Nicole mit Yannick (Atemstillstand, hypoxischer Hirnschaden)

Ines Sieber · Verfasst am: 24.02.2010, 23:27 Titel:

Hallo Nicole,

wie geht es denn Yannick jetzt mit der Baclofenpumpe? Weißt Du wie seine Dosierung ist? Ich habe ja selber auch eine Baclofenpumpe und bin immer interessiert, wie es anderen damit geht.

Gruß
Ines

Nicole170480 · Verfasst am: 25.02.2010, 09:59 Titel:

Hallo Ines,

im Moment geht es ihm gut. Ich glaube sie ist auf 15 Mykrogramm ( Hoffentlich habe ich das richtig geschrieben ) eingestellt. Er ist dadurch sehr locker geworden und weint nicht mehr so viel. Morgen wird er wieder in die Reha verlegt. Ich bin gespannt wie es mit der Pumpe bei den Therapien klappt.

Gruß Nicole

navidmama · Verfasst am: 25.02.2010, 15:34 Titel:

Hallo Nicole
sorry das ich nicht geschrieben habe,aber wir hatten ja am 3.feb. Mandel und Polypen-Op .Aber jetzt geht es Navid wieder ganz gut und er geht wieder in den Kindergarten.Ich habe gelesen das ihr ja doch ganz gute Erfahrungen gemacht habt mit der Op der Bacloven-pumpe .Ich habe zwar schon einmal in Schömberg gesehen wie das aussieht habe aber immer noch keine Vorstellung.Nur so ungefähr.
Bei Navid steht ja auch im Raum das er eine Baclovenpumpe bekommen soll,es wäre schön wenn du mir ein bisschen darüber erzählen könntest.Vielleicht fällt mir ja dann eine Entscheidung leichter.schön das dein Sohn jetzt viel entspannter ist,da geht doch noch was Very Happy

Wo liegt den eigendlich dein Wohnort genau,wenn ich fragen darf.
L.G.Katja

Die Kinder waren alle viel größerals Navid .

Barbara Franzgrote · Verfasst am: 25.02.2010, 16:21 Titel:

Hallo Nicole, Ich habe deinen Beitrag gelesen und wollte dir wissen lassen dass ich ganz mit dir mitfühle!
Mein Sohn Alvaro war zwar von vorne rein sehr krank aber trotzdem ein lebenslustiges Kerlchen, nach seiner 4 OP im Darm hat sich das leider geändert. Er hat nämlich auch eine Spastic an den Armen entwickelt, sie sind auch die ganze Zeit zum Kopf hin angewickelt.
Es ist auf jedem Fall ein ganz komisches Gefühl zu wissen dass es nie so sein wird wie früher, dass er sich nie wieder an meinem Finger festhalten wird...
Mittlerweile habe ich gelernt mit ihm umzugehen, andere Sachen an ihm toll zu finden, wie sein Lächeln und die Art wie er auf meiner Stimme reagiert Razz

.
Mich würde es auf jedem Fall interessieren wie du deinen Alltag meisterst und ob sich der Zustand deines Yannicks sich irgendwie gebessert hat..??
Liebe Grüße
Barbara Very Happy

Nicole170480 · Verfasst am: 26.02.2010, 17:28 Titel:

Hallo Navidmama,

ich erzähle dir gerne von den Erfahrungen, die ich jetzt mit der Pumpe habe. Leider sind es noch nicht so viele, da er die Pumpe erst seit einer Woche hat. Aber man sieht schon deutliche Veränderungen. Er weint nicht mehr, nur, wenn ihm etwas nicht paßt, volle Windel oder andere Lagerung. Auch sein Blutdruck hat jetzt normale Werte, weil er ruhiger ist. Seine Arme sind ganz locker, sie liegen jetzt auf dem Bauch bzw. daneben. Er kann sie aber trotzdem noch bewegen.
Mir ist die Entscheidung auch schwer gefallen. Wir wollten ihm so eine OP nicht zumuten, wegen der Narkose. Aber leider hat das Botox

bei ihm nicht gewirkt, so dass wir uns für die Pumpe entschieden haben. Bevor die Pumpe implantiert wurde, hat man das Mittel zuerst getestet, ob es ihm überhaupt hilft. Ich bin froh, dass mein Mann und ich uns für die Pumpe entschieden haben. Jetzt kann Yannick ohne Schmerzen seine Therapie weiterführen.

Wir wohnen in Stolberg, das ist bei Aachen und in der Nähe der holländischen und belgischen Grenze.

