Verfasst am: 20.01.2010, 12:25 Titel: Was soll ich denn noch tun?
Hallo
Es geht um meinem Sohn Etienne (geb.6.06) er wurde im SPZ als geistig behindert eingestuft weil er eine allgemeine Entwicklungsstörung hat und eine rezessive Sprachentwicklungsstörung. Er ist sprachlich auf dem Stand eines 24. monatigen Kleinkindes.
Er besucht seit sept.09 eine Heilpädagogische Tagesstätte, wo er sehr gerne hingeht. Dort bekommt er Ergotherapie und Sprachtherpie. Nun liegen hier die Papiere zur Beantragung eines Schwerbehindertenausweises, dieser soll wohl dann auf 80% laufen.
Nun überlege ich was ich noch für mein Sohnemann tun kann. Die HPT schlaucht ihn ganz schön, er wird um 8:00UHr geholt und um 15:30Uhr gebracht. Die Kinderärztin meinte ich solle ihn zu keinen weiteren Therapien schicken, da er nach der HPT eh schon so müde ist. Ich hingegen überlege ob es nicht sinnvoll ist noch eine Logopädin hinzuzuziehen? Ich kann und will mich mit der "Diagnose" Geistig Behindert nicht abfinden. EEG war unauffällig, MRT läuft im Februar.
Ich bin mit ihm am verzweifeln. Zu allem übel ist er auch verhaltensauffällig und hat Agressionen gegen sich, uns und seinen kleinen Bruder. Ich weiss einfach nicht mehr weiter. Die Ärzte meinten ich muss mich damit abfinden es sei eben eine Laune der Natur. Wenn er so weiter macht wie bisher wird er wohl nie eine Regelschule besuchen können, geschweige denn einen Beruf erlernen. Sein Entwicklungsrückstand ist einfach zu gross, wenn er sich weiter in diesem langsamen Tempo entwickelt, so die Ärzte könne er den Rückstand nie aufholen, er würde sich eher noch vergrössern.
Die HPT möchte ihm noch bis zum Sommer Zeit geben, wenn er sich nicht weiter entwickelt, solle ich ihn doch in einen Kiga für geistig behinderte Kinder geben. Und genau DAS will ich nicht. Es fehlt doch dann der Anreiz der anderen Kinder. Oder?
Ich weiss wirklich nicht mehr weiter...wenn ich daran denke könnte ich nur heulen.
Wie kann ich ihm nur noch helfen? Er möchte sich ja mitteilen, aber viel mehr als Babysprache kommt da leider nicht.
LG Antje _________________ Antje mit Etienne(*28.06.2006 geb. 33+1SSW/1930g,44cm) stark Entwicklungsverzögert Ursache ungeklärt,rezeptive Sprachentwicklungsstörung Brillenträger mit +5,3/+5,6 Dioptren, Paukenröhrchenträger, V.a. ADHS, Autismus+Angelmann wurden ausgeschlossen
und Tyron(*20.03.2009 geb. 35+2SSW/1650g,41cm)SGA-Baby, bisher gesund und altersgerecht entwickelt
mein Sohn ist heute 6,5 Jahre alt und hat mit 4,6 Jahren erst sprechen gelernt. Davor genau wie bei Euch nur Babysprache. Ich habe ihn 2 mal die Woche zur Logopädin und 2 mal die Woche zur Ergotherapie geschickt. Ich hatte auch immer ein schlechtes Gewissen aber er hatte Spass daran und hat in einem Jahr Sprechen gelernt, das war der Hammer. _________________ *Kevin 7 Jahre Frühkindlicher Autismus und Umschriebene Entwicklungsstörung, Sprachentwicklungsstörung, Tubenventilationsstörung bds.
Kannst Du ihn ggf. für den einen Logothermin zusätzlich pro Woche her aus dem Kiga nehmen?
Meine Tochter geht in einen Integrativen Kiga als I - Kind und ich habe sie heute zu Hause weil sie di letzten 2 Wochen wieder vermehrt ihre Schreianfälle hat! So gönne ich uns beiden einen Tag zusammen in Ruhe und so handhabe ich es alle 2 Monate. Sie muss halt regelmäßig hin - logo - aber ab und zu wird es ihr zu viel!
