ein herzliches Willkommen in diesem tollen Forum.
Hier findest du immer Tipps und Ratschläge oder einfach nur Worte,die einem etwas aufmundern.
Auch ich bin zur Zeit mit Niklas(Rolli mit den flotten Bienen)in Meerbusch(Stat.K3).
Alles Gute weiterhin.
um Dir noch mal Mut zu machen : die Ärzte dürfen keine positiven Prognosen abgeben, denn wenn der Fall der Besserung nicht eintritt, könntest Du sie ja verklagen Uns hat man damals in der Reha ( Hattingen ) auch gesagt, mein Sohn würde geistig und körperlich schwerstbehindert bleiben, es würde sich nichts mehr ändern . Damals war er noch im Wachkoma und zeigte keine Reaktionen, kein Lächeln, kein Fixieren. Hihi, wenn die ihn heute sehen würden .... er kann sich zwar nicht durch Sprache äussern, aber er kann sich mit den Augen und mit Hilfe eines Computers , der auf Augensteuerung reagiert und dann die Bilder sprechen lässt, mitteilen . ( My Tobii )
Er kann fixieren, er kan lächeln, sogar laut lachen, den Kopf drehen und er versteht alles, kann Ja / nein -Fragen mit den Augen beantworten. Es ist ein sehr langer Weg, aber ich glaube, auch bei Deinem Sohn wird es sich verbessern.
Ich wünsch euch alles Glück !
Und bitte auf die Gelenke achten, diese extreme Spastik kann ganz schnell das Hüftgelenk herausziehen, was bei meinem Sohn in der Reha nicht beachtet wurde, zu spät geröntgt, obwohl ich darum gebeten hatte....er hatte Schmerzen und somit hat sich unter Schmerzen die Spastik verschlimmert und die Therapien hatten nicht den gewünschten Erfolg. Somit kam es zur Hüft - Op und danach ging es ihm besser,
Die 2. Op an der anderen Hüfte haben wir gerade hinter uns und es hat ihm nur gut getan. Ich hab ihn nun seit 8 Jahren zu Hause und ich möchte ihn nicht missen
egal, ob er laufen kann oder nicht, egal ob Magensonde oder essen ..... er ist und bleibt mein Kind und gehört nach Hause. Ich wünsche euch, dass ihr es irgendwann akzeptieren könnt, ich weiss, wie schwer das ist , aber es gibt immer einen Weg.
Und hier findest Du ganz sicher Anregungen, Erfahrungsaustausch und einfach mal eine Schulter zum Ausheulen .
Alles Liebe
Bea _________________ Nando 93, Dario 97 nach Unfall 2001 hypoxische Hirnschädigung mit Tetraspastik, Button seit 2001 und verschiedene kleine Baustellen, Nevio 97 und Leya 2005.... und natürlich Bea , Bj. 63
Yannick ist heute in die Uni-Klinik nach Düsseldorf verlegt worden. Sie haben ihm einen Kateter ins Rückenmark ( Spinaltunnel ) gelegt, um zu testen wie das Baclofen wirkt. Wenn der gewünschte Erfolg da ist, wird am 19.02.10 die Pumpe implantiert.
Morgen Mittag werde ich genaues erfahren. Ich hoffe, dass es hift und er dann weniger Schmerzen hat.
Der Arzt, der den Eingriff heute gemacht hat, sagte, er hätte schon mehrere Kinder mit solchen Symtomen gehabt und bei denen hat die Baclofenpumpe den Erfolg erzielt.
LG Nicole _________________ Nicole (*17.4.80), Josef (*13.12.69)
Chantal(*26.1.2004) gesund
Yannick(*28.4.2006) am 17.10.09 Atemstillstand, hypox. Hirnschaden, Tetraspastik mit Spitzfuß, Button, Baclofen-Pumpe
Fabienne (*19.3.2007) gesund
Hallo Nicole,
unser Sohn hatte im Alter von 8 Monaten einen Epileptischen Status der zu einem hypoxischen hirnschaden und vielem mehr geführt hat.Von wegen Prognosen , man hat ihm nicht mal seinen ersten Geburtstag zugetraut zu erleben und nun wird er schon 7 Jahre kann izwischen selbstständig atmen,bis zu 10 Löffel Joghurt essen Kopfkontrolle hat er wieder womit er ein Kommunikationsgerät steuert, Sehen hat er durch die Sehfrühförderung wieder erlernt, auch das hören hat sich verbessert, wen Du irgentwie Tipps brauchst melde Dich per PN.
