Verfasst am: 15.01.2010, 14:39 Titel: Dringender Verdacht auf Mukoviszidose
Hallo Ihr Lieben!
ich habe schon seeeeeeeeehr lange nichts mehr von mir hören lassen
Unsere Kinderärztin hat uns nun aufgrund der unten aufgeführten Symptome am 03.02. in der Uniklinik Gießen angemeldet, um dort unseren 2-jährigen Sohn Salomon auf Mukoviszidose testen zu lassen (weitere wichtige Untersuchungen sollen im Laufe des Tages ebenfalls durchgeführt werden) Vielleicht kommen diese Auffälligkeiten dem einen oder anderen bekannt vor.
Salomon hat
- Dauerdurchfall (dünn bis breiig), sobald er gegessen hat
- hat jeden Tag mehrfach Bauchwehattacken
- hustet sehr häufig
- hört sich immer "brodelnd" an
- verschluckt sich immer wieder am eigenen Schleim (manches Mal mit
Spucken)
- nachts kommt es öfter zu Atemnot wegen dem Schleim (x-mal wach)
- hat Dauerschnupfen
- bei der U5 9280 g, 71 cm, bei der U6 9140 g, 73 cm und nun bei der U7
10,9 kg, 85 cm (also eher leicht)
- ist im Windelbereich fast ständig wund
- muss auch im Sommer etwas wärmere Kleidung tragen, da er sonst
gleich erkältet ist.
So, das war´s erst mal.
Ich habe wie bei unserem Jeremia (Frühkindlicher Autist) schon lange ein seltsames Gefühl, das etwas nicht stimmt und bin schon des öfteren über das Thema Mukoviszidose gestolpert. Unser Ex- Kinderarzt jedoch meinte, das die Auffälligkeiten völlig normal wären, da Salomon ja ständig den Keimen seiner 4 Geschwister ausgesetzt sei und er später dafür umso stabiler sei
Ich wüsste nun gerne, wer von Euch ein Kind mit Mukoviszidose hat, welche Symptome Eure Kinder zeigten, wie es zu Eurer Diagnose kam und wie es Euren Kindern heute geht.
Vielen lieben Dank für "Zuhören" und für Eure Antworten _________________ Joshua 1997 ADHS, Sara 1999 ADS +Hochbegabung,
Samuel 2003 ADHS + Entwicklungs- und Sprachverzögerung, Jeremia 2005 Frühkindlicher Autismus, Sprachentwicklungsverzögerung,Salomon 2008 Frühkindlicher Autismus, keine Sprache, Verdacht auf Stoffwechsel- bzw. Gendefekt
LG und alles gute bei den Untersuchungen! SIlke _________________ LG Silke
(*83) FM; Muskelerkrankung - Myopathie unklarer Genese (ausdiagnostiziert!?)
Ich möchte auch die Daumen drücken für die Untersuchung!
"Normal" finde ich, klingt das nicht mit den ständigen Infekten und dem am Schleim verschlucken usw... Ob es nun direkt auf Mukoviszidose deutet, kann ich Dir leider nicht beantworten! Ich hoffe das ist es nicht!
Warum meinst Du, Dein Kleiner sei eher leicht? Ich finde, dass das Gewicht zur Größe passt.
Unser Kleiner hatte knapp 10 kg bei 75,5 cm und 12 kg bei 86 cm und war immer eher etwas kräftiger!
Liebe Silke, liebe Sandra!
Danke für Eure Antworten und guten Wünsche.
