jedes Jahr findet die Elternbegegnungstagung der INTENSIVkinder zuhause e.V. mit einem tollen Programm mit Referenten aus dem Bereich Tracheostoma, Beatmung, Sauerstoff und Co statt.
Die nächste Elternbegegnungstagung ist am 23.-24.04.2010 in Rotenburg an der Fulda. Dabei ist Freitags immer Vollversammlung des Vereins und danach geselliger Abend für Eltern in der Bauernstube, der oft recht lange geht.
Am Samstag ist dann der inhaltliche Teil mit meist richtig guten Vorträgen und Workshops, die uns oft schon weitergeholfen haben: Beatmung, Tracheostoma, Befeuchtung in der Beatmung, Unterstützte Kommunikation, Hilfsmittel, persönliches Budget, Kinderhospiz, Pflegedienst, usw...
Dieses Jahr sind folgende Vorträge vorgesehen:
Schlucken/Schluckanbahnung bei Tracheostoma, Referenten: Dr. Diesener und Frau Roch, Logopädin
Die Kinder in der zweiten Reihe: Geschwisterkinder, Referent: Uwe Sannek, Trauerbegleiter in der Sternenbrücke
Multiresistente Keime – Handhabung zuhause und in Einrichtungen wie Schule, Kinderhospiz etc., Referent: Dr. Diesener
Workshops wird es geben zu folgenden Themen:
Infos zu Kranken- und Pflegeversicherung (Herr Vogel, Carehelix)
Portanlage (Herr Dr. Morcate, Kinderkrankenhaus Oldenburg)
Petö (Herr Jürs, Schritt für Schritt, Hamburg
Die Teilnahmegebühr liegt bei 45 Euro für Mitglieder, 55 € für betroffene Eltern (Nicht-Mitglieder) und 90 € für Gäste/Professionelle, inkl. einer Pauschale für Kaffetrinken an beiden Tagen, Abendessen am ersten, eine Übernachtung mit Frühstück! Und das Essen ist immer seeeeehr lecker! Der Mitgliedsbeitrag beträgt 40 € pro Jahr.
Wenn Ihr weitere Familien mit Intensivkindern kennt, könnt Ihr die Infos gerne weitergeben.
LG
Nellie _________________ Linn *2004, Intensivkind mit schwerster Mehrfachbehinderung durch eine Gehirnfehlbildung namens pontocerebelläre Hypoplasie Typ 2a (PCH 2a), Sondenkind mit Button, Epilepsie, Tracheostoma, nachts beatmet, schwere Wahrnehmungsstörung und ein zauberhafter roter Lockenkopf mit festem Willen und Ann *06/09, fröhliche Minimaus --> unsere Vorstellung und --> Bilder von uns
Klingt wirklich interessant -werde mir es mal anschauen. Ist auch nicht so weit weg.
LG Mone80 _________________ Ergo.-Castillo Morales, Sensorische Integration, Psychomotorik,...,Schwerpunkt:Säuglinge/Kleinkinder - ca. 16 Lebensjahr, Die "Besonderen Kinder" liegen mir besonders am Herzen! Praxisarbeit/Praktisch Bildbaren Schule/Lernhilfeschule
"Jeder kann etwas ganz besonderes, man muß sich nur die Zeit nehmen und die Arbeit machen danach zu suchen."
Vorgestern habe ich auch einen Brief und Einladung bekommen.
Leider ist es immer so weit weg
Schade........
Gruß _________________ Alleinerziehend Bj.1980/ Sohn Nico Bj.2000 ADHS v.s Autistische Züge und Wahrnehmungsstörungen wird aber alles gerade Getestet, dazu Spitzfuß /
Tochter Sarah Bj. 2004 mehrfach Körperlich Schwerstbehindert geboren mit einer Omphalozele (offener Bauch), und bis Oktober 08 eine Peg und Tracheostomaträgerin mit Beatmung Nachts und Sauerstoffgabe,
von Dir aus ist es doch gerade mal 1,5 h entfernt, sagt Google Maps. Wir fahren locker 2 h. Und da kommen ja auch Leute von Hamburg und Berlin, die zig Stunden mit dem Zug unterwegs sind! Denn es lohnt sich!
LG
Nellie _________________ Linn *2004, Intensivkind mit schwerster Mehrfachbehinderung durch eine Gehirnfehlbildung namens pontocerebelläre Hypoplasie Typ 2a (PCH 2a), Sondenkind mit Button, Epilepsie, Tracheostoma, nachts beatmet, schwere Wahrnehmungsstörung und ein zauberhafter roter Lockenkopf mit festem Willen und Ann *06/09, fröhliche Minimaus --> unsere Vorstellung und --> Bilder von uns
Wie sieht es denn mit der Teilnehmerpauschale aus,
zahle ich dann die 45,- Euro für
Unterkunft und Verpflegung oder wie läuft das!?
Warst Du schonmal bei einem Treffen,
wie viele Betroffene oder auch andere sind
denn bei solch einem Treffen vertreten?