Sie hatte bisher privat noch Ergo und da musste ich sie dann auch früher abholen aus dem Kiga! Sie geht von 8h bis 15h hin.
Was das andere angeht: natürlich kann niemand im vorraus sagen, wie dein Sohn sich später entwickeln wird. Es kann durchaus sein, dass er so aufholt und er ein einigermaßen selbständiges Leben leben kann - es kann aber auch sin, dass die Ärzte heute schon recht behalten!
So bitter es auch immer ist!
Niemand wünscht sich ein behindertes Kind - aber ist es erstmal da, so muss man sich drauf einlassen! Das bedeutet aber nicht, dass Du als Mutter das von jetzt auf gleich schaffst! Niemand verlangt sowas von Dir!
Ich habe selber die Erfahrung damit - ich bi nseit 3 Jahren auf der Suche nach dem Grund für Lillis´Erkrankung - weder die Ärzte noch wir können diese Frage beantworten! Erst jetzt - langsam - fange ich an, mich damit abzufinden, daß wir wohl zu den super wenigen Menschen gehören, wo man eben nicht erfahren wird, was genau los ist!
Macht es mich zufrieden? Nein! Es frustet mich immer wieder - mal mehr, mal weniger!
Ändert sich was zu meiner Liebe zu meinem Kind? Niemals!
Du musst schon irgendwann akzeptieren, dass dein Kind evtl. geistig behindert sein könnte! Spätstns dann, wenn Du schriftlich alles vor dir liegen hast!
Nur wenn Du dies akzeptieren kannst, wirst Du deinem Sohn wirklich helfen können.
Aber: es ist ein langer Weg dorthin! Und wenn Du es alleine nicht schaffst, such Dir eine Selbsthilfegruppe. Es ist keine Schande!
ich kann aber deine Gefühle und alles sehr sehr gut verstehen! Die Zweifel, die Ängste ... sowas zermürbt einen total!
Liebe Grüße von Svetlana _________________ Liliana - Renée, 01/06, Leberzirrhose durch PFIC III - Syndrom, Muskelhypotonie und taktile und vestibuläre Wahrnehmungsstörungen
es gibt auch Kindergärten - SVE - Schulvorbereitende Einrichtungen mit Integration, hier gehen sowohl auch "normal" entwickelte Kinder, als auch Kinder mit Behinderung. Der Vorteil an diesen SVE - Einrichtungen ist, dass die Gruppen sehr klein sind, also maximal 12 Kinder. Die Förderung ist dadurch erheblich besser, als in Regelkindergärten... Die Kinder werden hier auch durch geschultes Personal in ihrer Selbstständigkeit gefördert!!!
Ich selbst habe einen Sohn - leicht geistig behindert, hyperkinetisches Syndrom (ADHS) und Mutismus (bei ihm wurde die leichte geistige Behinderung erst mit 5 Jahren festgestellt). Auch er hatte eine allgemeine Entwicklungsstörung und Sprachentwicklungsstörung, dazu kam auch eine Konzentrationsstörung, Verhaltensauffälligkeit und agressives Verhalten - die aber als ADHS diagnostiziert wurde.
Mittlerweile ist er 9 Jahre - er geht in eine Schule für Lernbehinderte - Schwerpunkt geistige Behinderung. (Vorher war er in der SVE für Körperbehinderte und Entwicklunsverzögerung)
Kevin bekommt an der Schule 3 x die Woche Logopädie, 3 x die Woche Ergotherapie und wir machen außerhalb der Schule noch Logopädie wegen Mutismus und seit ca. 1 Jahr machen wir eine Reittherapie (wird leider nicht bezahlt), was Kevin aber super viel Spaß macht und er ist dadurch auch schon viel selbstbewußter geworden...
Es ist sehr sehr schwer das zu akzeptieren, man kann nur versuchen sein Kind so gut es geht zu fördern.
Liebe - Geduld und Verständnis....
