etwas verspätet aber nun doch ein Paar Zeilen an Dich, nachdem Du mir unter meiner Vorstellung geschrieben hast. Ich denke, ich kann Deine Sorgen ganz gut nachfühlen, da unsere Familienkonstellation ähnlich ist. Das Gefühl, dass sich mir das Herz zusammenzieht, wenn ich daran denke was aus meinem kleine Jungen wird, kenne ich und das Gefühl kommt immer wieder auch wenn ich mir denke, dass die Sorgen doch nichts bringen, denn es kommt eh wie es kommt.. Die Gedanken über meine ältere Tochter, meinen Mann und mich lassen mich auch nicht in Ruhe, auch da denke ich was uns wohl das Leben bringt. Tja, andererseits weiss das ja niemand, aber bei uns ist leider diese Bedrohung schon da...
Bist Du wg. NF in einer Selbsthilfegruppe (www.neurofibromatose.com) ? Ich denke, da bekommst Du sicher Infos und Antwort auf Fragen...
Alles Gute, viel Mut viele Grüße
Seit meine 6 Lebensjahr ist bei mir NF bekannt.Mit NF komme ich gut zurecht. Seit 2 ½ Jahre in ich in NF Chat http://neurofibromatose.mainchat.de/, dort sind viel NF Betroffen, Eltern von erkrankten Kinder und Partner von NFlern auch im Diskussionsforum http://www.neurofibromatose.de/forum/ findest Du Hilfe, schau doch mal vorbei.
Wir sind schon seit 3 Jahren Mitglied der von Recklinghausen Gesellschaft und auch bei der Ulmer Gruppe sind wir hin und wieder dabei. Leider ist Jannik aber im Göppinger/Ulmer Raum der einzige in dem Alter, welcher in der Selbsthilfegruppe dabei ist. _________________ Liebe Grüße,
Bettina mit Jannik 07/00 (Neurofibromatose mit Entwicklungsverzögerung, Muskelhypotonie und Opticusgliom bds.)
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