Gruß und vielen Dank _________________ Alleinerziehend Bj.1980/ Sohn Nico Bj.2000 ADHS v.s Autistische Züge und Wahrnehmungsstörungen wird aber alles gerade Getestet, dazu Spitzfuß /
Tochter Sarah Bj. 2004 mehrfach Körperlich Schwerstbehindert geboren mit einer Omphalozele (offener Bauch), und bis Oktober 08 eine Peg und Tracheostomaträgerin mit Beatmung Nachts und Sauerstoffgabe,
Danke, Nellie, für's einstellen !!! Da warst du ja richtig fleissig heute !!! Hast mir viel Arbeit erspart !
@ Corinna: Als eingetragenes Mitglied im Verein "Intensivkinder zu Hause e.V". zahlst du den reduzierten Beitrag von 45€ mit allem, was Nellie oben beschrieben hat. Wenn du nicht Mitglied bist, kostet es 55€ als betroffene Eltern.
Mitglied werden ist ganz einfach, schau einfach auf www.intensivkinder.de, dort steht alles oder ruf deine zuständige Regionalleitung an, die findest du auch dort. _________________ Cordula (65) + Stephan (68) mit Ira (86), Marvin (88 mehrfachbehindert, HF-Autist), Jakob (†28.07.05,*02.08.05,37.SSW) + Konrad 10/07 (GS, OSAS, Laryngomalazie,Tracheostoma)
man muss das richtige Rotenburg suchen. An der Fulda! Und das ist nicht so weit von Paderborn.
In den 45 € ist alles drin. Kaffeetrinken und Abendesse am Ankunftstag, Übernachtung, Frühstück, Mittagessen, Kaffeetrinken am Samstag, sowie Getränke am Tag (Wasser, Säfte). Nicht drin sind die Getränke am Abend
Ich fahre jedes Jahr und war 2006 das erste Mal da, also dieses Jahr dann schon zum vierten Mal. Als ich zum ersten Mal da war, war ich wirklich baff. Ich kannte niemanden, bzw. nur eine aus dem Internet vorher, und man kam sofort ins Gespräch über Sachen, die man sonst nicht mal eben mit Fremden spricht. Jeder bekommt ein Namensschild und klebt sich dann noch bunte Punkte auf, die für Tracheostoma, Beatmung, Sonde, Sauerstoff "codieren". So kann man sehen, mit was die anderen ihre Kinder zuhause haben. Wenn jemand z.B. einen Punkt für Beatmung hat, aber keinen für Tracheostoma, dann weiß man gleich, dass das Kind wohl maskenbeatmet ist. Oder ich habe immer einen halben Punkt für Beatmung, weil Linn nur nachts beatmet ist. Usw. usw. Ich kann so schlecht schätzen, wieviel Eltern wohl da sind. 40-50?
LG
Nellie _________________ Linn *2004, Intensivkind mit schwerster Mehrfachbehinderung durch eine Gehirnfehlbildung namens pontocerebelläre Hypoplasie Typ 2a (PCH 2a), Sondenkind mit Button, Epilepsie, Tracheostoma, nachts beatmet, schwere Wahrnehmungsstörung und ein zauberhafter roter Lockenkopf mit festem Willen und Ann *06/09, fröhliche Minimaus --> unsere Vorstellung und --> Bilder von uns
es waren meines Wissens immer um die 100 Eltern - meines Wissens, mal paar mehr, mal paar weniger.
Allerdings war ich ja letztes Jahr nicht dort, vielleicht waren es da weniger.
Muß mal schauen, ob ich es dieses Jahr hinbekomme.
Ist mein Dienstwochenende.
Anne _________________ DUM SPIRO SPERO
(solange ich atme, habe ich Hoffnung) CICERO
Benedict 06/99, Osteopathia striata, Z. n. Analatresie,neurogene Blasenentleerungsstörung, tracheotomiert, re. blind., Syndakt. beider Hände, Fibulaapplasie beidseits,Makrocephalie, Gaumenspalt u. e. mehr
Tochter A. 01/96, in der Grundschulzeit Absencen
Offizielle Tahl vom Wochenende: Ca. 100 Personen !!!! Ich kann auch nur bestätigen, die Fahrt lohnt sich. Der Tag ist anstrengend, weil es viele Infos gibt, aber absolut lohnenswert.
@ Anne: Drücken gilt nicht, wir haben dich am Wochenende schon vermisst ! _________________ Cordula (65) + Stephan (68) mit Ira (86), Marvin (88 mehrfachbehindert, HF-Autist), Jakob (†28.07.05,*02.08.05,37.SSW) + Konrad 10/07 (GS, OSAS, Laryngomalazie,Tracheostoma)
Der Samstag ist vor allem so anstrengend, weil der Freitagabend so lange ist
LG
Nellie _________________ Linn *2004, Intensivkind mit schwerster Mehrfachbehinderung durch eine Gehirnfehlbildung namens pontocerebelläre Hypoplasie Typ 2a (PCH 2a), Sondenkind mit Button, Epilepsie, Tracheostoma, nachts beatmet, schwere Wahrnehmungsstörung und ein zauberhafter roter Lockenkopf mit festem Willen und Ann *06/09, fröhliche Minimaus --> unsere Vorstellung und --> Bilder von uns
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