LG Anita _________________ Anita 77, J 67, I 99 gesund , Timey 03 SB HC Appalisches Syndrom Tetraspastik,blind ,Epilepsie ,Syrinx, Tethered cord. Tracheostoma, Button,Arachnoidalzyste,und und und Sternenkind seit 5.5.2010, Tierre-Maurice 11.8.09 kompensierte Harnleiterstenose bds. aber fit und super süüüssssss
Yannick ist heute wieder in die Rehe verlegt worden. Das Baclofen hat angeschlagen. Er ist total entspannt. Er weint nicht mehr, man kann ihn ohne Probleme bewegen. Ich bin total glücklich, dass es wirkt.
Am 19.02.10 kommt er wieder nach Düsseldorf. Dann wird ihm die Pumpe implantiert. Etwa 1,5 Wochen wird er dann da bleiben. Zur gleichen Zeit bekommt er dann den Button, ein Kardiologe schaut ihn sich an, wegen seinem Bluthochdruck und ein Kieferchirug schaut nach seinen Zähnen, weil er so viel knirscht. Vielleicht braucht er eine Beißer-Schiene.
Das einzige, wovor ich jetzt noch Angst habe, ist der Tag, an dem er nach Hause kommt. Ich habe Angst, dass ich es nicht schaffe ihn zu versorgen. Dass ich meine Töchter vernachlässigen könnte und, und, und....
Vielleicht mache ich mir zu viele Gedanken.
LG Nicole _________________ Nicole (*17.4.80), Josef (*13.12.69)
Chantal(*26.1.2004) gesund
Yannick(*28.4.2006) am 17.10.09 Atemstillstand, hypox. Hirnschaden, Tetraspastik mit Spitzfuß, Button, Baclofen-Pumpe
Fabienne (*19.3.2007) gesund
Hallo Nicole
wollte mich auch mal wieder melden. Ich freue mich total das Yannick immer weiter Fortschritte macht.
Bleib weiter Stark und kämpfe weiter. Ich bzw. wir hatten auch Angst nach Hause zugehen. Wir waren insgesamt ein 3/4 Jahr nicht zuhause. Das war schon eine große Umstellung. Aber irgendwann lagen meine Nerven so blank das ich holter die polter unbedingt nach Hause wollte. Ich hätte es keinen Tag mehr länger in Hattingen ausgehalten. Klar die ersten 2-3 Wochen waren echt chaotisch aber dann ging es relativ gut. Und was ich ja nie glauben wollte: Daheim geht´s echt weiter. Die gewohnte Umgebung und die Verwandsschaft haben uns wieder Mut und Kraft gegeben-und so hat Alex dann zuhause nochmal richtig Gas gegeben. Wenn Du magst können wir ja nochmal telefonieren. Wir denken an Euch und drücken Euch ganz feste.
das waren auch meine Gedanken, wie schaff ich das zu Hause und es waren ja zu Hause auch noch 2 Geschwister..... man wächst mit seinen Aufgaben und auch Du wirst es zu Hause besser schaffen, als Du denkst. Die gewohnte Umgebung , die vertrauten Personen, alles wird Deinem Sohn helfen, weiter Fortschritte zu machen.
Ich schick Dir ein dickes Kraftpaket ,
glG
Bea _________________ Nando 93, Dario 97 nach Unfall 2001 hypoxische Hirnschädigung mit Tetraspastik, Button seit 2001 und verschiedene kleine Baustellen, Nevio 97 und Leya 2005.... und natürlich Bea , Bj. 63
heute hat die Reha-Klinik bei uns angerufen. Die Krankenkasse will die Reha nur bis zum 19.02.10 verlängern. Sie meinten, da er sowieso ein Pflegefall bleiben würde, sehen sie keine Notwendigkeit in einer neuen Verlängerung, um die Positive Wirkung der Pumpe zu testen. Aber mein Mann will sich das nicht gefallen lassen. Er wird Montag Morgen sofort zur Krankenkasse fahren und dagegen Einspruch erheben. Mal sehen, wie das wird.
LG Nicole _________________ Nicole (*17.4.80), Josef (*13.12.69)
Chantal(*26.1.2004) gesund
Yannick(*28.4.2006) am 17.10.09 Atemstillstand, hypox. Hirnschaden, Tetraspastik mit Spitzfuß, Button, Baclofen-Pumpe
Fabienne (*19.3.2007) gesund
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Uns hat man damals in der Reha ( Hattingen ) auch gesagt, mein Sohn würde geistig und körperlich schwerstbehindert bleiben, es würde sich nichts mehr ändern . Damals war er noch im Wachkoma und zeigte keine Reaktionen, kein Lächeln, kein Fixieren. Hihi, wenn die ihn heute sehen würden .... er kann sich zwar nicht durch Sprache äussern, aber er kann sich mit den Augen und mit Hilfe eines Computers , der auf Augensteuerung reagiert und dann die Bilder sprechen lässt, mitteilen . ( My Tobii )
