@Conny: nein , du sollst nicht zum Alleinunterhalter werden
Bei euch bleibt es auch abwechslungsreich ,hmm? Gerade wenn man liest , das es Aenne besser geht, ist es auch schon wieder anders... Die BIlder von Ihr zum Jahresstart sind klasse , da sieht sie so fit, wach und GLÜCKLICH aus
Mich nervt es auch immer, wenn man gar keine Erklärung findet ,was die Ursache für die Veränderung ist , manches zeigt sich ja rückschauend , aber manchmal bleibt es eben auch ungewiß!
Mit dem hohen Spiegel: bei Valproat habe ich diese Erfahrung nicht gemacht , aber bei Topamax ist es bei uns auch so , das es ihm mit einer höheren Dosierung deutlich besser geht , also auch , wenn man denkt , bei der Dosis kann er nicht fitter sein , doch kann er deutlich besser!
Hoffentlich wird es mit der Dosisänderung von Felbamat wieder besser bei Aenne!
Im Moment ( seit letzte Woche ) hat er weniger Anfälle, ohne das wir was an irgendeiner Dosierung gedreht haben, keine Ahnung ,ob es einen Grund dafür gibt???
Wir gehen ja nä Woche zum Monitoring, also nicht wundern , wenn ich nicht schreibe!
Christiane , du hattest gefragt, wo es gemacht wird: in Marburg/Giessen , dort würden wir dann auch den VNS im plantieren lassen.
@Christiane: habt ihr schon einen neuen Termin in Bethel? Wie geht es euch denn zur Zeit?
@Kati: bei euch ist es wechselhaft im eher unteren Bereich,hmm? Wenn ich es richtig interpretiere, ist die Diät nicht der ganz große Durchbruch,oder? Ich würde dir gerne was Aufmunterndes, Tröstliches schreiben ,aber irgendwie fehlen mir die richtigen Worte...Fühl dich mal lieb gedrückt!
In Sachen Schule habt ihr was gutes gefunden? Ich hoffe , das der bürokratische Weg schnell und unkompliziert klappt!
@Andrea: wie geht es dir und deinen Mäusen?
@Mandy und Carolin: lest ihr mit ? Wie geh tes euch und euren Kindern denn?
LG an alle Conny _________________ mit C.(*99) u.a.therapieresistente Epilepsie mit täglichen Anfällen
(Medikombi, ketogeneDiät 7/08 bis 11/09 und wieder ab 3/12)
meine Daumen sind für das Monitoring gedrückt- im Sinne von aussagekräftigen Ergebnissen, die einen Weg nach vorn weisen Ich wünsche dir dabei starke Nerven! Bin schon gespannt auf das Ergebnis und habe noch schnell im anderen VNS Thread geantwortet.
Bei uns ist es *flüster* zufriedenstellend. Mehr wünsche ich mir auch nicht.
LG Mandy _________________ Friedrich (04/04): unklare neurodegenerative Grunderkrankung mit komb. Atmungskettendefekt/ Mitochondriopathie
@conny: auch meine daumen sind gedrückt...fürs monitoring und dafür das der Zustand gut bleibt, auch ohne erklärung!
@Mandy: freut mich auch sehr für euch *flüster*
Bei uns ist es heute wieder ganz ganz schlimm, ich hab aenne jetzt diazepam gegeben und seitdem ist die dauerumdämmerung weg....
und wie kriege ich jetzt die tonischen anfälle weg, die erst durchs diazepam kommen????
Boah...ich könnte kotzen!!!! sorry, aber ist doch echt wahr!
LG
Conny _________________ Conny,Bj.73,Olaf,Bj.70 mit
Lea-Marie 10/95
Aenne Malin 11/01, Sehbehindert, Balkenhypoplasie, Epilepsie, schwere Entwicklungsstörung
Henry Roland 04/06, Balkenagenesie, Nierenaplasie rechts, Entwicklungsstörung
@Conny T
Ich drücke euch auch die Daumen, dass das Monitoring "Klarheit" schafft über die nächsten Schritte in Richtung VNS. Obwohl ich eigentlich nicht weiß, warum ein Monitoring nötig war.
