Hallo Nicole.
Alexander hat in der Reha ziemlich zeitig Botox in die Arme gespritzt bekommen. Später auch in die Beine. Wir konnten nach Eintritt der Wirkung zusehen wie Alexander "locker" gelassen hat. Es ist halt leider keine einmalige Sache. Erst Anfang Dezember hatten wir wieder einen Botox-Termin. Aber es hilft. Man kann damit dann auch besser die Gelenke durchbewegen. Was ja auch ganz wichtig ist. Ansonsten bekam Alex verschiedene Medi´s gegen die Spastik (jetzt nur noch eins).
Ich drücke Dich ganz fest und denke sehr oft an Euch.
Liebe Grüße - Sandra
Anmeldedatum: 17.11.2007 Beiträge: 129
Wohnort: Dillenburg in Hessen
Verfasst am: 17.01.2010, 23:44 Titel:
Hallo Nicole,
Auch ich kann dich sehr gut verstehen,den es ging uns vor 2.5 Jahren genauso.Unser Sohn war gerade 8 jahre alt als er an Windpocken erkrankte,er bekam Hirnhautentzündung dann im Kkwagen Sauerstoffmangel so das er mit 19%in die Kklinik ankam,hatte Atemstillstand .Wir habe Monate gebraucht um zu verstehen das unser vorher gesunder Sohn jetzt schwer behindert ist.
Ich möchte dir aber ein bisschen Mut machen,denn bei unserem Sohn der auch einen Hypoxischen Hirnschaden hat hat man gesagt es kommt nichts mehr.kein Essen,Sitzten,sollte laut Ärzte nur Liegen transportiert werden,es ist aber mehr wieder gekommen als gedacht ,naturlich hat mein Sohn viele Baustellen noch,er kann noch nicht wieder Sprechen.nicht laufen,greifen .Aber ich bin so froh das er noch da ist,den es war bei Ihm 3mal sehr knapp,einmal sahs ein Arzt neben sein Bett und ihm liefen auch die Tränen,da wurde uns gesagt sie können nichts mehr machen,wenn es in 10min. nicht besser würde würde er Sterben,Gott sei Dank hat er es nach 8min gepackt .Auch ich würde dir gern helfen wenn ich kann,auch mir kannst du deine Zimmernummer oder Handynummer über Pn geben,wenn du möchtest.kannst mich auch über PN jeder Zeit anschreiben.
LG Daniela _________________ Daniela geb.3.70, Jochen geb.4.65, Patrick geb. 6.93 gesund,
Robin geb. 2.96 eigentlich seit Geburt unser Sorgenkind Thrombozytopenie,Archnoidalzyste zwischen Klein und Großhirn,
Hypophysärer minderwuchs und Gregor geb.4.99 bis Mai 07 gesund.Dann Windpocken mit Hirnhautentzündung und im KAuto Sauerstoffmangel 19%bei ankunft in Kinderklinik.Epi
Ich wolte euch ein paar Neuigkeiten über Yannick erzählen.
Vor Weihnachten wurde Yannick Botox gespritzt. Leider hat dies nicht zum Erfolg geführt. Seine Spastik wurde nicht lockerer. Jetzt haben wir uns nach langem Zögern für eine Baclofen-Pumpe entschieden. Auch wenn die OP Risiken birgt, möchten wir nichts unversucht lassen, unserem Sohn zu helfen. Der Kinderarzt in der Reha will für Anfang Februar einen Termin in der Uniklinik Düsseldorf für die Testung machen. Wenn Yannick auf das Medikament reagiert, wird 2-3 Wochen später die Pumpe unter die Haut implantiert.
Letzte Woche hat Yannick 10 kleine Löffel voll Obst ( Alete ) gegessen ohne sich zu verschlucken oder zu würgen. Das war wie ein kleines Wunder für mich. Die Ärzte im Krankenhaus haben mit gesagt, dass er das nie machen würde. Heute hat er das wieder gemacht. Wir üben dafür auch täglich mit der Logopädin.
