Gut, dass Euer PD Euch nun bald etwas mehr unterstützen wird
8 Stunden finde ich für den Anfang doch eher dürftig
Nicole170480 hat folgendes geschrieben:
mehr genehmigt die Kasse nicht
als ganz klare "Rückzugspflege" deklariert, könnte die Sozialarbeiterin der Klinik mit Unterstützung der Ärzte nun sicher mehr "herausholen", wenn das der PD überhaupt leisten kann und Ihr wollt - bedeutet ja auch ´ne Menge Einschnitte in Eure Privatsphäre Aber für 1-2 Monate wäre das sicher zu verschmerzen
Klar, dauerhaft will das die KK nicht zahlen, aber zum "Einarbeiten" ist das durchaus üblich
Falls es Dir wirklich hilft, sprich die Klinik nochmal darauf an... - Argument: nur so scheint eine langfristige häusliche Versorgung ohne häufige stationäre Aufenthalte sicherzustellen
eben hatte ich einen schönen langen Text geschrieben - der ist leider weg .
aber ich denke, die wesentlichen punkte sind alle angesprochen worden.
Bei so kranken Kindern gilt auf jeden fall die Devise; lieber einmal mehr den Krankenwagen rufen als einmal zu wenig..
Laßt euch nichts falsches einreden, ihr hättet schon vor Yannicks Entlassung genaue Einweisung für den notfall bekommen müssen.
Liebe Grüße
Obirg _________________ Enkeltochter Shirin *06.07. LTX 08,Epilepsie, Kurzdarmsyndrom,PEG, Tracheostoma 09 mit Teilbeatmung, mehrfach reanimiert, TS-Verschluss 07.11. Kein Laufen, kein Krabbeln, aber ein fröhliches Kind.
Mensch, da überschlagen sich die Ereignisse. Auch wir zögern im Krisenfall keine Sekunde mehr, den Notarztwagen zu rufen. Ich sage am Telefon, dass ein Kind mit Epiliepsie usw. ist, da sind die dann ganz schnell da.
Ihr seit diejenigwn, die Yannik am besten kennen. Dann lernt ihr sicher auch, was für Ihn und Euch die richtige Verhaltensweise ist. Und Hilfe holen, wenn man nicht weiter weiß darf nicht mal ansatzweise kritisiert werden. Frag doch mal nach der Fachrichtigung des Notarztes... Unser letzter war Anästesist und Heilpraktikter... Nee, die erzählen uns nix mehr.
Alles Gute und Kraftpaket rüberschick
Papa Olaf _________________ Olaf für Mama und unseren Sonnenschein Alexander (*10.01.05), hypox. Hirnschaden unklarer Ursache, seitdem postapallisches Syndrom mit fokaler und generalisierter Epilepsie, Tetraspastik, Dystonie, Schluckstörung etc.
Hallo, es ist als würdest du unsere geschichte erzählen.ich hoffe es gab mitlerwile schon einige Fortschritte. unser Sohn leo war mit 2,5 jahren 25 min ohne sauerstoff und danach 5 tage im koma. danach alles so wie du es beschrieben hast.er lag im wachkoma, hat nicht reagiert und nur geweint bzw gejammert. danach waren wir auch 4 monate in meerbusch und anschließend 6 monate in der medifit reha in köln. da sind wir immer noch 2 tage die Woche. Leo hat tolle Fortschritte gemacht, zumindest für seine verhältnisse. Langsam kommt ein bißchen von seiner Persönlichkeit zurück. er kann zwar nicht sprechen außer mama, papa und ja, aber wir machen alles mit ausschlußverfahren. verstehen tut er nämlich alles. ich bin nicht so gut im schreiben, aber wenn du magst können wir gerne mal telefonieren. wir haben sehr viele gute therapiegeräte (galileo, gigger etc) die Leo sehr geholfen haben. Das ist jetzt 1.5 jahre her und ich denke es gibt immer weitere fortschritte, man muß nur leider viel geduld haben. _________________ Leo (16.6.06) mit 2,5 J. Herzstillstand- wiederbelebt und seitdem mehrfach schwerbehindert (Wachkoma), Spastik.
Yannick hat am Donnerstag seinen Button bekommen.