Bei uns hat man nie gesagt, dass vor der Entscheidung für einen VNS ein Monitoring gemacht werden muss. Vielleicht waren wir aber auch schon zu oft da und Melina ist schon bekannt. Was hat man euch denn dazu gesagt?
Bei Melina soll vorher nur noch ein 3 Tesla MRT gemacht werden und je nach dem wie dies ausfällt wird dann über ein VNS nachgedacht. Ich weiss nicht, wie ich mich entscheiden werde, wenn links doch eine Auffälligkeit gefunden wird. Sollen wir dann eine 2. Meinung aus Vogtareuth einholen und hoffen , dass man dies dann auch noch operieren kann.
Oh ja, unerklärliche Änderungen in der Epi kennen wir leider auch zu genüge.
Ich finde es auch sehr zermürbend darauf eine Antwort zu finden. Warum ging es Melina Ende Dezember noch so gut und nun schon wieder so schlecht? Wir haben nichts an den Medis geändert und ihr Tages-und Wochenablauf ist immer gleich.....Und täglich grüßt das Murmeltier. Wieso ändert sich dann ständig diese sch....... Epi ?????????
Wie sieht es denn mit den Anfällen bei C. aus? Man freut sich ja über eine gute Phase zur Zeit aber eigentlich braucht man ja für ein Monitoring auch ein paar Anfälle, die aufgezeichnet werden können.Wie oft waren wir schon in Bethel und Melinas Anfälle hörten pünktlich zum Monitoring auf und fingen dann erst wieder an, als wir zu Hause waren......Ewiges Wechselbad der Gefühle.
@Conny
Ich hatte mich auch so für euch gefreut, dass es Aenne endlich besser geht und nun müssen wir wieder lesen, dass es schlechter geworden ist. Mist!!!
Wir haben bei dem Valproatspiegel auch die Erfahrung gemacht, dass es ihr besser geholfen hat, wenn er sehr hoch war. Ihr Spiegel liegt zur Zeit immer so bei 110. Sehr hoch, aber sie kommt damit eigentlich gut klar.Nur auf die Anfälle hat es zur Zeit leider wohl keine positive Auswirkung. Wir haben uns ja aber erst einmal entschieden nichts mehr an den Medis zu drehen, also müssen wir nun erst einmal wieder den Termin in Bethel abwarten.
Wie ging es Aenne denn nach der Diazepamgabe? Kamen dann die befürchteten tonischen Anfälle? Da weiss man ja auch nicht was man eher in "kauf" nehmen soll. Echt schwierige Entscheidung.
Wie geht es Henry ?
Kann er weiter an die guten Erfolge nach der Delfintherapie anknüpfen? Lautiert er immer noch so eifrig?
@Kati
So, ihr habt also (lt.Blog) Mitte Februar den Termin?Ich hätte den Termin auch nicht mehr verschoben, damit die Ernährungsberaterin anwesend ist. Das sehe ich genau wie Du. Ihr rechnet doch eigentlich auch eher damit, dass die Diät dann beendet wird?
Kannst Du mir mal den genauen Termin sagen, damit es dann auch mit dem kennenlernen klappt. Ich habe Mitte Februar nur einen Termin , aber der hat es in sich. Weisheitszähne ziehen. Hoffe das überschneidet sich nicht.
Schön, dass ihr eine Schule gefunden habt. Ja, da kommt dann immer einer Menge Behördenkram auf einen zu. Ich drücke Euch die Daumen, dass ihr das alles schnell erledigen könnt und der Beschulung im anderen Bundesland nichts im Wege steht. Aber ich denke, dass wird klappen.
@Andrea
Wie geht es euch? Wäre schön mal wieder etwas von euch zu lesen.
Tja und bei uns ist es zur Zeit absolut bescheiden.....
So viele und intensive atone Anfälle hatte sie das letzte Mal vor der Op.