LG
Christiane _________________ Christiane 1974, Kevin Okt. 2000, operierter Klumpfuß, leicht geistig behindert, ADHS, selektiver Mutismus
ich habe ebenfalls so eine kleine süße Maus mit genau dem gleichen Entwicklungsstand (zu damaliger Zeit) auch wir haben die gleiche Odysee durch wie Du.
Was Sophia sehr geholfen hat war die Musiktherapie, die musste ich zwar selber bezahlen, aber dadurch wurde sie offen für die anderen Therapien.
Weiterhin ist mein Tip mal mit dem Kindergarten zu reden, ob Du die Therapien dort machen lassen kannst. Bei Sophia werden die Therapien früh ab 9.00 Uhr gemacht und da ist sie noch total fidel und munter. Die Ergotherapie bekommt sie Freitags nach dem Schlafen, da ist sie erholt und hat noch Kraft.
Wieso hast Du die beiden eigentlich in einem Heilpädagogischen Kiga? Ich weiß nicht ob es Deine Meinung ist, aber ich bin der Meinung, dass die Kinder in einem I-Kindergarten mehr Fortschritte machen, da sie dort von gleichaltrigen "normalen" Kindern lernen können und nichts treibt ein Kind mehr als der gesunde Ehrgeiz es genauso zu können wie die anderen.
Sophia ist mittlerweile 7 Jahre alt und sie ist so selbstbewusst geworden, dass hätte ich vor drei Jahren nie für möglich gehalten.
Ich hoffe, ich konnte Dir etwas helfen.
LG Mandy _________________ Mitglied im Stadtelternrat Leipzig sowie
deleg. des Landeselternrates Sachsen
stellv. Vorsitzende des Ausschusses der Förderschulen im Landeselternrat Sachsen
Hallo,
also zunächsteinmal habt ihr die gleichen Probleme.
Entwicklungsrückstand (wie groß?) und die gleiche Sprachentwicklungsstörung.
Unsere Maus ist ja nun schon 5J und von einer geistigen Behinderung war noch nie die Rede, obwohl nun langsam eine Lernbehinderung zu erkennen ist.
Sprachlich ist sie derzeit auf dem Stand von 2,5 - 3 J , der Rest ist schwer einzuschätzen, da normale Tests an der Sprache scheitern.
Sie besucht seit sie 3,5J ist einen integrativen Kiga, sprich 10 gesunde und 5 I-Kinder. Dort bekommt sie Logo, Ergo und Reittherapie. _________________ LG Ramona mit Lilli
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Nach einer schwierigen SS kam unser Klitzekleines Mäuschen ( 41.SSW 2270g, ) nach dramatischer Geburt am 16.12. 2004 auf unsere Erde.
April 2009 Triple-X-Syndrom
01/2011 PS 1 + erhöhte Betreuungsleistungen
11/2011 PS 2 + erhöhte Betreuungsleistungen
mein nico ist nun auch als körperlich und geistig behindert eingestuft (er wird jetzt im märz 4 jahre)
unseren schwerbehindertenausweis haben wir seit er ein jahr alt ist erst waren es 90% nach ca 6 monaten wurden es 100% wegen verschlechterung.
pflegestufe 1 hat er seit er knapp 2 jahre ist-jetzt kämpfe ich um pflegestufe 2.
er besucht seit er 2,5 jahre ist einen sonderkiga von der lebenshilfe-aber ich habe jetzt ab sommer einen platz im kiga für schwerbehinderte.nico kommt damit nicht klar das er der schwache ist.alle können rennen,richtig spielen,klettern.er hat seit einiger zeit ein entwicklungsstop.mir wurde schon im letzten sommer der platz im kiga angeboten-ich habe mich aber geweigert.warum soll mein nico in einen schwerbehinderten kiga?jetzt über 6 monate später sehe ich es ein. dort werden dann auch ALLE therapien dorludwigshafent gemacht.
zur zeit hat er zwar ergo,logo,physio,turnen und gebärdensprache aber trotz allem geh ich einmal die woche nachmittags in ergo und physio.das stresst ihn sehr.er wird um 7.40 abgeholt und kommt erst um 16 uhr wieder...
