ja leider wird Jeremy jede aber auch jede Nacht wach. Seit er auf der Welt ist sind es schlimme Nächte. Im KH meinen sie er wacht durch die Anfälle auf. Und dann kommt er nicht mehr zum schlafen und schreit. Im KH haben wir es dann mit Chloraldurat Tabletten erst die roten dann mal die blauen versucht und dann mit Atosil und nachdem nichts half hat er jede Nacht Chloralhydrat rektal bekommen. Dies wiederum macht abhängig. Ich weiß echt nicht mehr weiter. Die Ärzte aber auch nicht und daher hoffe ich auf Mamaerfahrungen.
Liebe Grüße
Claudia _________________ Jeremy*05/2008 periparaler Asphyxie, ateriovenöser Fehlbildung, Hirnmassenblutung, West-Syndrom, Reflux, schwere psychomotorische Retardierung, Sehleistung kann nicht beurteilt werden
Verfasst am: 11.02.2010, 19:26 Titel: Wie Melatonin retard (Circadin) verabreichen?
Hallo Claudia!
Das erinnert mich sehr stark an Florian's Säuglingszeit. Er hat aufgrund seiner perinatalen Asphyxie mit 4-1/2 Monaten Blitz-Nick-Salaam Anfälle bekommen. Er bekam zu Anfang 3 x 13 Tropfen Rivotril, ohne Erfolg. Die Ärzte im Schwabinger Krankenhaus haben uns dann eine Forte Cortin Tabletten Kur vorgeschlagen. Florian hatte eine Woche das Cortison, dann waren die Anfälle weg. Davor war es genauso wie bei Deinem Sohn. Er hat geschlafen, ist aufgewacht, hat gekrampft, hat ein Notfallmedikament erhalten. Er schlief daraufhin ein, wachte auf, krampfte wieder. Es war ein unbeschreiblicher Teufelskreis.
Ich will damit nicht sagen, dass Cortison das Mittel der Wahl ist. Wenn uns damals jemand gesagt hätte, was während dieser Zeit alles hätte passieren können - ich weiss nicht, ob wir das trotzdem gemacht hätten.
Florian war nach der Cortisonkur anfallsfrei bis zum Alter von 2-1/2 Jahren. Danach kamen die Anfälle wieder, allerdings keine BNS mehr. Mittlerweile geht es ihm von der Anfallssituation her, ziemlich gut. Er muss zwar immer noch sein Lamictal kriegen, er hat aber eher selten Anfälle. Wenn, dann 1-2 Tage, bevor das Wetter auf ein Tiefdruckgebiet umschlägt. Allerdings ist er mittlerweile 26.
Viele Grüsse
Marianne _________________ Marianne, 53, Alois,58, mit Florian, 26, schwere perinatale Asphyxie, weitreichender Hirnschaden, Tetraspastik, Anfallsleiden, geistige Behinderung,seit Dezember 2003 stationär in Wohpflege, Wolfgang, 24, gesund und munter
Die Menschen, denen wir eine Stütze sind, geben uns den Halt im Leben.
aber ob da das Melatonin wirklich hilft, weiß ich nicht!!! wirkt ja wesentlich schwächer als Chloralhydrat!!!
und bei Benjamin war es nachts immer so, daß Melatonin erst ne halbe Stunde brauchte, bis es wirkte und dann ungefähr ne Stunde oder länger bis er wieder richtig schlief!!!
Mittlerweile nehmen wir Chloralhydrat nachts, wenn er nicht wieder richtig einschläft. die Melatonin-Gabe dauert mir zu lange. Auch Benjamin schläft eigentlich keine Nacht durch und viele Nächte sind sehr anstrengend!!!
Bei uns haben zur insgesamten Stabilisierung alternative Therapien gut geholfen (homöopathie, Bachblüten, geistiges Heilen etc.), aber es hat schon gedauert!!!
viel Erfolg!!
lg,
Kerstin _________________ Kerstin (*1971) mit Benjamin (*12/03), Cerebralparese, Entwicklungsverzögerung, Mikrozephalie, Wahrnehmungsstörung, Dystrophie bei Eßstörung, Schlafstörung, posttraumatische Belastungsstörung, aber ein zufriedener, fröhlicher Kerl, PEG seit 4/07,
das Problem habe ich gerade auch, dass das Melatonin ziemlich lange braucht bis es wirkt und ich dann alles in allem doch wieder ein bis zwei Stunden wach bin.
Und nach ein, zwei, drei Stunden ist der Zwerg dann schon wieder wach und weint. Das geht so auf Dauer echt nicht, meine Energiereserven blinken schon orangerot...
Kerstin, wann und mit welcher Indikation seid auf Chloralhydrat umgestiegen? Hat das Zeug Nebenwirkungen? Und entsteht da eine Abhängigkeit?
Muss man den Schlafentzug auszuhalten lernen???
