Bettina mit Dominik (Verdacht auf Neurofibromatose)

BettinaS · Mitglied Anmeldedatum: 18.10.2005 Beiträge: 54 Wohnort: Baden-Württemberg

Hallo,

auch wir möchten uns gerne in Eurem Forum vorstellen und freuen uns schon auf regen Erfahrungsaustausch.

Wir, das sind Jannik geb. 07/00, Dominik 12/95, mein Mann und ich, beide 37 Jahre alt. Wir wohnen bei Göppingen, das liegt zwischen Stuttgart und Ulm.

Unser "besonderes" Kind ist Jannik. Bei ihm besteht der dringende Verdacht auf Neurofibromatose, er hatte als Baby eine Skoliose

. Jetzt hat er noch eine Entwicklungsverzögerung und Muskelhypotonie

.

Er hat schon viele Behandlunsmöglichkeiten hinter sich, momentan sind wir noch in ergotherapeutischer und logopädischer Behandlung, außerdem geht er auch noch in eine Psychomotorikgruppe.

Er hatte als Baby Krankengymnastik nach Vojta, wir waren beim Osteopathen, er bekam Manual- und Atlastherapie. Dadurch besserte sich seine Skoliose

merklich.
Anschließend bekam er durch die Lebenshilfe Frühförderung, so dass er im Alter von 3 Jahren ohne Integrationshilfe in den Regelkindergarten gehen konnte.

Mittlerweile hat er sich zu einem sehr fröhlichen, willensstarken Jungen entwickelt, der nur einfach manchmal nicht so mithalten kann, wie er gerne möchte.

Nächstes Jahr wäre Jannik nun schulpflichtig, ich werde aber einen Zurückstellungsantrag stellen.

Unser großer Sohn Dominik hat natürlich unter der Krankheitsgeschichte von seinem kleinen Bruder auch sehr gelitten, er geht mittlerweile wegen Verhaltensauffälligkeiten seit einem Jahr zur Spieltherapie.

Viele Grüße,
Bettina & Familie

Cerstin · Verfasst am: 19.10.2005, 11:31 Titel:

Hallo Bettina,

herzlich willkommen und einen Guten Erfahrungsaustausch wünsche ich Dir.

Geht bei Euch das Zurückstellen so einfach?
Bei uns gibt es das fast garnicht mehr.

Liebe Grüße Cerstin

*Beate* · Verfasst am: 19.10.2005, 11:31 Titel:

Hallo Bettina,

ich möchte dich herzlich im REHAkids-Forum begrüßen und freue mich schon auf intensive Diskussionen über unsere persönlichen Erfahrungen.

Gruß,

Beate

BettinaS · Verfasst am: 19.10.2005, 12:01 Titel:

@Cerstin: Ja, zum Glück wird es ohne Probleme gehen. Habe schon mit der Erzieherin gesprochen und habe einen guten Draht zur Schule und Kooperationslehrerin, Jannik muss nur zur Einschulungsuntersuchung und alles andere, wird so laufen.
Bei uns hier an der (Dorf-)Schule (Baden-Württemberg) stellen sie lieber noch die Kinder zurück, als vorzeitig einzuschulen.
Jannik hat am 18.07. Geburtstag und der Stichtag seither war 30.06., nun 30.09.

Grüßle, Bettina

Bianca mit Sandra u Mandy · Verfasst am: 19.10.2005, 13:00 Titel:

Hallo Bettina!

Herzlich willkommen in dem wunderschönen Forum.

Was ist denn eine psychomotorikgruppe?

Gruss
Bianca

-marika- · Verfasst am: 19.10.2005, 13:24 Titel:

Hallo Bettina!

Ein herzliches willkommen hier.

lg
marika

Tanja H. · Verfasst am: 19.10.2005, 13:39 Titel:

Hallo Bettina,

bin auch noch ganz neu hier, möchte aber trotzdem herzlich willkommen sagen.

lg tanja

Heidi33 · Verfasst am: 21.10.2005, 14:52 Titel:

Hallo Bettina !

Ich kann Deine Geschichte gut nachfühlen!!! Mein sohn ist 6 und hat NF1 und geht in eine Sonderschule ! Er hat auch viele Therapien und Untersuchungen hinter sich!!!!!!! Sein Bruder 4 hängt auch nach Confused

Ich wünsche Dir das Du die Rückstellung hinbekommst !!!!!!!!!

Liebe Grüsse
Heidi

BettinaS · Verfasst am: 21.10.2005, 14:55 Titel:

Danke für eure Willkommensgrüße!!!

und @Heidi33: Dein Sohn hat auch NF 1, ist es bei ihm auch eine Spontanmutation?

Heidi33 · Verfasst am: 21.10.2005, 21:07 Titel:

Hallo Bettina !
Nein, er hat NF1 durch Vererbung . Sein Endwicklung ist zwischen LB und GB . Ich selber bin auch betroffen habe aber nur leichte veränderungen auf der Haut. Bis vor 4 Jahren wuste ich nicht über die Krankheit bescheit.
Wenn du Lust hast kannst du mir ja mal schreiben ,ich würde mich sehr freuen.
heidiniemeier@msn.com