Sie hat jetzt im Moment auch kaum noch die Kontrolle über den rechten Arm. Der sackt auch ständig weg, wenn sie etwas in der Hand hält. etc. Ist nun echt schwierig, da sie ja eh nur den rechten Arm benutzt.
In der Schule hatte sie in letzter Zeit so viele Unfälle, dass wir sie die letzten Tage erst einmal zu Hause gelassen haben. Es gibt in der Schule einen Therapiestuhl, aber wenn man Melina darin nicht anschnallt nützt der natürlich nicht viel und sie knallt mit dem Gesicht auf die Tischplatte. Auf meine Frage, warum sie nicht angeschnallt war, sagte man, dass der Anschnallgurt ja kaputt sei und es nicht mehr möglich wäre. Schön, dass wir das dann auch einmal erfahren.
Gestern Abend habe ich ihr das erste Mal seit langer Zeit Rivotriltropfen gegeben. Die Anfälle waren so oft und sie kam einfach nicht mehr zur Ruhe.
Es ist im Moment wirklich sehr unbefriedigend.......
Wir sind dann auch erst ab dem 05. März wieder in Bethel.
Ich rechne nur leider nicht mehr mit dem ganz großen Durchbruch. Außer dem VNS haben wir ja nichts mehr .....
Wünsche uns allen eine ruhige Restwoche und einfach mal gute Phasen, die laaaaange anhalten..........
LG
Christiane _________________ Christiane, Naim , Alina (96) und Melina (2003) ,Epilepsie, Fehlbildung in der rechten Hemisphäre ,chirurgischer Eingriff in Bethel im Mai 2004 und Nov. 2004, Hydrocephalus nach 2.OP, Shunt versorgt,August 2010 Hemisphärotomie rechts in Bethel ,Hemiparese links,beidseitige Hüftop.
entschuldigung, dass ich mich so lange nicht gemeldet habe. Ich bin zur Zeit etwas überfordert und nur müde... Ich will vielleicht auch mal eine Mutter-Kind-Kur machen oder so.
Was die Anfallssituation angeht ist es bei uns wechselhaft wie immer. Wir haben ja jetzt das Ethosuximid rausgenommen und es sind zumindest nicht mehr Anfälle geworden. Anfangs hatten wir sogar das Gefühl es sind weniger geworden, aber das kann man natürlich noch gar nicht richtig beurteilen, das müßten wir uns wohl noch länger anschauen.
@Conny,
das ist ja wirklich richtig blöd, wenn vom Diazepam tonische Anfälle ausgelöst werden. Habt Ihr schon mal ein anders Notfallmedikament ausprobiert?
@Christiane,
was soll denn in Bethel jetzt noch wieder gemacht weredn? Ich denke es gibt keine anderen Optionen mehr und der VNS ist schon angesagt und der sollte doch nicht in Bethel eingestezt werden oder machen die das da auch?
@ConnyT,
viel Erfolg beim Monitoring, was auch immer das bedeutet...
@Kati,
für Dich gibt's eine PN...
Viele müde Grüße
Andrea _________________ Andrea mit Tochter (12/06), bislang medikamentenresistente, kryptogene Epilepsie mit partiellen und generalisierten Anfällen; globale Entwicklungsstörungen
da bin ich wieder!
Ersteinmal danke für eure guten Wünsche!
@Mandy: ich hab dein flüstern nur ganz leise gehört .....drücke aber ganz fest die Daumen , das es so lange bleibt-flüster!
@Andrea:oh, das hört sich sehr nach Streß an bei dir, dann wünsche ich dir viele helfende Hände und viel Schlaf!
@Conny: seid ihr wieder in Raisdorf? Hoffentlich können sie Aenne da schnell helfen , ich wünsche dir ganz starke Nerven!!!!!
@Kati:hoffentlich bringt euch der stationäre Aufenthalt irgendwie weiter bzw eine Verbesserung der Situation!
@Christiane:Wie geht es Melina inzwischen?