nico kann nicht sprechen,nicht laufen...die ganze zeit war es so das die ärzte gesagt haben er hat links eine spastik jetzt ist es schon eine lähmung.er hatte halt eine gehirnblutung kam viel zu früh 25. ssw eine LKG spalte loch im rechten vorhof usw.
ich hab mich damit abgefunden das nico anders ist er ist sehr aggresiv aber mein umfeld hat sich auf die familie verkleinert weil niemand damit zurecht kam.auf dem spielplatz wird er und seine jüngere schwester gehänselt-es tut furchtbar weh aber es muss weiter gehen. ich lebe praktisch nur noch für nico aber sein lachen ist das wert.
man muss sich mit der situation abfinden-es hätte schlimmer werden können oder
fakt ist wir haben alle besondere kinder wir können stolz auf sie sein was sie leisten.ob sie sprechen oder nicht.ob sie ein klettergerüst hochsteigen können oder hochgehoben werden müssen.
@ antje hast du dir überlegt mal die gebärden mit deinem sohn zu erlernen? gebärden heißt nicht gleich das man das sprechen komplett aufgibt aber das ist eine gute möglichkeit
mein sohn lernt sie auch aber er tut sich sehr schwer damit-
Hallo ihr lieben, vielen Dank erstmal für eure Antworten.
Ich hatte mich und die Jungs zwar schon vorgestellt aber gerne nocheinmal
Etienne ist ein Frühchen aus der 33+1 SSW. Er wurde nach einer sehr schweren Schwangerschaft und einer daraus resultierenden Präklampsie per Sectio geboren. Anfans schien er ein ruhiger Junge zu sein. 21 Tage lang, lag er in der Klinik mit unter wegen einer ausgeprägten Trinkschwäche(hat die vllt. mit den heutigen Sprachproblemen zu tun?) Er war ein Spei und Gedeihkind und zudem noch ein Ausgeprägtes Schreibaby. Die Tage waren hart. Er schrie und schrie und schrie. Und niemand wusste warum. Mit 6 Monaten stellte ich fest das er sich nicht so entwickeln schien wie die anderen Babys im Umfeld. Somit erhielt er KG nach Voijta. Dies bis er 1 Jahr alt war. Schon da vielen auch die Damen sein Verhalten auf. Er war schwerst trotzig, oder wie man auch immer das nennen möchte. Er schrie in einer Frequenz das die Trommelfelle platzen(das macht er noch immer) er schmiss sich auf den Boden, tobte und schrie bis zum Erbrechen. Die Damen in der Frühförderung meinten das sei schlichtweg ein Erziehungsproblem. Somit beendete ich die Gänge zur Frühförderung. Mit Knapp 2 Jahren ging ich mit ihm zu einem Kinderpsychologen, Diagnose ADHS, ich solle ihn ruhigstellen. Auch zu dem Psychologen sind wir dann nicht mehr gegangen. In der Zeit von 1. Jahr sprach Etienne 3 klare verständliche Wörter. Mit einem Mal verlor er seine Sprache, quietsche nur noch seltsame Geräusche vor sich hin. Die Ohrenärztin konnte nichts feststellen. 1 Jahr später keine Veränderung, wieder zur HNO, sie konnte wieder nichts feststellen, schickte uns nach Grosshadern. Dort Diagnose Paukenerguss beidseits. Also seit Okt. 08 Paukenröhrchen beidseits. Sei dem spricht er vereinzelt 2 Wort Sätze die meist nur für mich verständlich sind.
Seit geraumer Zeit neigt er dazu Worte Millionenfach zu wieder holen: Papa ateiten?(arbeiten), ja Papa ist arbeiten, Papa ateiten?(ja der Papa ist auf der Arbeit, Papa ateiten?, ja Etienne hab ich dir doch schon gesagt das Papa arbeiten ist. So geht das bestimmt 10x hin und her. Irgendwann kann ich dann nicht mehr und sage das er damit aufhören soll.
Im Spätsommer letzten Jahres verlor er mal einen Luftballon, bis heute erzählt er "sisis(lufballon) eg(weg)" also sein Gedächtnis funktioniert. Da kann es am Geist doch nicht fehlen,oder?
