Dringender Verdacht auf Mukoviszidose

Majana · Verfasst am: 24.03.2010, 19:44 Titel:

Hallo Martina,

die Symptome deines Sohnes klingen schon verdächtig. Es ist gut, dass ihr das abklären lasst. Ich selber habe Mukoviszidose, würde aber nicht soweit gehen zu sagen, dass ich darunter leide Wink

Der link zum Mukolife lautet http://mukolife.ning.com/ .

LG Majana

Angela77 · Verfasst am: 11.05.2011, 23:24 Titel:

Hallo Martina,

hat bei einer derartig krassen Häufung von ADHS

und Autismus

schon mal jemand an eine familiäre Stoffwechselstörung gedacht, bei der aus Gluten und Milch Opiate gebildet werden? Sie ist diätisch behandelbar und geht auch oft mit Darmbeschwerden einher!

In unserer Familie ist das nachgewiesenermaßen der Fall!

Wenn du magst, klick doch mal in meine Signatur und zum letzten Beitrag in unserer Vorstellung

Der entsprechende Urin-Test ist erst seit kurzem in D. verfügbar und kostet ca. 50- 60 Euro. Normale Allergietest sagen leider nichts über diese Störung aus!

Ich hab vorgestern auch im Autismus

-Forum über eine KiÄ mit Kassenzulassung geschrieben, die genau diese Störung biomedizinsch behandeln, d.h. in der Regel erheblich lindern kann.

LG
Angie

JudithMamaVonLeni · Verfasst am: 13.05.2011, 16:24 Titel:

Bin grad zufällig über Deinen Beitrag gestoßen...

Mein Bruder hat CF. Falls Du also Fragen hast kannst die gerne stellen...

Lieben Gruss Judith

**carmen** · Verfasst am: 25.05.2011, 17:00 Titel:

Hi
Bei meinem Sohn wurde heute der Schweisstest gemacht.
Mukoviszidose ist denkbar,aber nein.......ich denke nicht bei meinem Sohn.
Die Symptome sprechen dafür,mein Sohn hat aber nicht den typischen
Husten.
Ich muss noch eine Stuhlprobe nachreichen,grosses Blutbild
erfolgte und Zilienfunktionstest steht noch aus.
Noah hat abwechselnd starke Verstopfung (benötigt Klistiere)
und auffallend dünner Stuhl (überlriechend,fettig,leimig,schleimig,blutig)
mehrmals täglich ,dier Windel randvoll.
Stuhl lässt sich nur schwer entfernen,ähnlich wie beim Kindspech.
Nimmt nicht zu,hat Heisshungerattacken und Schweissausbrüche.
Noah schläft bei weit geöffneten Mund,ein Rasseln beim Atmen tritt
häufig auf.Aufffallend ist auch sein "Froschbauch"
Auf gängige Viren und Bakterien wurde untersucht,ohne Befund.
Bei Untersuchung fiel starke Kurzatmigkeit auf.
Mein Sohn ist auffallend schlapp und Antriebslos.
Infekt oder Virus ist es nicht,es kommt immer in Schüben.
Noah wiegt 18 kg ,er wird 7 Jahre alt
gruss Carmen

ehemalige Userin · Gast

Hallo

Ich bin eben erst auf diesen Beitrag gestossen und wollte mal nach fragen.

Mukoviszidose kann man nur bekommen, wenn es bereits in der Familie auftritt, also nur vererbbar?

Das was ich hier gelesen habe, macht mir ja schon irgendwie ein wenig angst.

Mein Sohn zeigt ähnliche Symtome.

Er spuckt täglich, obwohl ich dazu sagen muss, es ist in dem letzten halben Jahr weniger geworden. Er spuckt schon noch viel, 8-10 mal in der Woche, 1-3 mal am Tag.

Einen Reflux

wurde allerdings ausgeschlossen.

Auch hat er schübe, wo er plötzlich schweißgebadet ist und völlig schlapp. Aussage vom Arzt dazu...kleine Kinder schwitzen eben viel.

Er trinkt auch unheimlich viel. Tag, sowohl auch Nachts.

Seid Monaten klagt er über Bauchweh, hat einen Dauerhusten und wenn ein langanhaltender husten kommt, weint er richtig vor aua im Bauch.

Er ist ein ehemalliges Frühchen und hat Asthma.

Vielleicht kommen die Bauchschmerzen auch von dem Cortison womit er seid 3 mon dauerhaft behandelt wird.

Aber wenn ich so nachdenke, klagte er vorher schon immer über Bauchweh.

Cortisonbehandlung mit Budi Air hatten wir zwischendurch immer wieder und mit Atrovent - Salbotanol, da er ständig eine schwere Bronchitis bis hin zur Lungenentzündung hatte.

Schnupfen hat er immer und seid 3 Wochen jetzt wieder extremen husten. Aber nicht so, dass ich jetzt sagen würde, er habe einen Infekt.

Einen solangen Infekt? Hmm ich weiß auch nicht so genau, was mit meinem kleinen los ist.

Man sagt inzwischen, er würde sich mit absicht übergeben, weil er etwas nicht bekommt was er will oder aber, wenn er etwas nicht essen möchte.

Dies kann ich so nicht bestätigen, da er auch Nachts aus dem schlaf heraus sich übergibt.

Aber wenn es nur über eine vererbung ausgelöst werden kann, kann ich Mukoviszidose ja ausschliessen.

Lg Jessica

joeysmommy · Verfasst am: 25.05.2011, 17:33 Titel:

Hallo Jessica,

Mucoviszidose tritt dann bei einem Kind auf, wenn beide Eltern Genträger sind. Dazu muss es in der Familie zuvor noch keinen Erkrankungsfall gegeben haben!

Ich denke, es würde nichts schaden, bei Deinem Kleinen mal einen Schweisstest machen zu lassen, aber ich glaube eher nicht, dass er es hat.

Das Spucken ist nicht typisch für Mucoviszidose, ich denke, bei Deinem Sohn hängt das wirklich eher mit seiner Entwicklungsstörung zusammen.

Die vielen und langen Infekte hängen wohl mit seiner Frühgeburtlichkeit zusammen und dem Asthma, da sind solche Dauerinfekte schon typisch. Muco-Patienten schwitzen eher durchgehend viel (wenn sie überhaupt vermehrt schwitzen).

Wie gedeiht er denn? Und wie ist der Stuhl?

Aber, wie gesagt, ich glaube nicht, dass diese Diagnose auf Deinen Sohn zutrifft.

joeysmommy · Verfasst am: 25.05.2011, 17:35 Titel:

Hallo Carmen,

bei Noah klingt es schon eher danach; der typische Husten muss nicht zwingend sein... Aber Deine Beschreibung von der Stuhlbeschaffenheit klingt schon verdächtig...

Wünsche Dir noch viel Erfolg bei der weiteren Diagnostik...

Sabine_2Kids · Verfasst am: 05.09.2011, 00:11 Titel:

Hallo

bei meinem Sohn besteht auch der dringende Verdacht auf Mukoviszidose.Die Symptome würden so passen.zwei Schweißtest waren auffällig der erste zu hoch.Der Bluttest ist gerade am laufen.Hoffe auf baldiges Ergebnis.

lg

silke83 · Verfasst am: 10.09.2011, 20:16 Titel:

@Carmen
was ist bei Noah raus gekommen? Har er die Muko?