Irgendwie ist ja bis März noch recht lange
Das die Schule nicht Bescheid sagt ,bzw sich nicht um die Reparatur kümmert ist mehr als ärgerlich, so kam es ja nur per Zufall raus, das der Gurt kaputt ist
Ist Melina denn weiterhin zu Hause?
Zu uns: wir waren schneller als geplant und erwartet wieder aus dem KH zurück Zwar hatte Cedric für seine Verhältnisse wenig und dann auch nur kurze Anfälle ( schon die letzten 2 Wochen) , aber er hat ja Unmengen von subklinischen Anfällen , die man nur im EEG sieht, sodas es genug "Material" zum Auswerten gab!
ChristianeS. hat folgendes geschrieben:
@Conny T
Obwohl ich eigentlich nicht weiß, warum ein Monitoring nötig war.
Bei uns hat man nie gesagt, dass vor der Entscheidung für einen VNS ein Monitoring gemacht werden muss. Vielleicht waren wir aber auch schon zu oft da und Melina ist schon bekannt. Was hat man euch denn dazu gesagt?
Christiane, da hast du Recht , für den VNS braucht man kein Monitoring , bei uns wurde es gemacht , da Cedrics Epilepsie nicht eindeutig klassifiziert ist .
Man wollte gucken , das es wirklich -wie bisher angenommen--keine (andere) OP Option gibt!
Das ist nun auch wirklich ausgeschlossen , trotzdem wurde nochmal ein MRT empfohlen wurde!
Muss nun mit unserem Neuropädiater die Ergebnisse und Empfehlungen besprechen !
Interessant zu lesen , das Melina auch "passend" zum Monitoring weniger , bzw keine Anfälle hatte, hab schon gedacht , nur bei uns ist das so merkwürding ! Seltsamerweise hatte er dann am ersten Tag zu Hause wieder einen Tag mit mehreren längeren Anfällen, muss man das verstehen?
Ich wünsche euch allen eine anfallsarme Woche!
LG Conny _________________ mit C.(*99) u.a.therapieresistente Epilepsie mit täglichen Anfällen
(Medikombi, ketogeneDiät 7/08 bis 11/09 und wieder ab 3/12)
Hallo,
Christiane, habt ihr alles schon durch ausser die VNS?
Es soll doch mehrere neue sachen geben (ZB Trobalt und diamox)?
Es tut mir sehr leid daß es bei euch nun wieder so arg wird !
Andrea, ich hoffe für euch daß es so bleibt daß die anfälle ohne petnidan zumindest auf dem jetzigen level bleiben .
Auch ich fühle mich manches mal überfordert. Dabei stresst mich garnicht am meisten die körperliche anstrengung in der pflege, sondern viel mehr die psychische anhaltende anspannung!
Ich wünsche dir daß du einen Weg findest das überforderungsgefühl loszuwerden.
Wir haben eigentlich fast alle notfallmedis ausprobiert und sind bei diazepam für die absencen serien und bei midazolam für die grossen anfälle gelandet.
Diazepam löst nun leider eben tonische anfälle aus, die hat aenne aber momentan eh im schlaf.
Wir sollen nun Frisium für die serien probieren...
Wir sind heute aus Raisdorf zurück.
Toll ist anders....
Aber wir sind zumindest mit Plan zurück:
Wir müssen runter mit dem Cortison, und zwar ganz stur, egal wie die anfallssituation sich entwickelt ....wenn es unter dem abdosieren nun immer weitergeht, sich zuspitzt, sollen wir Inovelon eindosieren (bis auch 800 mg, jede woche 100mg)
Auch das Lamotrigin sollten wir nochmal testen wenn das inovelkon nix bringt....
Wenn diese beiden Medis nix bringen soll Aenne Diacomit mit Frisium dazubekommen, das wollen die aber nicht solange aenne das cortison noch drinhat...
Und eigentlich sollte vorher was anderes raus, da die situation mit den vielen Medis sonst zu unübersichtlich wird.
Na, wir werden sehen....
Kennt ihr diese Medis?
Vor allem das Inovelon?
