Verfasst am: 26.01.2010, 15:03 Titel: Julia mit Gavin Jacy (BNS-Epilepsie)
Hallo, hier möchte ich mich mal schnell vorstellen!
Mein Name ist Julia und ich habe einen 8Monate alten Sohn "Gavin Jacy" bei ihm wurde vor einem Monat BNS Epilepsie festgestellt!
Wir sind am 25.12 in die Kinderklinik Siegen stationär aufgenommen worden! Dort wurde ein MRT gemacht und Hirnwasser abgenommen, doch es ist nicht festzustellen woher die Epilepsie kommt! In den ersten Tagen bekam er Ospolot und Vitamin B6, doch ohne erfolg, die Anfälle häuften sich, es wurde schlimmer! am 28.12 wurde das B6 langsam reduziert und Ospolot in Verbindung mit Sapril gegeben!
Dann wurde es langsam besser und seit dem 01.01.10 ist gavin Anfallsfrei und nach dem super sauberen EEG am 04.01 sollten wir bis Mittwoch den 06.01 warten und als das EEG genauso super war durften wir nach Hause!
Also, wir haben es geschafft mit einem super prima Arzt den Jungen in ca. 10Tagen Anfallsfrei zu bekommen!!!
Ich hoffe hier Leute zu finden mit denen man sich austauschen kann, da diese Krankheit ja ziemlich selten ist!
Herzlich willkommen!
Wie schön, daß Dein Sohn sooo rasch anfallsfrei wurde!
Schau doch mal in den BNS/ West-Syndrom-Thread rein, hier sind einige Mütter und Väter mit Kindern, die diese Epi-Form haben bzw. hatten.
Bis dahin alles Gute!
LG Kirstin _________________ Laurinsmama mit A.99 und L.07, therapieresistente Epilepsie, Bilaterale corticale Dysplasien, Polymikrogyrie,Z.n. BNS/West-Syndrom, hypoton, schwerste psychomotorische Entwicklungsretardierung, Port,Button, Callosotomie 09, rezidivierende Pneumonien, Resektion des rechten Temporal-, Parietal- und Occipitallappens 05/10, gesetzl. blind,
Das mach ich, dankeschön! _________________ Julia mit Gavin Jacy *18.05.2009
seit Dezember 2009 Diagnose West-Syndrom, BNS-Epilepsie ohne Ursache; seit dem 01.01.10 Anfallsfrei (unter Sabril+Ospolot) ; seit dem 23.09.2011 auch endlich "MEDIFREI" spricht und ist immer gut gelaunt!
Unsere Vorstellung: http://www.REHAkids.de/phpBB2/ftopic63916.html
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