die Krankenkasse hat eine neue Verlängerung für Yannick genehmigt. Wir werden bis zum 12.03.10 in der Reha bleiben.
Heute hat Yannick 15 kleine Löffel Gemüsebrei von Alete gegessen.
Gestern Morgen hat er "Ham" und "Nam" gesagt. Das war bevor er seine Nahrung angehangen bekommen hat. Das sagt er in letzter Zeit öfters. Außerdem kann man ab und zu "nein" bzw. "nee" hören, wenn ihm scheinbar etwas nicht gefällt. Für mich sind das alles Fortschritte.
Nächsten Freitag geht es aber erst mal nach Düsseldorf für die Pumpe und den Button. Und danach wieder zur Reha.
LG
Nicole _________________ Nicole (*17.4.80), Josef (*13.12.69)
Chantal(*26.1.2004) gesund
Yannick(*28.4.2006) am 17.10.09 Atemstillstand, hypox. Hirnschaden, Tetraspastik mit Spitzfuß, Button, Baclofen-Pumpe
Fabienne (*19.3.2007) gesund
Hallo Nicole
Schön das dein Sohn so schöne Fortschritte macht,ich freue mich für euch.Habe gelesen das ihr so Probleme mit der Krankenkasse hattet,echt eine Frechheit .Wie kommen die dazu sowas zu sagen.Ich war mit meinem Sohn ein halbes Jahr in Schömberg und bin erst auf mein Drängen hin entlassen worden.Außerdem habt ihr doch bestimmmt noch nicht alle Hilfsmittel .Der Alltag ist ohne nämlich sehr schwer zu bewältigen.
L.G.Katja _________________ Katja 36j +Mohammad 37j ,Samira gesund und Navid 5j ICP in Form von einer Tetraparese ,entwicklungsverzögert in allen Bereichen ,mehrfachbehindert ,Zustand nach schiefgelaufener Bronchoskopie im Alter von 4 Monaten
das einzige, was wir zu Hause haben, ist sein Pflegebett. Alles andere ist verordnet worden, aber noch nicht genehmigt. Die Kasse braucht erst den Kostenvoranschlag und dann wird entschieden. Der Arzt in der Reha hat für Yannick einen kantelbaren Rollstuhl mit angepasster Sitzschale, einen Autokindersitz, ein Rücken-Schräg-Liegebrett, einen Duschstuhl und ein Motomed verschrieben. Außerdem ein Pulsoxi, da er nachts überwacht werden muß. Seine Sättigung fällt im Schlaf manchmal unter 90%.
Diese Woche war einer vom Sanitätshaus bei uns in der Reha und hat Yannick vermessen, für den Rollstuhl und für den Duschstuhl. Ich hoffe, dass ich alles richtig ausgesucht habe. Man hat ja so keine Ahnung davon.
LG
Nicole _________________ Nicole (*17.4.80), Josef (*13.12.69)
Chantal(*26.1.2004) gesund
Yannick(*28.4.2006) am 17.10.09 Atemstillstand, hypox. Hirnschaden, Tetraspastik mit Spitzfuß, Button, Baclofen-Pumpe
Fabienne (*19.3.2007) gesund
Hallo Nicole
Das was du mir da beschreibst hört sich schon ganz gut an.Es wird euch das Leben ganz schön erleichtern.Das mit dem keine Ahnung kenne ich ,aber man lernt nie aus.Ich hatte auch nie gedacht das ich mich mal damit beschäftigen muß.
L.G.Katja _________________ Katja 36j +Mohammad 37j ,Samira gesund und Navid 5j ICP in Form von einer Tetraparese ,entwicklungsverzögert in allen Bereichen ,mehrfachbehindert ,Zustand nach schiefgelaufener Bronchoskopie im Alter von 4 Monaten
wir hatten ein stressiges WE. Yannick bekam Sonntag Fieber. Gegen 20 Uhr war es bei 40 Grad. Er hat auch Nurofen dafür bekommen. Aber scheinbar hat es nicht geholfen. Sonntag Nacht um 2:20 Uhr rief die Reha bei uns an und sagte uns, dass sie Yannick in die UNI nach Düsseldorf bringen, da sein Fieber auf 41 Grad gestiegen sei. Wir sind dann Montag früh nach Düsseldorf gefahren. Bis auf Fieber hatte er nichts.