Henry geht es großartig, wir werden jetzt versuchen das Petnidan auszuschleichen
LG
Conny _________________ Conny,Bj.73,Olaf,Bj.70 mit
Lea-Marie 10/95
Aenne Malin 11/01, Sehbehindert, Balkenhypoplasie, Epilepsie, schwere Entwicklungsstörung
Henry Roland 04/06, Balkenagenesie, Nierenaplasie rechts, Entwicklungsstörung
Conny, also wir haben eigentlich alle geeigneten Medikamente für Melina durch. Von Trobalt habe ich allerdings noch nichts gehört.... Wäre vielleicht noch eine Möglichkeit, obwohl unser Neuro schon genau abwägt, welches Medi für Melinas Epi noch in Frage kommen würde.
Diamox kennen wir sehr gut. Das hat Melina schon im Mai 2009 bekommen (also nicht mehr ganz so neu ), als die atonen Anfälle sehr extrem waren und sie wegen einem nicht durchbrechbaren Statusanfall in der Klinik war.Melina hat am Anfang sehr gut auf das Diamox reagiert. Gerade gegen die atonen Anfälle hat es sehr gut gewirkt.Melina hatte eine Dosis von 3x 1/2 Tbl am Tag.Allerdings hielt auch diese Wirkung nicht lange an. Wir haben es immer mal wieder mit reingenommen, aber es hat nicht mehr so gut gewirkt wie am Anfang.
Das Diamox gehört zu den Diuretika und ihr müsst darauf achten, dass Aenne immer genug trinkt. Das war bei uns sehr schwierig, da Melina von Natur aus eine sehr schlechte "Trinkerin" ist.
Das Diamox kann auch den Elektrolysehaushalt durcheinander bringen, aber damit hatten wir keine Probleme. Melina hat es sehr gut vertragen.....Man kann es sehr schnell eindosieren und man sieht auch sehr schnell ob es eine positive Wirkung auf die Epi hat. Von dem Wirkprinzip soll es dem Wirkstoff Sultiam (Ospolot) ähnlich sein.
Innovelon hatten wir dann kurz nach dem Diamox im August 2009. Das hatte überhaupt keine positive Wirkung auf die Epi. Nebenwirkungen gab es da aber auch nicht. Melina hatte am Ende eine Dosis von 800 mg bei 32kg.
Hattet ihr auch schon Vimpat?
Gut, dass ihr jetzt wenigstens mit einem Plan aus Raisdorf zurückgekommen seid. Ich wünsche Euch, dass ein Medi einen guten "Dienst" tut und das sich die Lage unter dem ausdosieren vom Cortison nicht zuspitzt.....
Ich freue mich , dass es Henry so gut geht. Hat er nur noch das Petnidan? Ich Drücke Euch beide Daumen , dass es mit dem ausschleichen gut klappt.
Andrea,
schön, dass es mit dem ausdosieren vom Ethosuximed nicht mehr Anfälle geworden sind.
Vielleicht würde dir eine Mutter Kind Kur wirklich sehr gut tun..
Bei mir ist es ähnlich wie bei Conny. Ich bin nicht geschafft von der physischen Belastung, sondern auch eher von der Psychischen . Dieses ständige auf und ab,kann ganz schön schlauchen. Ich wünsche dir viele Phasen in denen du aufatmen und Kraft tanken kannst und vielleicht hilft dir eine Kur ja ein wenig auf diesem Wege.....
Sei mal lieb gedrückt .....
Ja der VNS steht noch ganz oben auf der Liste, allerdings sollte noch ein 3 Tesla MRT gemacht werden um womöglich die Ursache der Anfälle zu finden. Es wird halt vermutet dass doch etwas auf der eigentlich gesunden linken Seite verändert ist. Auf den "normalen" MRT Bildern hat man nichts gesehen, aber nun kann man in Bethel auch ein 3 Tesla MRT machen und so hoffen wir nun ein wenig Klarheit.
Die Implantation des VNS würde auch in Bethel gemacht werden.