Bezüglich des Gewichts:
Bei der U7 wurde das Gewicht in die Tabelle im Vorsorgeheft eingetragen und dort ist sein Gewicht tatsächlich im Bereich "leicht" angesiedelt. Außerdem ist es wirklich so, das er einen großen (Locken)-Kopf und ständig geblähten Bauch hat, aber recht dünne Arme und Beine. Die Kinderärztin meinte, das er innerhalb der letzten 13 Monate etwas mehr hätte zunehmen müssen, zumal er auch nicht gerade wenig isst
Ich weiß, dass Mukoviszidose keinen Weltuntergang bedeutet, trotzdem wünsche ich vor allem unseren Sohn, dass etwas ganz anderes hinter seinen Problemen steckt. Ich bin jedenfalls froh, wenn endlich der 3.2. da ist und wir Licht ins Dunkel bringen können.
Danke übrigens auch für die Links, jedoch gelange ich bei dem Link www.mukolife.ninig.com auf eine etwas seltsame Seite
Ich wünsche Euch und Euren Kindern alles erdenklich Liebe und Gute.
Liebe Grüße, Martina. _________________ Joshua 1997 ADHS, Sara 1999 ADS +Hochbegabung,
Samuel 2003 ADHS + Entwicklungs- und Sprachverzögerung, Jeremia 2005 Frühkindlicher Autismus, Sprachentwicklungsverzögerung,Salomon 2008 Frühkindlicher Autismus, keine Sprache, Verdacht auf Stoffwechsel- bzw. Gendefekt
Martina, ja leicht für das Alter, weil er aber auch relativ klein ist, relativiert es sich wieder. Zur Größe ansich passt das Gewicht... Wenn da natürlich 2kg Haare bei sind, sieht das schon anders aus.
Unser Kleiner trägt eher kurz und knapp auf dem Kopf!
Hallo,
ich glaube, es ist zwar nicht ausgeschlossen, aber schon eher unwahrscheinlich, dass eine Mukoviszidose erst beim fünften Kind auftritt, aufgrund der Vererbung!!!!
Bei meinem Sohn bestand auch der Verdacht einer Mukoviszidose, der durch einen Gentest im Alter von drei Monaten ausgeräumt werden konnte... Vermutet wurde es damals, wegen eine anhaltenden Hyperbilirubinämie (hoffentlich richtig geschrieben... ), trotz Voll-Stillens wirderlich riechende Windeln und Fettstühle. Ich habe mich auch wochenlang verrückt gemacht und kann Dich daher sehr gut verstehen... Da er zu klein für einen Schweißtest war, haben wir den Gentest machen lassen.
Später dann hat auch er viel unter Bauchweh und dünnen Stühlen gelitten. Außerdem ist er ein wandelnder Zahnstocher... und den aufgeblähten Bauch hatter er auch.
Mein Sohn ist übrigens schon lange nicht mehr im Bereich "leicht" angesiedelt, sondern deutlich aus diesem Bereich rausgefallen... Er war immer lang und dürr und das Gewicht Deines Sohnes finde ich eigentlich noch völlig normal. Meiner wiegt jetzt bei 108cm Körpergröße gerade mal 15 kg, an schlechten Tagen sogar drunter... Zugenommen hat er seit zwei Jahren nicht mehr.
Zu den Infekten kann ich jetzt nichts sagen, außer, dass sowas auch von einer gestörten Darmflora kommen kann.
Ich bin auch kein Mediziner, aber das was Du beschreibst, klingt für mich eher wie eine Nahrungsmittelunverträglichkeit, zB eine Laktoseintolleranz.
Damit haben wir Erfahrung (bei uns gibt es mehrere Fälle einer genetischen Laktoseintoleranz in der Familie, meine Kinder sind beide rezessiv betroffen) und die Symptome sind eben auch aufgeblähter Bauch und gerade eben die Durchfälle nach dem Essen. Ist der Darm auf längere Zeit hin eben den Stoffen ausgesetzt, die er nicht abkann, dann leidet irgendenwann das Immunsystem..... Ist der Darm eben "gereizt", womöglich nichts richtig verdaut, dann kommt auch ein wunder Po.
Ihr solltet auf jeden Fall auch in die Richtung Laktose-/Fruktoseintolleranz, Zölliakie etc. hin untersuchen. Viele Ärzte denken da leider nicht dran.