Heute sollten wir ihn eigentlich wieder mit nach Hause nehmen, aber dann bekamen wir einen Anruf von der Pflegekraft, die ihn Morgen und nächste Woche betreuen sollte, dass sie krank geschrieben sei. Das war an sich ja nichts schlimmes, aber was dann folgte, war der Super-Gau. Die Pflege-Leitung rief dann bei uns an, dass sie keine Ersatzkraft hätten und wir dann mit Yannick alleine wären. Dann ging das hin und her, die Leitung rief dann im Krankenhaus an, ob sie den Yannick nicht bis nächste Woche da halten könnten, aber das Krankenhaus sagte, dass das nicht ginge, da Yannick gesund sei. Am Ende eines 5-stündigen Hick-Hacks kam dann die Nachricht, dass Yannick bis Sonntag Nachmittag im Krankenhaus bleibt. Nächste Woche kommen dann an 3 Tage 3 verschiedene Pflegekräfte zu uns. An einem Tag kommt auch die "Chefin". Mein Mann will sie sich dann "zur Brust" nehmen. Weil so kann es nicht weiter gehen.
Läuft das immer so bei Pflegediensten? Wir erwägen nämlich den Dienst zu wechseln. Wir haben die Leitung darüber informiert, dass wir mit einer Pflegerin nicht zurecht kommen, sie geht auch nicht so liebevoll mit Yannick um, wie die anderen. Außerdem sagt sie den Therapeuten, was sie zu tun bzw. zu lassen haben. So hat sie der Logopädin verboten Yannick etwas über den Löffel zu geben, es sei zu früh dafür. Das gleiche meinte sie als wir Yannick baden wollten.
Im Moment bin ich nervlich am Ende.
LG Nicole _________________ Nicole (*17.4.80), Josef (*13.12.69)
Chantal(*26.1.2004) gesund
Yannick(*28.4.2006) am 17.10.09 Atemstillstand, hypox. Hirnschaden, Tetraspastik mit Spitzfuß, Button, Baclofen-Pumpe
Fabienne (*19.3.2007) gesund
ach Mensch, das tut mir leid für Euch, dass wieder so viel schief läuft. Ich schicke Dir jetzt erst einmal ein virtuelles "Drück-Dich-Kraftpaket".
Also meiner Meinung nach muss ein PD schon Personal einkalkulieren können, wenn mal jemand krankheitsbedingt ausfällt. Sicherlich kommt es bei uns aber auch vor, dass - wenn die Kinderkrankenschwester krank wird oder wir (so wie letzte Woche) ungeplant doch wieder zu Hause sind - eine Notlösung gefunden werden muss (die Woche haben wir dann so gut wie alleine gemacht).
Aber wenn Ihr generell nicht mit dem PD zufrieden seid und sich die Differenzen auch nicht beseitigen lassen, würde ich versuchen, einen anderen PD zu finden. Schließlich müsst Ihr für längere Zeit miteinander auskommen.
Und dass eine Kinderkrankenschwester alleine bestimmt, was gemacht wird und was nicht...naja . Also bei uns ist es (zum Glück! ) ein richtiges Miteinander. Jeder hat zwar seine Kompetenzen (das ist ja auch richtig und wichtig), aber es passiert alles immer in Absprache zwischen uns, dem Pflegepersonal und den Therapeuten. Anders geht es meiner Meinung nach auch nicht, wenn es dem Kind und auch den Eltern gut gehen soll.
Liebe Grüße und ganz viele starke Nerven ,
Sylvia _________________ Sylvia (*16.11.79) und Markus (*10.07.78) mit Lukas (*25.05.07): Hypoxischer Hirnschaden nach Apfelaspiration (2008), Spastische Tetraparese, Tracheostoma, Button, Fundoplikatio in 2010, Baclofenpumpe seit 2010
"Auch aus Steinen, die einem in den Weg gelegt werden, kann man Schönes bauen." (Johann Wolfgang von Goethe)
Kann Deinen Frust, Deine Verzweiflung gut verstehen Möchte Dir aber etwas Mut machen - vieles spielt sich ein!
Nicht nur, dass Ihr immer selbstsicherer und "anerkannter" werdet, auch der PD wird noch Personal finden...
