!!
nimmt dein kind "nur" orfiril"?? habt ihr schon mal BROM probiert (dibro-be-mono).
das ist das beste mittel gegen grand mal anfälle, es wollen blos heute nicht viele ärzte einsetzen. es ist auch nicht so gefährlich für die leber wie valproinsäure. ist zumindest unsere erfahrung!!
wie sehen denn die anfälle aus? auch mit atemstillstand, bewustlosigkeit?
wünsche euch eine krampffreie nacht
lg nadine
Hallo!
Ja du hast recht, man muss auf jeden Fall warten bis das Diazepam abgebaut ist. Mein Gedanke ist halt, dass sie vielleicht zu niedrig dosiert ist. In der Hinsicht haben wir nämlich derzeit keinen aktuellen Wert. Das letzte Mal wurde vor zwei Wochen (noch in der Zeit des Einschleichens) kontrolliert.
Ja, derzeit sind wir nur bei Orfiril.
Ja, die großen Anfälle sind natürlich mit dem vollen Programm Bewusstseinsverlust und Atemstillstand. Anfänglich hatte sie auch nur solche. Mittlerweile bietet sie aber auch rein klonische mit und ohne Bewusstseinsverlust. Diese sind alle primär generalisert. Ihre Myklonen, die derzeit weg sind, betreffen jedoch den linken Arm - hier muss also ein Anfallsherd vorhanden sein.
Ich wünsch euch ein gutes Nächtle.
VLG Jessi _________________ Jessica (10/1982) mit
Josephine *06.08.2003 - mit 2 Jahren den ersten Grand Mal;Idiopathische E. aber seit 5 Jahren anfallsfrei
Joelina *28.02.2006 - mit 3 Jahren den ersten Grand Mal, Ideopathische generalisierte Ep. mit ton.-klonischen A., Myoklonien und Abscencen, klinische Bild des Dravet, Medikamente:Keppra, Frisium, Stiripentol
ich habe ja selbst Epilepsie und weil ich auch eine bin, die nie wusste ob ich sie eingenommen habe habe ich mir jetzt angewöhnt, einfach einen kleinen Kalender neben die Tabletten zu legen und schreibe einfach schnell eine 2 auf für die 2 eingenommenen Tabletten.
Mittlerweile habe ich auch eine Pillendose, aber dennoch mache ich das schreiben, weil ich so Jonas Tabletten ( keine EPI ) auch gleich mit vermerke, damit ich auch seine nicht vergesse.
Ansonsten drücke ich euch die Daumen, dass es nicht nochmal vorkommt und ihr bald das geeignete Medikament findet.
LG SABINE _________________ Jonas mit Phelan Mcdermid Syndrom geb. 03/06
stark hypoton, kein krabbeln, laufen ,keine Sprache.... kann seit 02.04. 2011 frei sitzen
WARTE NICHT AUF GROSSE WUNDER -
SONST VERPASST DU VIELE KLEINE
aber wegen dem spiegel da brauchst du dir keine gedanken machen wegen einer gabe passiert da nichts so schnell baut sich dir spiegel nicht ab
Mit der jetzigen Ruhe bin ich mir eigentlich sehr sicher es nicht vergessen zu haben. Mein Gedanke mit dem Medi-Spiegel war eher, dass sie vielleicht höher dosiert werden muss?
VLG Jessi
Hallo!
Uns hat man gesagt, dass man 6 Wochen braucht, bis der Spiegel so ist, wie er sei sollte.
Vielleicht war er bei euch einfach noch nicht ausreichend.
Unter Orfiril soll es nicht so leicht passieren, dass man wegen einer vergessenen Medikamentengabe krampft. Habe ich hier auch nie bemerkt. Aber bei einigen Medikamenten passiert das schon schnell. Bei dem Medikament, das meine Tochter momentan hat, merke ich schon bei zwei, drei Stunden verspäteter Gabe, wie sie imme unruhiger wird und sie selbst merkt dann auch schon, dass was kommen könnte.