Obwohl nur rezessiv betroffen, verschwanden Bauchwehattacken und dünne Stühle bei meinem Sohn ganz schnell, seitdem wir nahezu laktosearm essen. Außerdem haben wir eine Aufbaukur mit Symbioflor gemacht, das Zeug ist prima. Es ist zwar noch extrem dünn, hat aber ein bomben Immunsystem *klopfaufholz* und ist Blähbauch und Bauchschmerzen los...
Ich drück' Euch die Daumen, dass der Test negativ ist, aber wie gesagt, es könnte auch etwas anderes dahinter stecken (viel wahrscheinlicher, aber harmloser...).
LG,
AnKa _________________ AnKa mit Tochterkind 10/02 u. Minimonk 11/05 mit Syndaktylien, extremen Knick-Senkfüßen, hyperreagiblem Nervensystem u. aut. Verhaltensmustern - seit Jan. '11 glückliches Regelschulkind!
ich schliesse mich AnKas Meinung an.
Das erste was ich beim Lesen des Beitrages dachte war eine Nahrungsmittelunvertraeglichkeit oder evtl. eine Nahrungsmittelallergie.
Wir haben den Mukoviszidosetest (Gentest) auch hinter uns, Gott sei Dank hat sich das nicht bestaetigt.
Ich druecke die Daumen, dass das bei Euch genauso ist!
Liebe Gruesse, Henni _________________ Sohn *11/08 - Morbus Hirschsprung
Darmteilresektion, AP-Rückverlegung 10/09 - Inkontinenz
multiple Nahrungsmittelallergien, Anaphylaxie,
allergisches Asthma, Neurodermitis
Hallo nochmal! Danke für Eure "Anteilnahme" und Meinungen . Laut der Untersuchungen, die bereits liefen, ist eine Nahrungsmittelunverträglichkeit wohl eher ausgeschlossen, aber wer weiß, ob die Uniklinik Gießen nicht doch nochmal dahingehend testet. Nachfolgend ein Auszug aus einer Klinikinformation bezüglich Mukoviszidose und der Veerbungstheorie.
"Die Eltern von Kindern mit CF sind normalerweise gesunde Personen,
obwohl jeder von ihnen ein unverändertes Gen und ein CF-Gen aufweist.
Es ist daher möglich, dass sie beide das CF-Gen an ihre Kinder vererben.
• Beide Eltern müssen eine Kopie des Gens für CF haben, damit bei
ihrem Kind CF auftreten kann.
• Ein Kind erkrankt nur an CF, wenn es zwei CF-Gene erbt — jeweils
eins von jedem Elternteil.
• CF tritt nicht auf, wenn ein Kind ein CF-Gen von einem Elternteil,
jedoch ein unverändertes Gen vom andern Elternteil erbt. In diesem
Fall wird es ein ”CF-Träger“ wie seine Eltern.
In der europäischen Bevölkerung ist von ungefähr 25 Personen eine
Person CF-Träger beziehungsweise CF-Trägerin. Dies führt dazu, dass von
2500 Neugeborenen ein Kind an CF erkranken wird. Die genaue
Häufigkeit ist in verschiedenen europäischen Populationen
unterschiedlich.
In Familien, in denen der Vater wie auch die Mutter Träger des CF-Gens
sind, besteht eine Wahrscheinlichkeit von vier zu eins, dass ein Kind mit
CF geboren wird. Dies wird als ”Zufallsereignis“ bezeichnet.
• Selbst wenn in einer Familie bereits ein oder mehrere Kinder mit CF
geboren wurde(n), ist das Risiko, dass ein weiteres Kind mit CF zur
Welt kommt, gleich groß.