Morgen werden jetzt seine Lunge geröngt und ein Ultraschall seiner Nieren gemacht.
Da am Freitag die OP für die Baclofen-Pumpe ist, wird er bis dahin in der Klinik bleiben. Aber die 2 Wochen, wo er jetzt nicht in der Reha ist, werden hinten dran gehängt. Das hat uns die Krankenkasse zugesagt.
LG
Nicole _________________ Nicole (*17.4.80), Josef (*13.12.69)
Chantal(*26.1.2004) gesund
Yannick(*28.4.2006) am 17.10.09 Atemstillstand, hypox. Hirnschaden, Tetraspastik mit Spitzfuß, Button, Baclofen-Pumpe
Fabienne (*19.3.2007) gesund
Anmeldedatum: 17.11.2007 Beiträge: 129
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Verfasst am: 16.02.2010, 22:07 Titel:
Hallo Nicole,
Das tut mir echt sehr leit für Jannick,hoffe für euch das es nichts schlimmes ist und Jannick am Freitag die Pumpe bekommen kann.
LG Daniela _________________ Daniela geb.3.70, Jochen geb.4.65, Patrick geb. 6.93 gesund,
Robin geb. 2.96 eigentlich seit Geburt unser Sorgenkind Thrombozytopenie,Archnoidalzyste zwischen Klein und Großhirn,
Hypophysärer minderwuchs und Gregor geb.4.99 bis Mai 07 gesund.Dann Windpocken mit Hirnhautentzündung und im KAuto Sauerstoffmangel 19%bei ankunft in Kinderklinik.Epi
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Verfasst am: 16.02.2010, 22:29 Titel:
Hallo Nicole,
Das tut mir echt sehr leit für Jannick,hoffe für euch das es nichts schlimmes ist und Jannick am Freitag die Pumpe bekommen kann.
LG Daniela _________________ Daniela geb.3.70, Jochen geb.4.65, Patrick geb. 6.93 gesund,
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Verfasst am: 16.02.2010, 22:33 Titel:
weiss jetzt auch nicht was ich gemacht habe das ich dies nochmals versendet habe _________________ Daniela geb.3.70, Jochen geb.4.65, Patrick geb. 6.93 gesund,
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Verfasst am: 19.02.2010, 01:46 Titel: Nicole mit Yannick
Hallo meine Liebe!
So ein Sch. Hoffentlich ist es nix schlimmes. Wir denken ganz fest an Euch. Fühlt Euch umarmt und ganz doll gedrückt.
Liebe Grüße an Euch und für den kleinen GROßEN ein Mega-Bussi.
Sandra u. Co.
ich wollte euch nur auf dem Laufenden halten.
Yannick hatte wahrscheinlich eine Blasenentzündung. Er hat Antibiotika bekommen.
Am Freitag Morgen um 9:30 Uhr ist Yannick in den OP gekommen. Die OP verlief gut. Nur sein Bauch sah nicht so toll aus. Er hatte einen ziemlich großen roten Fleck auf dem Bauch. Das liegt wahrscheinlich daran, dass die Pumpe unter der Haut liegt. Er hat auch eine kleine Wölbung, so dass man die Pumpe sieht. Das Baclofen reicht für ca. 3 Monate, dann muß es wieder aufgefüllt werden. Die Batterie hält 8 Jahre, dann muß die ausgetauscht werden. Heute Morgen ist die Wirkung eingetreten. Er ist total entspannt und er weint nicht mehr.
Leider hat er nicht den Button bekommen. Dafür muß er noch 2 mal in die Klinik. Erst muß er einen dickeren Schlauch für die PEG bekommen, da man ihm in Aachen eine zu kleine gelegt hat. Die muß dann 3 Monate drin bleiben, um das Gewebe zu weiten und dann kann man ihm den Button einsetzen. Die erste OP ist am 5. März. Hoffentlich geht dann auch alles gut.
Guß Nicole _________________ Nicole (*17.4.80), Josef (*13.12.69)
Chantal(*26.1.2004) gesund
Yannick(*28.4.2006) am 17.10.09 Atemstillstand, hypox. Hirnschaden, Tetraspastik mit Spitzfuß, Button, Baclofen-Pumpe
Fabienne (*19.3.2007) gesund
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