Wir warten nun das Ergebnis des MRT Bildes ab und dann werden wir uns wohl für einen VNS entscheiden.....
Conny,
schön, dass ihr wieder da seid und er wenigstens einige Anfälle im Monitoring gezeigt hat.
Habt ihr euch schon mit dem Neuro über ein weiteres Vorgehen besprochen? MRT und dann VNS Implantation?
Das mit dem "Phänomen Monitoring und plötzlich keine Anfälle" muss man wirklich nicht verstehen. Ich habe aber in Bethel erfahren, dass es seeeeehr vielen so geht.
Melina ist wieder in der Schule und es geht ihr im Moment wieder ein wenig besser. Wir haben nächste Woche Elternsprechtag in der Schule und da werde ich wohl mal wieder einiges "klären" müssen...., aber es ist wirklich traurig und es dürfte meiner Meinung nach an so einer Schule auch nicht passieren, dass man per Zufall gesagt bekommt, dass die Hilfsmittel der Kinder nicht in einem einwandfreien Zustand sind....
Kati du bekommst noch eine PN......
Liebe Grüße
Christiane _________________ Christiane, Naim , Alina (96) und Melina (2003) ,Epilepsie, Fehlbildung in der rechten Hemisphäre ,chirurgischer Eingriff in Bethel im Mai 2004 und Nov. 2004, Hydrocephalus nach 2.OP, Shunt versorgt,August 2010 Hemisphärotomie rechts in Bethel ,Hemiparese links,beidseitige Hüftop.
Inovelon war das beste, was Saskia je hatte - für ungefähr 3 Wochen. Es war unsere einzige (nahezu) anfallsfreie Zeit. Leider ließ die Wirkung bei Saskia schnell nach und auch Höherdosieren half nicht, aber so lange es wirkte, war es ein Traum.
Frisium hatte Saskia ganz am Anfang, das brachte gar nichts, machte aber Entzug beim Absetzen.
Stiripentol (Diacomit) - na ja, dazu findest du ja "nebenan" genügend Infos Gegen Aennes Serien könnte es was bringen - ist jedenfalls mein Eindruck bei Saskia.
Lamotrigin hatte bei uns leider keine gute Wirkung, sondern löste Anfälle aus.
LG Kati _________________ Saskia (* 09/2005) hat myoklonisch-astatische Epilepsie (Doose-Syndrom) Auch Lennox-Gastaut-Syndrom oder Dravet-Syndrom stehen immer mal als Verdacht im Raum.
Derzeitige Medikamente: Orfiril 150 - 0 - 225 mg, Diacomit 500 - 0 - 500 mg, Rivotril 0 - 0 - 0,25 mg - Trotzdem täglich Anfälle
Ketogene Diät 07-11/2008 und seit 10/2011
@ Conny: wegen deiner Medifrage: Inovelon war bei uns mal im Gespräch, kam aber dann doch nicht zu Einsatz!
Frisium hatten wir , hat aber überhaupt NICHTS bewirkt , weder Wirkung noch Nebenwirkungen , auch das Absetzen ging völlig komplikationslos!
Warum muss das Cortison denn nun strikt raus?
Wie geht es Aenne denn aktuell?
Für Henry drücke ich die Daumen ,das es problemlos klappt mit dem Ausschleichen! Was bekommt er noch außer Petnidan?
@Christiane: bist du für den Elternsprechtag gewappnet?
Wie geht es Melina?
Mit unserem Neuro habe ich noch nicht gesprochen , denn der Bericht ist noch nicht bei ihm ( aber ich habe zumindest in Erfahrung gebracht , wo der "hängt" )!
LG an alle Conny _________________ mit C.(*99) u.a.therapieresistente Epilepsie mit täglichen Anfällen
(Medikombi, ketogeneDiät 7/08 bis 11/09 und wieder ab 3/12)
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Ich wünsche dir dabei starke Nerven! Bin schon gespannt auf das Ergebnis und habe noch schnell im anderen VNS Thread geantwortet.
sorry, aber ist doch echt wahr!
