wir werden Yannick am Pfingstmontag nach Hause holen. Ich bin schon total aufgeregt. Ich hoffe, dass alles klappt. Dass er den Transport nach Hause gut übersteht. Wir holen ihn mit unserem Auto ab. Wir haben seit einer Woche seinen Kindersitz.
Mit dem Haus sind wir fast fertig. Am Mittwoch haben wir 3 Heizungen bekommen, als die Monteure Wasser auf die Heizung gaben, spritzte aus den anderen Heizungen das Wasser raus. Jetzt müssen wir 7 neue Heizungen besorgen. Die werden ohne Einbau etwa 2000 Euro kosten.
Ich bin nervlich am Ende.
LG Nicole _________________ Nicole (*17.4.80), Josef (*13.12.69)
Chantal(*26.1.2004) gesund
Yannick(*28.4.2006) am 17.10.09 Atemstillstand, hypox. Hirnschaden, Tetraspastik mit Spitzfuß, Button, Baclofen-Pumpe
Fabienne (*19.3.2007) gesund
Yannick ist seit gestern zu Hause. Es war eine schöne Heimfahrt. Er hat nicht geweint. Abends fing er dann an zu weinen. Wir bekamen ihn nicht beruhigt. Gegen 20 Uhr ist er dann eingeschlafen. Aber es war ziemlich unruhig. Gegen 4:30 wurden wir unsanft geweckt, weil der Alarm von Yannicks Puls-Oxy losging. Ich bin sofort runter gerannt, aber seine Werte waren in Ordnung und er schlief. Kaum war ich oben, ging das Ding wieder los. Das wiederholte sich 3 mal. Ich habe dann den Sensor an einem anderen Finger gemacht, danach war Ruhe, bis um 6:15, da hatte er dann die Windel voll. Ansonsten bin ich froh, dass er wieder hier ist. Die Mädchen kümmern sich rührend um ihn. Chantal hat ihm gestern und heute Lieder vorgesungen.
Der Pflegedienst ist auch sehr nett. Wir tasten uns jetzt langsam an ein "normales" Leben heran.
Morgen wird seine Pumpe aufgefüllt.
Am Freitag kommt auch schon die Krankengymnastin.
LG Nicole _________________ Nicole (*17.4.80), Josef (*13.12.69)
Chantal(*26.1.2004) gesund
Yannick(*28.4.2006) am 17.10.09 Atemstillstand, hypox. Hirnschaden, Tetraspastik mit Spitzfuß, Button, Baclofen-Pumpe
Fabienne (*19.3.2007) gesund
Verfasst am: 26.05.2010, 05:46 Titel: Nicole mit Yannick
Hallo Ihr Lieben,
ein herzliches Willkommen zu hause. Schön das Eure Familie nun wieder komplett ist.
Wenn Dir danach ist kannst Du Dich gerne mal bei uns melden.
Liebe Grüße von Sandra, Olaf und Alexander _________________ Olaf für Mama und unseren Sonnenschein Alexander (*10.01.05), hypox. Hirnschaden unklarer Ursache, seitdem postapallisches Syndrom mit fokaler und generalisierter Epilepsie, Tetraspastik, Dystonie, Schluckstörung etc.
bei uns ist einiges passiert. Letzten Mittwoch hat Yannick morgens und abends seine Nahrung erbrochen. Wir haben dann den Kinderarzt zu Hause angerufen und er kam dann sofort. Er meinte, es sei ein Magen Darm Infekt und wir sollen die Nahrung langsamer laufen lassen. Freitag war der Kinderarzt auch wieder bei uns, weil Yannick total verschleimt ist. Wir sollten dann alle 2 Stunden mit ihm inhalieren. Außerdem haben wir einiges noch verordnet bekommen. Wir haben jetzt ein Absauggerät, eine 2 Liter Sauerstoffflasche und einen Ambubeutel hier stehen. Langsam wird sein Zimmer zur Krankenstation. Am Sonntag Vormittag war alles ok. Gegen Mittag haben wir Yannick dann zu uns ins Wohnzimmer geholt und ihn auf eine Matratze gelegt. Er lag etwa 3 Stunden bei uns, dann fing er an zu weinen. Mein Mann hat ihn dann ins Bett getragen und ich habe ihn neu gewickelt. Yannick ließ sich aber nicht beruhigen, als er dann nach ca 30 Min. eingeschlafen war, ging seine Sättigung runter auf 88 - 92. Er wurde sehr blaß und seine Lippen wurden leicht bläulich. Daraufhin haben wir dann einen Krankenwagen gerufen, die haben ihn dann ins Krankenhaus gebracht, wo er seitdem liegt. Aber es ist nichts schlimmes. Er ist einfach nur verschleimt. Ab Morgen werde ich mit aufgenommen, damit ich lerne, welche Situationen bedrohlich sind und welche nicht. Ich hatte das Gefühl, die Ärztin fand unsere Reaktion zu übertrieben, gleich einen Krankenwagen zu rufen. Leider konnte ich nicht schon gestern bei ihm sein, weil ich am Kiefer operiert wurde. Die untere rechte Seite ist noch total taub.
Irgendwie ist es uns nicht gegönnt in Ruhe zu Hause zu sein.