Weiß ja auch nicht, wer DAS erfunden hat, aber BRAUCHEN tut das doch kein Mensch!!!
Ich drücke ganz feste die Daumen, dass Ihr nicht wieder in KKH ziehen müßt!!!
Zu den Medis - Ich habe für meine Maus zwei solche " 1€-Pillendosen", wo für jeden Wochentag ein Fach ist, also von Mo bis So. Eine solche Reihe für morgens, eine für abends. Die werden Anfang der Woche immer aufgefüllt - da kann ich dann immer feststellen, ob ich evtl. mal eine Gabe vergessen habe. Was in den letzten 9 Jahren aber zum Glück nur 2mal vorgekommen ist.
Alles Gute für Deine Maus!
GLG Anja
Hallo!
Wir haben auch eine Pillendose. Aber gerade bei Orfiril muss man da sehr drauf achten, dass sie gut verschließt. Die Kapseln ziehen unheimlich schnell Wasser aus der Umgebung und dann kann man sie nur noch wegwerfen.
ich hoffe, Deiner Tochter geht es wieder besser und ihr hattet eine ruhige Nacht!
Ich kann mich nur Cristiane anschließen: bitte hab Geduld ,auch wenn es schwer fällt, ihr seit ja noch in der Eindosierungsphase, bzw hat das Medikament noch nicht seine volle Wirkung !
Laß Dich nicht verrückt machen ,dieses oder jenes Medi ist das Beste etc-----> das kann man so pauschal nicht sagen , sondern hängt von vielen Faktoren ab!!!
LG Conny _________________ mit C.(*99) u.a.therapieresistente Epilepsie mit täglichen Anfällen
(Medikombi, ketogeneDiät 7/08 bis 11/09 )
Leider verlief die darauf folgende Nacht nicht wie erhofft. Bis 22.45Uhr blieb Line anfallsfrei, dann bekam sie wieder aller zwei Stunden nen Grand Mal. Als die Nacht zu Ende war, waren wir Eltern das ebenfalls.
Seitdem liegen wir wieder stationär. Unsere Neurologin hat sie noch mal durchgecheckt - alle Wert vorbildlich - auch der Spiegel. Auch das EEG hat diesmal keinen einzigen Spike geboten.
Sie ist mit ihrem Latein komplett am Ende. Anfälle in der Einstellungsphase sind ja nicht selten, aber ihr Serienneigung gibt allen Rätsel auf. Sie tritt jetzt mit Klein-Wachau in Kontakt.
VG Jessi _________________ Jessica (10/1982) mit
Josephine *06.08.2003 - mit 2 Jahren den ersten Grand Mal;Idiopathische E. aber seit 5 Jahren anfallsfrei
Joelina *28.02.2006 - mit 3 Jahren den ersten Grand Mal, Ideopathische generalisierte Ep. mit ton.-klonischen A., Myoklonien und Abscencen, klinische Bild des Dravet, Medikamente:Keppra, Frisium, Stiripentol
Ich kann mich nur Cristiane anschließen: bitte hab Geduld ,auch wenn es schwer fällt, ihr seit ja noch in der Eindosierungsphase, bzw hat das Medikament noch nicht seine volle Wirkung !
Liebe Conny,
an Geduld soll es ja vom Prinzip her nicht mangeln. Hier bleibt ja auch jeder ruhig von mal ein klonischer Anfall oder ein Grand-Mal kommt. Aber solche Serien passen halt dann nicht richtig ins Bild. Line ist davor häufig einige Tage komplett anfallsfrei und danach folgt so ne verdammte Endlosschleife an Grand-Mals.
Irgendwie trägt jeder die Vermutung in sich, dass es sich nicht um ne ideopatische Epi handelt sondern doch irgendwas dahintersteckt was einfach nicht rausgefunden wird.