LG Jule _________________ J. *1/08 nach 30 SSW, schwere Alloimmunthrombozytopenie --> ausgedehnte Gehirnblutungen (pränatal)
Z.n. BNS-Epi mit weiterhin pathologischem EEG
globale Entwicklungsstörung, gesetzlich blind, geistig schwerbehindert, autistische Züge
aber: sitzt, hüpft auf den Knien, liebt Schwimmen und Musik und ist glücklich in seiner eigenen kleinen Welt
wir sind auf Chloralhydrat umgestiegen, weil wir einfach am Ende waren!!! Aber Benjamin bekommt das natürlich NICHT jede Nacht, denn es macht in gewisser Weise abhängig, wenn auch nicht so stark wie Valium oä. Und es wirkt mit der Zeit nicht mehr so lange!! Aber insgesamt hat es wohl recht wenig Nebenwirkungen!!!
Bei uns geht es wie gesagt auch seit der Geburt so!! Mittlerweile habe ich aber gelernt, was die Schlafstörungen bei unserem Sohn verstärkt und versuche dem entgegen zu wirken!!
bei uns/mir ist alles ziemlich auf Benjamins Schlafrhythmus abgestimmt, weil ich Schlafmangel nicht gut aushalte!!
dh ich gehe abends zur gleichen Zeit wie er ins Bett und schlafe wenn möglich nur ne halbe Stunde später als er ein. Und morgens kümmert sich erst mal ab 5.30 uhr mein Mann um unseren Sohn, damit ich noch 1,5 Stunden länger schlafen kann. DH ich verbringe bis zu 11 Stunden im Bett und habe aber doch oft nur 8-9 Stunden mit vielen Unterbrechungen geschlafen. Und tagsüber bin ich trotzdem viel müde!!! Oft frustrierend!!!!!!
lg,
Kerstin _________________ Kerstin (*1971) mit Benjamin (*12/03), Cerebralparese, Entwicklungsverzögerung, Mikrozephalie, Wahrnehmungsstörung, Dystrophie bei Eßstörung, Schlafstörung, posttraumatische Belastungsstörung, aber ein zufriedener, fröhlicher Kerl, PEG seit 4/07,
Hallo Ihr Lieben
Kerstin Deine Nächte hören sich echt an wie unsere. Man stellt sich echt auf den Rhythmus der Kleinen ein. Jeremy bekam in der Klinik jede Nacht Chloralhydrat da er nicht zur Ruhe kam. Ich gebe es ihm nun auch manchmal nachts. Heute Nacht war wieder mal so eine die nicht ohne ging. Und das geht recht auf Kosten der ganzen Familie. Ich hoffe so auf durchschlafende Nächte. Ich bin auch tagsüber recht müde. Es ist so mühsam, dass selbst die Ärzte nicht mehr weiter wissen. Dieses große WARUM steht so oft im Raum. Was stört den kleinen Mann etc.
Das mit den alternative Therapien klingt gut. Hat dies echt was gebracht bei Euch. Ich habe Jeremy jetzt bei seiner Cortisontherapie auch mit Homöopathie unterstützt und ich muß sagen da hat er absolut keine Probleme mit dem Cortison. Keine Nebenwirkungen od. Ähnliches. Da möchte ich eigentlich auch dran bleiben. Wie kann ich denn "geistiges Heilen" verstehen? Würde mich echt interessieren.
Jule: der Doc in Kork meinte, das Chloralhydrat auch ein Medikament gegen Epi sei allerdings sehr lange braucht bis es gegen die Epi durchkommt. Somit wird es nur als "Notfallmedi" gereicht. Macht auch abhängig. Und den Beipackzettel darf man garnicht erst lesen........
Marianne: Jeremy macht im Moment gerade eine Cortisontherapie durch. Hatte diese Woche seinen 5. Stoß und am Montag gehen wir zum Kontroll EEG. An den Anfällen hat sich aber leider nichts verändert. Allerdings hat man das Gefühl, Jeremy ist jetzt wachen und viel am lachen und sich in seiner eigenen Welt wohl zu fühlen. Bis auf die Nächte....
Liebe Grüße
Claudia _________________ Jeremy*05/2008 periparaler Asphyxie, ateriovenöser Fehlbildung, Hirnmassenblutung, West-Syndrom, Reflux, schwere psychomotorische Retardierung, Sehleistung kann nicht beurteilt werden
in deiner Signatur steht peripartale Asphyxie: hattest du eine schwierige Geburt???
Benjamin hatte aufgrund der Geburt eine posttraumatische Belastungsstörung, bei der Schlafstörungen ein Symptom sind. Von daher stellt sich bei uns nicht so sehr die Frage nach dem WARUM!!!
die alternativen Therapien haben bei Benjamin insgesamt einiges an Stabilisierung gebracht, wenn auch keine Wunder beim Schlafen oder in seiner Entwicklung, aber auch da eine deutliche Verbesserung!!!