Wenn beide Eltern ein Gen für CF tragen, ist die Möglichkeit, dass ihre
Kinder CF haben, wie ein Roulette- oder Würfelspiel: der Zufall kann es
mit sich bringen, dass immer wieder dieselbe Zahl auftritt. Jedoch kann
auch das Gegenteil der Fall sein.
Sind Partner beide Träger, dann können sie viele Kinder haben, die durch
Zufall gesund und nicht an CF erkrankt sind."...
Liebe Grüße, Martina. _________________ Joshua 1997 ADHS, Sara 1999 ADS +Hochbegabung,
Samuel 2003 ADHS + Entwicklungs- und Sprachverzögerung, Jeremia 2005 Frühkindlicher Autismus, Sprachentwicklungsverzögerung,Salomon 2008 Frühkindlicher Autismus, keine Sprache, Verdacht auf Stoffwechsel- bzw. Gendefekt
Hallo ,unsere Maus ist 5 Jahre alt und hat Mukoviszidose.Sie hatte gleich nach der Geburt einen Darmverschluß und bekam einen künstlichen Ausgang.Der ist aber schon lang wieder zurück verlegt worden.
Sie ist 109cm "groß" und wiegt 17 Kg.Ständig verschleimte Lunge, sie brodelt eigentlich immer.Kurzatmig, keine Kondition,ständiger Appetit und trotzdem nimmt sie nicht zu.Bauchschmerzen hat sie kaum,aber oft fettigen Stuhlgang.Sie schwitzt sehr schnell, sogar im Winter.
Wisst Ihr mittlerweile schon ob es Mukoviszidose ist ?
Liebe Grüße Karin _________________ Anna 22,Madeleine 19,Isabell 17 , Jan 12 Tetraspastik,Kurzdarmsyndrom, Maricel 5 Cf , schwer traumatisiert,
bei unserer kleinen Viola besteht der Verdacht auf Mukoviszidose. Sie hat seit ihrer Geburt eine stark verschleimte Lunge, und in den letzten drei Monaten zwei schwere Lungenentzündungen gehabt.
Ihr extrem aufgeblähter Bauch wurde erst auf Morbus Hirschsprung untersucht. Man stellte zwar einen extrem geweiteten Darm und einen Spasmus im Rektalschließmuskel fest. Der Schließmuskel wurde erst mit Botox gespritzt und dann vier Wochen später doch durchtrennt.
Als jetzt vier Wochen später die Symptome nicht besser wurden, hat unser Kinderarzt den Spezialisten in Kiel angerufen.
Da Viola auch noch eine vergrösserte Leber, und leichtes Untergewicht aufweist, deutet vieles auf Mukoviszidose hin.
Gestern haben wir zwei Stuhlgangproben abgegeben, und müssen am 31.03 zum Schweißtest.
Bin mal gespannt ob die Untersuchungsergebnisse eindeutig sind. Meistens liegen sie im Grenzbereich, und dann weiß man nie woran man wirklich ist. Ich finde das viel Belastender, als wenn ich weiß diese oder jene Krankheit hat mein Kind und das muss ich machen... _________________ Altenpflegerin, 1. Tochter Maike ist gesund, 6 Jahre alt; 2. Tochter Viola 4 Jahre alt hat:
Sphinkter Analagesie bei Morbus Hirschsprung,
Sphinkterachalasie: Botoxinjektion und Dehnung 2009
Sphinktermyektomie 2010
Entfernung von 40 cm Dickdarm 2011
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(bei uns gibt es mehrere Fälle einer genetischen Laktoseintoleranz in der Familie, meine Kinder sind beide rezessiv betroffen) und die Symptome sind eben auch aufgeblähter Bauch und gerade eben die Durchfälle nach dem Essen. Ist der Darm auf längere Zeit hin eben den Stoffen ausgesetzt, die er nicht abkann, dann leidet irgendenwann das Immunsystem..... Ist der Darm eben "gereizt", womöglich nichts richtig verdaut, dann kommt auch ein wunder Po.