VLG Jessi
VLG Jessi _________________ Jessica (10/1982) mit
Josephine *06.08.2003 - mit 2 Jahren den ersten Grand Mal;Idiopathische E. aber seit 5 Jahren anfallsfrei
Joelina *28.02.2006 - mit 3 Jahren den ersten Grand Mal, Ideopathische generalisierte Ep. mit ton.-klonischen A., Myoklonien und Abscencen, klinische Bild des Dravet, Medikamente:Keppra, Frisium, Stiripentol
es tut mir leid ,das die Nacht so heftig weiterging
Hatte bei meinem posting ( mit Geduld) gemeint ,das ihr euch nicht verunsichern lassen sollt und eigentlich gedacht ,es liegt daran ,das das Medikament noch nicht hoch genug dosiert ist!
Aber Serien in der Heftigkeit sind doch was anderes... Wie Du geschrieben hast ,auch nicht zu verstehen von Fachseite!
Wie geht es ihr denn jetzt? Was soll denn noch an weiterer Diagnostik gemacht werden?Hoffentlich bringt Euch das schnell weiter!
Ich wünsche Dir ganz viel Kraft und hoffe, das es Line wieder besser geht !
LG Conny _________________ mit C.(*99) u.a.therapieresistente Epilepsie mit täglichen Anfällen
(Medikombi, ketogeneDiät 7/08 bis 11/09 )
Wie geht es ihr denn jetzt? Was soll denn noch an weiterer Diagnostik gemacht werden?Hoffentlich bringt Euch das schnell weiter!
Hallo Conny!
Heute durften wir erstmal das Kh verlassen, da es Lini ja gut geht. Unsere Neurologin hat den Arzt in Klein-Wachau noch nicht erreicht. Derzeit erhofft sie sich erstmal noch von dort ein paar Tipps bzw. Anregungen wo man noch ansetzen kann. Ansonsten warten wir jetzt die nächste Serie ab (die hoffentlich nieeeeeee kommt) und werden dann nach Klein-Wachau gehen. Aber die Hoffnung stirbt ja zuletzt.
Der Spiegel bei Line liegt bei 90, also höher dosieren wäre wohl eher fatal.
VLG Jessi _________________ Jessica (10/1982) mit
Josephine *06.08.2003 - mit 2 Jahren den ersten Grand Mal;Idiopathische E. aber seit 5 Jahren anfallsfrei
Joelina *28.02.2006 - mit 3 Jahren den ersten Grand Mal, Ideopathische generalisierte Ep. mit ton.-klonischen A., Myoklonien und Abscencen, klinische Bild des Dravet, Medikamente:Keppra, Frisium, Stiripentol
mensch, das tut mir sehr leid, dass es eurer Lütten nicht gut geht...
JosiMama hat folgendes geschrieben:
Irgendwie trägt jeder die Vermutung in sich, dass es sich nicht um ne ideopatische Epi handelt sondern doch irgendwas dahintersteckt was einfach nicht rausgefunden wird.
Ich wollte nur kurz einwerfen, dass es trotz der Serienneigung eine idiopathische Epi sein kann, denn es gibt auch idiopathische Epilepsien (wie die meiner Tocher), bei denen die Neigung zum Status (und wohl dann auch zu Serien) ein Hauptsymptom ist, auch wenn es nicht oft vorkommt.
Das einzig "idiopathische" ist , dass sich die Epi später verwächst, aber die Anfälle können trotzdem anfangs sehr lang und heftig sein.
Vielleicht macht Dir das trotz allem ein wenig Mut...?
Ganz liebe Grüße
Erica _________________ Mama von Lena (10 Jahre), Frühchen, benigne occipitale Partialepilepsie/ Panayiotopoulos-Syndrom, nächtl. Bradykardien, Z.n. Schädelbasisfraktur/ SHT/subduralem Hämatom/ Hämatotympanon im April 2006, Herzrhytmusstörungen, räuml.-konstruktive Wahrnehmungsstörung, etc.
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habe ich mir jetzt angewöhnt, einfach einen kleinen Kalender neben die Tabletten zu legen und schreibe einfach schnell eine 2 auf für die 2 eingenommenen Tabletten.