LG Nicole

Nicole170480 · Verfasst am: 26.02.2010, 17:34 Titel:

Hallo Barbara,

Seit Yannick in der Reha ist, hat er schon viele Fortschritte gemacht. Er ißt fast ein halbes Obstgläßchen mit dem Löffel. Vorher hat er immer nur gewürgt. Außerdem kann er im Sitzen ( bei der Physiotherapie ) seinen Kopf ein paar Sekunden halten. Sonst kippte er immer nach vorne. Ab und zu kann man ein Lächeln bei ihm sehen und manchmal sagt er "nam" und "ham". Ich denke, er meint damit, dass er Hunger hat. Über den Alltag mit ihm kann ich leider noch nichts sagen, da er seit dem Vorfall im Oktober noch nicht wieder zu Hause war. Ich habe auch ein wenig Angst davor, dass ich es zu Hause nicht schaffe.

LG Nicole

Gaby65 · Stamm-User Anmeldedatum: 19.06.2006 Beiträge: 127

Hallo NIcole !

Ich habe heute erst deine Vorstellung hier im Forum gelesen und möchte dich auch gerne hier begrüßen . Ich wohne auch in Stolberg.

Auch ich kann dir nur bestätigen, daß man an seinen Aufgaben wächst. Natürlich hat jeder mal ein Tief, aber die vergehen dann auch. Sehr wichtig ist ein Forum wie dieses hier in dem man sich mit anderen Betroffenen austauschen kann. Andere, die nicht in der Situation sind, können sich das gar nicht richtig vorstellen.
Und hier wirst du immer jemanden antreffen, der dich wieder aufrichtet.

Viele Grüße, Gaby

Nicole170480 · Verfasst am: 03.03.2010, 21:12 Titel:

Hallo zusammen,

ich wollte nur ein paar Neuigkeiten loswerden.

Yannick wird Morgen wieder in die Klinik verlegt. Er bekommt Morgen die größer PEG

.

Und wir haben jetzt ein Haus gekauft. 158 qm Wohnfläche. Yannick bekommt dann sein eigenes Zimmer im EG. Leider muß noch sehr viel gemacht werden. Komplett neu renovieren und so.

Heute war jemand von der Krankenkasse bei Yannick in der Reha. Der MDK wollte die Notwendigkeit eines Rollstuhls mit angepasster Sitzschale überprüfen.
Scheinbar gehen die von einem normalen 3-Jährigen aus. Aber Yannick ist größer und schwerer, als ein "normaler" 3-Jähriger.
Zur Zeit wiegt Yannick 32 kg und ist 1,14 m groß. In einem Rehabuggy passt er nur noch maximal ein halbes Jahr rein, deswegen braucht er einen Rollstuhl. Der Hilfsmittelberater von der Krankenkasse will dem MDK jetzt sagen, dass der Rollstuhl gerechtfertigt ist.
Leider hat die Krankenkasse das Rücken-Schräg-Liegebrett abgeleht, das Motomed aber genehmigt. Der Arzt in der Reha will aber dagegen Einspruch erheben. Er befürwortet das Brett.
Hat jemand von euch Erfahrungen mit diesem Brett?

Gruß Nicole

Barbara Franzgrote · Verfasst am: 05.03.2010, 01:07 Titel:

Hallo Nicole! ich habe gelesen was du mir geschrieben hast und verstehe deine Angst voll und ganz!
An dem Tag, an dem Alvaro zum ersten mal nach Hause kam, hatte ich komplett gemischte Gefühle... Freude, Angst, Aufregung, und auch 1000 Fragezeichen im Kopf. Aber in dem Moment, als ich ihn in die Arme bekommen habe, war ich einfach nur glücklich. Ich weiß noch ganz genau, da waren wir, ich und der Papa, wir waren überhaupt nicht vorbereitet, hatten kein Kinderwagen auch kein Autositz dabei, kein Taxi wollte uns ohne nach Hause fahren, da haben wir einfach die U-Bahn genommen und er die ganze Zeit auf Papas Arm, erst als wir Zuhause waren haben wir den Pflegedienst angerufen...
Was mir damals sehr geholfen hat, war die Mutter-Kind-Einheit im Krankenhaus vor der Entlassung, da habe ich von den Pfleger/innen alles beigebracht bekommen... Es hat mir jedenfalls Sicherheit gegeben.

LG
Barbara

Jutta T · Verfasst am: 06.03.2010, 19:55 Titel:

Liebe Nicole,

schau mal, habe Dir eine PN geschickt.

Liebe Grüße

Jutta