Aggressionen sind nach wie vor vorhanden, gegen sich selbst , gegen uns und neuerdings auch gegen seinen kleinen Bruder.
Es ist vllt. komisch, aber von Anfang an spürte ich in mir das Etienne etwas fehlt, das irgendwas nicht stimmt. Ich bin von Arzt zu Arzt, aber niemand glaubte mir. Jetzt fangen sie mir an zu glauben, das irgendwas ist, nur sie wissen nicht was. Und ich leider auch nicht.
Die HPT war für uns die beste Wahl. Dort bekommt er 1x die Woche Sprachtherapie und Ergotherapie. Er liebt es dort hinzugehen. Ich bin noch immer überzeugt das es richtig war ihn in die HPT zu geben.
So das war nur ein kleiner Auszug von uns.
LG Antje _________________ Antje mit Etienne(*28.06.2006 geb. 33+1SSW/1930g,44cm) stark Entwicklungsverzögert Ursache ungeklärt,rezeptive Sprachentwicklungsstörung Brillenträger mit +5,3/+5,6 Dioptren, Paukenröhrchenträger, V.a. ADHS, Autismus+Angelmann wurden ausgeschlossen
und Tyron(*20.03.2009 geb. 35+2SSW/1650g,41cm)SGA-Baby, bisher gesund und altersgerecht entwickelt
mein nico hatte auch trinkprobleme alleine schon wegen seiner LKG spalte aber das hat meiner meinung nach nichts mit dem sprechen zu tun.
und das seine aggresive art was mit der erziehung zu tun hat-schwachsinn.
mein sohn hatte auch eine lange zeit einen helm auf-weil er sich den kpf bis zum bluten auf den boden gehauen hat.
nico ist oft so das ich ihn noch nicht einmal mehr heben kann-er hat soviel kraft...
meine tochter wird jetzt im april 3-kerngesund die sagt auch alles hundert mal also das hat nichts mit krank zu tun würde ich jetzt einfach mal behaupten
Hast Du denn schon man mit der HPT über evtl. Logopädie gesprochen?? Die könnte doch auch dort stattfinden. Was ist eigentlich der Unterschie zwischen Logopädie und Sprachtherapie?
Sprech Deine Probleme an. Nur fragenden Menschen kann geholfen werden. _________________ Liebe Grüße
Maja mit Alexander (´07) Muskelschwäche, entwicklungsverzögert, Defizite in vielen Bereichen und M (´01) u. A (´04)
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Die Tage waren hart. Er schrie und schrie und schrie. Und niemand wusste warum. Mit 6 Monaten stellte ich fest das er sich nicht so entwickeln schien wie die anderen Babys im Umfeld. Somit erhielt er KG nach Voijta. Dies bis er 1 Jahr alt war. Schon da vielen auch die Damen sein Verhalten auf. Er war schwerst trotzig, oder wie man auch immer das nennen möchte. Er schrie in einer Frequenz das die Trommelfelle platzen(das macht er noch immer) er schmiss sich auf den Boden, tobte und schrie bis zum Erbrechen. Die Damen in der Frühförderung meinten das sei schlichtweg ein Erziehungsproblem. Somit beendete ich die Gänge zur Frühförderung. Mit Knapp 2 Jahren ging ich mit ihm zu einem Kinderpsychologen, Diagnose 
Auch zu dem Psychologen sind wir dann nicht mehr gegangen. 
In der Zeit von 1. Jahr sprach Etienne 3 klare verständliche Wörter. Mit einem Mal verlor er seine Sprache, quietsche nur noch seltsame Geräusche vor sich hin. Die Ohrenärztin konnte nichts feststellen. 1 Jahr später keine Veränderung, wieder zur HNO, sie konnte wieder nichts feststellen, schickte uns nach Grosshadern. Dort Diagnose Paukenerguss beidseits. Also seit Okt. 08 Paukenröhrchen beidseits. Sei dem spricht er vereinzelt 2 Wort Sätze die meist nur für mich verständlich sind. 