Aber es ist inzwischen tatsächlich so, dass durch die noch relative neue Bezahlung der Kliniken nach DRGs, alle Patienten früher und oft in ambulante Pflege entlassen werden. In den häuslichen PD sind aber die Arbeitsbedingungen häufig schlechter als in Kliniken (häufig kurzfristige Dienstplanänderungen, viel Verantwortung, viel Fahrerei, viel zusätzliche, unbezahlte Termine für Fortbildungen, Teambesprechungen, Supervisionen...) und da sowieso ein Fachkräftemangel in der Pflege herrscht, kämpfen ALLE PD damit, genug Personal zu stellen, um auch Engpässe wie Krankheit und Urlaub auffangen zu können - wobei sich das für den PD natürlich dennoch rechnen muss und das ist sowieso fast unmöglich Auch wenn die scheinbar viel Geld bekommen, verdient sich da KEINER eine goldene Nase
Dennoch, viele Eurer Probleme sind vermeidbar und kosten nur unnötig Nerven und Kraft. Gut, dass Ihr das Gespräch sucht! Legt Euch Notizen parat und versucht so konstruktiv wie möglich nach gemeinsamen Lösungen zu suchen, denn oft ist auch der nächste PD nicht besser und überall menschelt es
Die scheinbar "unfreundliche" PK klingt in meinen Ohren eher überbesorgt und durch die vermeintlich große Verantwortung überfordert. Wenn Ihr ihr ganz freundlich aber selbstsicher zu verstehen gebt, dass Ihr die Verantwortung für Eure Entscheidungen (Baden, Füttern...) durchaus abschätzen und selber tragen könnt und auch bei möglichen Aspirationen nicht ihr die Schuld gebt, weil sie nicht genug gewarnt hat..., dann bin ich zuversichtlich, dass sie mit Euch diesen spannenden Weg zurück in einen erfahrungsreichen, Sinn-vollen, lebensfrohen Alltag gehen lernt
Es klingt, als wolle sie nicht Euch etwas böses, sondern Euren Lukas vor weiterem Schaden schützen - das ist generell begrüßenswert, aber der Ton macht die Musik
Ich wünsche Euch viel Kraft und Geduld!
Grüßle
Ursula _________________ Ursula(71 - Kinderkrankenschw.), Gerhard(73), 3 Pflegekinder Tim(2001) und Kevin(2003) leibliche Brüder, Jessy(11/2002)- ICP, Tetraspastik, muskuläre Dystonie, kaum Kopf-/Rumpf-Kontrolle, sehbeh., PEG-versorgt, massive Obstipation, bds. luxierte Hüften und unser Goldschatz!!!
entschuldige bitte, dass wir uns nicht gemeldet haben - wir waren in der Reha und seitdem ist recht viel passiert hier - aber ich habe oft an Euch gedacht.
Wie geht es Yannik zur Zeit und wie geht es Euch Familie und wie geht es Dir ?
Hat sich bez. des Pflegedienst alles positiv entwickelt?
Ich würde mich sehr freuen, von Euch zu hören, gerne auch per PN.
Fühlt Euch mal gaaaanz feste gedrückt.
Ich denke an Euch!
Viele liebe Grüße
Jutta _________________ Simon, gesund geboren u. durch einen nachgewiesenen Anästhesiefehler gehandicapt !!!
Yannick schafft jetzt 3 kleine Mahlzeiten zu essen. Morgens Babybrei mit Obstgläschen, mittags ein Menügläschen und nachmittags nochmal Brei.
Und ab 1.9. geht er in den Integrativen Kindergarten. Ich bin dann gespannt, wie es ihm da gefällt.
LG
Nicole _________________ Nicole (*17.4.80), Josef (*13.12.69)
Chantal(*26.1.2004) gesund
Yannick(*28.4.2006) am 17.10.09 Atemstillstand, hypox. Hirnschaden, Tetraspastik mit Spitzfuß, Button, Baclofen-Pumpe
Fabienne (*19.3.2007) gesund
Yannick hat Morgen einen EEG Termin, ich bin etwas nervös, denn er wird sediert. Ohne klappt es nicht. Wir haben es gestern versucht und er hat nur geschrien. Er wurde am ganzen Körper rot. Ich hatte schon Angst, dass er zusammenbricht und keine Luft mehr bekommt.
Heute Morgen waren wir im Kindergarten zum Vorgespräch. Yannick war draußen bei den anderen Kindern. Er hat gelacht, die anderen Kinder sind sofort zu ihm gekommen und wollten wissen, wer er ist und so. Ich fand das richtig toll.
LG Nicole _________________ Nicole (*17.4.80), Josef (*13.12.69)
Chantal(*26.1.2004) gesund
Yannick(*28.4.2006) am 17.10.09 Atemstillstand, hypox. Hirnschaden, Tetraspastik mit Spitzfuß, Button, Baclofen-Pumpe
Fabienne (*19.3.2007) gesund
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Aber für 1-2 Monate wäre das sicher zu verschmerzen 
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Das gleiche meinte sie als wir Yannick baden wollten. 
. Also bei uns ist es (zum Glück! 
) ein richtiges Miteinander. Jeder hat zwar seine Kompetenzen (das ist ja auch richtig und wichtig), aber es passiert alles immer in Absprache zwischen uns, dem Pflegepersonal und den Therapeuten. Anders geht es meiner Meinung nach auch nicht, wenn es dem Kind und auch den Eltern gut gehen soll. 