LG Nicole _________________ Nicole (*17.4.80), Josef (*13.12.69)
Chantal(*26.1.2004) gesund
Yannick(*28.4.2006) am 17.10.09 Atemstillstand, hypox. Hirnschaden, Tetraspastik mit Spitzfuß, Button, Baclofen-Pumpe
Fabienne (*19.3.2007) gesund
Ich bin sicher, Ihr lernt Euren Yannick bald wieder gut kennen und könnt dann solche Situationen tatsächlich zu Hause (mit Unterstützung des PD - wieviele Stunden kommen die Euch unterstützen?) meistern. Aber für den Anfang finde ich Eure Reaktion sehr verantwortungsvoll und völlig verständlich - lass Dich nicht beirren!
Die Idee noch mal ein paar Tage mit Yannick in die Klinik zu gehen und Dich noch besser "einweisen" zu lassen, finde ich gut, aber eigentlich kann und sollte dies Euer PD zu Hause im Alltag leisten! Evtl. könnt Ihr für 4-12 Wochen den PD massiv aufstocken (also mehr verordnet bekommen, um solche "vermeidbaren" Klinikeinweisungen zu verhindern... - da lassen sich KK oft gerne drauf ein ), falls das der PD personell leisten kann
Dass Du nun auch noch so eine heftige Kiefer-OP durchstehen und ausheilen lassen musst, ist wirklich doof - ich hoffe, es geht Dir rasch besser!
Ich wünsche Euch viel Kraft und Geduld mit Yannick, aber auch mit Euch als Familie und Eltern - es ist alles wieder ganz neu und Ihr braucht Zeit, um Euch neu zu strukturieren, einen neuen Alltag aufzubauen und die neuen Gegebenheiten und Besonderheiten möglichst "unaufwendig" händeln zu lernen - aber das kommt!!! Laßt Euch Zeit! Ihr macht das toll und werdet bald wieder viel entspannter zu Hause sein können
Der Pflegedient kommt 8 Stunden am Tag, mehr genehmigt die Kasse nicht. Wir lassen es jetzt schon aufstocken auf 7 Tage die Woche. Vorher wollten wir nur maximal 6 Tage und dann auch nur bis Mittag. Aber wir merken jetzt, dass es zu wenig ist. Heute war die Pflegeleitung bei uns und wir haben das geklärt. Ab Juli ist das kein Problem, dass auch jemand Sonntags kommt, aber diesen Monat wird es knapp. Wir müssen mal schauen, wie es wird.
Gruß Nicole _________________ Nicole (*17.4.80), Josef (*13.12.69)
Chantal(*26.1.2004) gesund
Yannick(*28.4.2006) am 17.10.09 Atemstillstand, hypox. Hirnschaden, Tetraspastik mit Spitzfuß, Button, Baclofen-Pumpe
Fabienne (*19.3.2007) gesund
ich finde Eure Reaktion, einen Krankenwagen zu rufen, genau richtig! Lasst Euch da von anderen nichts anderes einreden. Schließlich müsst Ihr Euch auch erst einmal an die neue Situation gewöhnen. Und am Anfang ist man automatisch immer etwas vorsichtiger.
Wir sind die erste Zeit zu Hause auch bei jedem Geräusch wach geworden. Und wenn es Lukas schlecht ging, war hier immer gleich Großalarm (dieser wurde von Lukas vorzugsweise nachts während Papa's Nachtschicht ausgelöst ). Zum Glück darf ich unseren Pflegedienst jederzeit (also auch nachts) anrufen, wenn etwas ist. Aber es ging auch schon 'mal notfallmäßig ins Krankenhaus und dort wurden wir auch nur "belächelt" und als überempfindlich angesehen. Bis Lukas am nächsten Tag einen heftigen Fieberkrampf hatte und auf einmal das gesamte Stations-Personal an seinem Bett stand .
Also: Hört immer auf Euer Bauchgefühl. Ihr als Eltern wisst am besten, was richtig für Euer Kind ist.
Bekommt Yannick eigentlich Atemtherapie von Eurem Pflegedienst?
Liebe Grüße und ganz viel Kraft für Euren (hoffentlich nicht so langen) KKH-Aufenthalt,
Sylvia _________________ Sylvia (*16.11.79) und Markus (*10.07.78) mit Lukas (*25.05.07): Hypoxischer Hirnschaden nach Apfelaspiration (2008), Spastische Tetraparese, Tracheostoma, Button, Fundoplikatio in 2010, Baclofenpumpe seit 2010
"Auch aus Steinen, die einem in den Weg gelegt werden, kann man Schönes bauen." (Johann Wolfgang von Goethe)
der Pflegedienst war erst 4 Mal bei uns gewesen, da Yannick erst seit Pfingstmontag zu Hause ist. Am Anfang war es erst noch ein Kennenlernen, da der Pflegedienst ihn noch nicht gesehen hatte.
Atemtherapie bekommt er keine. Ab nächste Woche kommt die Krankengymnastin und auch die Logopädin.
Wir werden etwa bis Freitag in der Klinik bleiben.
LG Nicole _________________ Nicole (*17.4.80), Josef (*13.12.69)
Chantal(*26.1.2004) gesund
Yannick(*28.4.2006) am 17.10.09 Atemstillstand, hypox. Hirnschaden, Tetraspastik mit Spitzfuß, Button, Baclofen-Pumpe
Fabienne (*19.3.2007) gesund
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