Benjamin wird einmal pro Woche von einer Heilerin behandelt, die mittlweile eine Freundin geworden ist. Sie ist für mich "unbezahlbar" geworden, da sie mit ihren außergewöhnlichen Fähigkeiten u.a. schon mehrmals einen KH-Aufenthalt (wegen Erbrechen) verhindert hat.
geistiges Heilen kann man mit "Heilen durch Handauflegen" übersetzen, wobei es sicherlich mehr umfaßt!!!
übrigens finde ich den Beipackzettel von Chloralhydrat gar nicht so schlimm. Die vom Diazepam, Neuroleptika etc sind deutlich "schlimmer"!!
lg,
Kerstin _________________ Kerstin (*1971) mit Benjamin (*12/03), Cerebralparese, Entwicklungsverzögerung, Mikrozephalie, Wahrnehmungsstörung, Dystrophie bei Eßstörung, Schlafstörung, posttraumatische Belastungsstörung, aber ein zufriedener, fröhlicher Kerl, PEG seit 4/07,
Hallo Kerstin
schwere Geburt? Nun ja ich bin 3 Tage vor errechneten Termin zur Kontrolle da ich mein Baby nicht mehr so recht spürte in meinem Bauch. Die Hebamme meinte es wäre alles gut, die Ärztin war anderer Meinung und wollte mich am Abend wieder sehen. Dann wieder Herztöne hören und Ultraschall. Sie meinte sie würde sofort einen Notkaiserschnitt machen. Nun ja und dann ging alles ganz schnell. Jeremy wurde geholt und ich habe ihn nicht schreien hören. Dann wurde uns gesagt sie mußten ihn "zurückholen" und er hätte 2 mal die Nabelschnur um den Hals. Als er dann da war ging alles noch viel schneller und er würde in die Kinderklinik gebracht (ich hinterher noch voll in der Unterkörpernarkose) und am nächsten Tag per Hubschrauber in die Uniklinik........
Leicht hatte er es wirklich nicht hier auf der Welt anzukommen.
Das mit dem Heilen per Handauflegen habe ich selbst am eigenen Körper life erlebt. Ist was total unbegreifliches aber es wirkt. Leider habe ich hier niemanden mit diesen Fähigkeiten in der Nähe wohnen.
Die Nächte sind echt ne Belastungsprobe für die ganze Familie geworden. Und keiner kann richtig helfen selbst die Ärzte schütteln mit dem Kopf.
"Augen zu und durch" so heißt es doch!!!!!!
Braucht Ihr denn immer noch das Chloralhydrat?? Darf ich fragen warum Ihr die PEG so spät bekommen habt? Da war Benjamin doch schon 4.
Liebe Grüße
Claudia _________________ Jeremy*05/2008 periparaler Asphyxie, ateriovenöser Fehlbildung, Hirnmassenblutung, West-Syndrom, Reflux, schwere psychomotorische Retardierung, Sehleistung kann nicht beurteilt werden
wir benutzen das Chloralhydrat immer mal wieder seit ca. 2 Jahren.
Benjamin war 3 1/4 Jahre, als er de PEG bekommen hat. Er kann essen, will aber nicht genug essen. Und bis dahin haben wir es einfach immer so probiert. Im April 2007 war er dann aber durch eine akute Erkrankung in einem akut schlechten Zustand, so daß wir uns dann ganz kurzfristig doch dazu entschieden haben. Haben wir bisher auch nicht bereut, auch wenn Benjamin dadurch mehr Magenprobleme (Übelkeit und Erbrechen) hat.
Jeremys Geburt klingt ja auch traumatisch und lebensbedrohlich für ihn. Das kann schon sein, daß er auch traumatisiert ist!!
google einfach mal Posttraumatische Belastungsstörung!!
bist du sicher, daß ihr keine "Heiler" in eurer Nähe habt??? wohnt ihr so auf dem Land???
lg,
Kerstin _________________ Kerstin (*1971) mit Benjamin (*12/03), Cerebralparese, Entwicklungsverzögerung, Mikrozephalie, Wahrnehmungsstörung, Dystrophie bei Eßstörung, Schlafstörung, posttraumatische Belastungsstörung, aber ein zufriedener, fröhlicher Kerl, PEG seit 4/07,
Hallo Kerstin
Danke für den Tipp werde dies gleich mal googlen. Ja wir leben auf dem Land. Und selbst die KG ist 45 min weg. Genau wie die FF und die BLS ist noch weiter. Leider. Muß aber auch sagen habe danach auch noch nicht intensiv geschaut. Wahrscheinlich müßten wir da eher in der Schweiz schaun.
Das ist gut, das ihr die PEG nicht bereut. Ist ja dann auch besser für den Kleinen. Ich hoffe er ist stabil und so ein akut schlechter Zustand ist kein Thema mehr.
Liebe Grüße
Claudia _________________ Jeremy*05/2008 periparaler Asphyxie, ateriovenöser Fehlbildung, Hirnmassenblutung, West-Syndrom, Reflux, schwere psychomotorische Retardierung, Sehleistung kann nicht beurteilt werden
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