Bei der Ergotherapie hat Yannick für ein paar Sekunden seinen Kopf im Sitzen alleine gehalten. Sonst fiel er immer sofort nach vorne.
Für mich sind das alles kleine Fortschritte. Ich hoffe, dass er noch viele machen wird.
Hallo nicole
Das sind ja gute Nachrichten ,ich freue mich sehr für dich.Mit dem Thema Baclofenpumpe müssen wir uns auch demnächst befassen ,weil mein Sohn leider eine generalisierte Spastik hat,bisher ging es einigermaßen mit Botox.Hat aber so langsam keine gute Wirkung mehr.Leider gibt es hier im Forum nicht so viele Kleine Kinder die so ein Ding haben,deshalb schrecken wir so ein bisschen zurück.Ich wurde mich freuen wenn du später berichten würdest.Mein Sohn ist zwar 4,5 Jahre alt,aber sehr klein für sein Alter 11,5 kl bei 93 cm.Er trägt noch Kleidergröße 86/92 und Schuhgröße 21.Und das obwohl er das Essen total liebt.
l.g. Katja _________________ Katja 36j +Mohammad 37j ,Samira gesund und Navid 5j ICP in Form von einer Tetraparese ,entwicklungsverzögert in allen Bereichen ,mehrfachbehindert ,Zustand nach schiefgelaufener Bronchoskopie im Alter von 4 Monaten
Unsere Geschichte ist eine ganz andere, aber ich kann trotzdem sehr gut nachempfinden wie es euch geht. Unser Sohn Ben kam scheinbar gesund auf die Welt. Nach drei Monaten sagte man uns dass er evtl. behindert sein würde, aber niemand konnte sagen wie schwer. Mit entsprechenden Therapien hat er erstmal noch gute Fortschritte gemacht. Leider kamen dann noch viele andere Diagnosen dazu und als Ben 7 Monate alt war sagte man uns: Ihr Kind wird das erste Lebensjahr nicht erreichen! Ben hat trotzdem noch mehr geschafft als die Ärzte vorhergesagt haben, mit ihrer Prognose hatten sie aber fast recht. Ben ist nach 12 Monaten und 9 Tagen in meinen Armen eingeschlafen.
Ich möchte dir Mut machen. Unsere Kinder sind besondere Kinder, die unglaublich stark sind und uns zeigen wie es geht. Ihr werdet in eure Aufgabe hineinwachsen. Ich hoffe dass euer kleiner Kämpfer bald keine Schmerzen mehr hat, dann hat er mit eurer Hilfe bestimmt noch viel zu lernen!
Ich drücke euch ganz feste die Daumen und schicke euch ein großes Kraftpaket für die kommende Zeit.
Alles Liebe
Dani mit Ben im Herzen _________________ Dani (72), Eric (70) mit Ben im Herzen *29.06.08 †08.07.09 (Morbus Alexander) www.ben-sternenkind.de
wir haben auch bei dem Thema Baclofen-Pumpe zurückgeschreckt, aber wir hoffen, dass wir den Schritt nicht bereuen werden. Man kann wirklich nicht viel zu diesem Thema lesen. Aber das was ich gelesen habe, ist ein Für und Wider. Bei manchen scheint es zu klappen, bei anderen nicht. Aber wenn ich es nicht versuche, weiß ich nicht ob es funktioniert. Yannick ist für sein Alter sehr groß und auch schwer. Bei 1,14 m wiegt er 32 kg.
LG Nicole _________________ Nicole (*17.4.80), Josef (*13.12.69)
Chantal(*26.1.2004) gesund
Yannick(*28.4.2006) am 17.10.09 Atemstillstand, hypox. Hirnschaden, Tetraspastik mit Spitzfuß, Button, Baclofen-Pumpe
Fabienne (*19.3.2007) gesund
Hallo Nicole
Da hast du natürlich recht ,wir werden ein Beratungsgesprech mit der Uni Köln vereinbaren.vielleicht können die uns ein bisschen die Angst nehmen.Meine Bedenken sind ja sein Gewicht und die Nakose.Wir hatten im Frühjahr 2009 eine schwere Hüft-Op ,nach der Op war mein Sohn auf 8 kilo abgemagert.Wir haben Wochen gebraucht um das Gewicht zu stabilisieren.Die Nakose macht mir immer Angst weil mein Sohn diesen Atemstillstand während einer Untersuchung hatte .Kannst du unter Katja und Navid nachlesen wie es dazu gekommen ist.Ich konnte im Internet auch nicht viel darüber lesen.Na da ist mein Sohn
ja wirklich klein gegen deinen. L.G Katja _________________ Katja 36j +Mohammad 37j ,Samira gesund und Navid 5j ICP in Form von einer Tetraparese ,entwicklungsverzögert in allen Bereichen ,mehrfachbehindert ,Zustand nach schiefgelaufener Bronchoskopie im Alter von 4 Monaten
Hallo Nicole
Da hast du natürlich recht ,wir werden ein Beratungsgesprech mit der Uni Köln vereinbaren.vielleicht können die uns ein bisschen die Angst nehmen.Meine Bedenken sind ja sein Gewicht und die Nakose.Wir hatten im Frühjahr 2009 eine schwere Hüft-Op ,nach der Op war mein Sohn auf 8 kilo abgemagert.Wir haben Wochen gebraucht um das Gewicht zu stabilisieren.Die Nakose macht mir immer Angst weil mein Sohn diesen Atemstillstand während einer Untersuchung hatte .Kannst du unter Katja und Navid nachlesen wie es dazu gekommen ist.Ich konnte im Internet auch nicht viel darüber lesen.Na da ist mein Sohn
ja wirklich klein gegen deinen. L.G Katja _________________ Katja 36j +Mohammad 37j ,Samira gesund und Navid 5j ICP in Form von einer Tetraparese ,entwicklungsverzögert in allen Bereichen ,mehrfachbehindert ,Zustand nach schiefgelaufener Bronchoskopie im Alter von 4 Monaten
Huch sorry versehentlich doppelt gesendet _________________ Katja 36j +Mohammad 37j ,Samira gesund und Navid 5j ICP in Form von einer Tetraparese ,entwicklungsverzögert in allen Bereichen ,mehrfachbehindert ,Zustand nach schiefgelaufener Bronchoskopie im Alter von 4 Monaten
es gibt sicher ganz viele Eltern hier, denen ähnliches wie euch passiert ist , plötzlich wird aus einem kerngesunden fröhlichen Kind ein schwerstbehindertes Kind.... es ist ein langer Weg, es anzunehmen und zu akzeptieren. Aber dann freust Du Dich über die kleinsten Fortschritte und bist froh, dass Du Dein Kind noch hast . Bei meinem Sohn war es auch so, dass er in der Reha genze Mahlzeiten pürierter Kost vom Löffel gegessen hat, die Ärzte haben es aber dann verboten wegen Aspirationsgefahr, seitdem hat er solche Mengen nicht mehr gegessen
Wir haben mit Botox sehr gute Erfahrungen gemacht. Ich weiss nicht, wie es bei eurem Sohn gemacht wurde, meiner bekommt so ca. alle 4 Monate etwa 25 Injektionen in die verschiedenen Muskeln an Armen und Beinen, er ist für eine Pumpe zu klein, da die kleinste Pumpe einen Durchmesser von 7,5 cm hat.
Ich wünsche euch für die Zukunft alles Gute !
glG
Bea _________________ Nando 93, Dario 97 nach Unfall 2001 hypoxische Hirnschädigung mit Tetraspastik, Button seit 2001 und verschiedene kleine Baustellen, Nevio 97 und Leya 2005.... und natürlich Bea , Bj. 63
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Man kann damit dann auch besser die Gelenke durchbewegen. Was ja auch ganz wichtig ist. Ansonsten bekam Alex verschiedene Medi´s gegen die Spastik (jetzt nur noch eins). 
.Auch ich würde dir gern helfen wenn ich kann,auch mir kannst du deine Zimmernummer oder Handynummer über Pn geben,wenn du möchtest.kannst mich auch über PN jeder Zeit anschreiben.
L.G Katja
