Wir kommen gerade vom Voltigierturnier unserer "Großen " wieder.
Endlich waren wir mal als komplette Familie da. Sonst ist immer nur einer gefahren und der andere blieb bei Melina.
Melina ,die ja selber reitet, war ganz begeistert. Sie war so süß und hat soooooo lange ausgehalten.
Leider ist unsere Große beim Abgang vom Pferd falsch mit ihrem Bein aufgekommen und nun kann sie kaum noch laufen und ihr Knie wird immer dicker.
Mein Mann ist nun mit ihr ins Krankenhaus gefahren. Hoffe uns bleibt da einiges erspart und es ist nicht so schlimm.
Sie war aber nur glücklich das sie den 1. Platz gemacht haben.Alles andere ist ihr egal.
@Conny
Ja Alina war ganz begeistert von Berlin. Aber nicht von den Sehenswürdigkeiten wie Brandenburger Tor, Rest der Berliner Mauer ,dem Reichstag oder etlichen Museen. Nein ihr haben es die Shoppingmeilen angetan.
Leider (oder besser zum Glück ) hatte sie nicht so viel Geld mit.
Das mit der KB Schule hört sich ja gut an. Schade das wir hier nicht so etwas haben. Wir mussten Melina ja auf die GB,KB Schule schicken.
Bin mal gespannt, wie sie sich weiter so entwickelt und was wir dann noch für Möglichkeiten mit anderen Schulen haben.
Aber erst einmal alles langsam angehen lassen.Bin wohl schon zu euphorisch.
@Kirstin
Ja wir sind total glücklich .Das mit den Haaren ist für Melina leider zur Zeit zum echten Problem geworden. Sie klagt ständig darüber, das sie keine Haare mehr hat.
Dabei wachsen die sooo schnell. Sie hat schon einen frechen Bundeswehrschnitt.
Hoffe das sie es bald so akzeptiert. Denke der 1 Schultag wird wohl noch einmal schwierig werden, wenn die anderen Kinder nach ihren Haaren fragen.
Ich denke wir werden die Lehrer vorher nochmal informieren , das sie die Kinder schon einmal aufklären oder wir schicken noch vorher einen Brief mit einem Bild in die Schule.Mal sehen was mir da noch einfällt. Aber erst einmal ist ja Reha angesagt und die dauert ja noch mindestens 2-3 Wochen.
@Kati
Ja ja deinen Blog vergesse ich immer. Danke für den Zaunpfahl.
Ich werde mich also jetzt darüber schlau machen.
Na klar kannst du den Laptop in Bethel benutzen.
Sogar auf der Station 1A (wo immer die Langzeit EEGs geschrieben werden) darf man einen Laptop und sogar das Handy benutzen. Das 1. Krankenhaus wo ich das offiziell durfte.
Also Du kannst uns wunderbar auf dem Laufenden halten.
Der PC in der Cafeteria ist ja nicht sehr verlässlich. Bei mir war der lange defekt.
Hoffe ihr bekommt schnell wieder eine gute Zeit und Saskia kann ihren Geburtstag genießen.
Falls Du noch irgendwelche Fragen wegen Kidron oder Bethel hast, immer her damit.
LG
Chrisitane _________________ Christiane ( 70), Naim (72), Alina (96) und Melina (2003) ,Epilepsie, Fehlbildung im Frontallappen,chirurgischer Eingriff in Bethel im Mai 2004 und Nov. 2004, Hydrocephalus nach 2.OP, Shunt versorgt,August 2010 Hemisphärotomie rechts in Bethel ,Hemiparese links,beidseitige Hüftop.
@Kati: mir ging es wie Christiane: ich hatte deinen blog gar nicht mehr auf dem Plan ,danke für den Hinweis . Ich habe nun mal nachgelesen ...interessant...was dein Mann so schrieb ,deckte sich mit meinen --allerdings etwas diffusen---Vorstellungen! Ich denke ,ihr hattet eure Erwartungen ja nicht zu hoch angesetzt und seid da realistisch ran gegangen ,oder?
Zu Saskia und den Anfällen schreib ich nix ----hoffentlich nützt das was Ich bin gespannt ,ob und was in Bethel rauskommt!
@Christiane:das ist klasse, das ihr ALLE das Turnier verfolgen konntet, ein Stück Normalität ,was für andere ganz selbstverständlich ist... Super ,und dann auch der 1. Platz Was macht denn ihr Knie? Hoffentlich nichts Ernstes?
Thema Schule: ich finde es ja immer merkwürdig ,das jedes Bundesland in Sachen Schule sein eigenes Süppchen kocht ,so das die Beschulungs -und Fördermöglichkeiten doch sehr unterschiedlich sind In Hessen ist es so ,das die KB Schulen sowohl Regelschulstoff , als auch lb und gb unterichten, an unserer Schule auch alles innerhalb einer Klasse ,bei machen Kindern auch noch differenziert nach Fach ,also zb Deutsch Regelstoff ,aber Mathe lb....So bleiben den Kindern doch mehr Möglichkeiten offen!
Das wäre gerade für ein Kind wie Melina, wo man doch hoffen darf ,das sie sich anders entwickeln kann ohne die vielen Anfälle, eine gute Option!
LG Conny _________________ mit C.(*99) u.a.therapieresistente Epilepsie mit täglichen Anfällen
(Medikombi, ketogeneDiät 7/08 bis 11/09 )
@Christiane,
kaum mit der einen Tochter aus dem Krankenhasu raus und schon mit der anderen wieder rein? Ich hoffe, daß es nichts Schlimmeres ist und Alina nicht länger dortbleiben mußte.
Das freut mich riesig, daß es Melina so gut geht. Dann haben sich doch auf jeden Fall all die Umstände gelohnt, auch wenn man natürlich auf die ganzen Nebenwirkungen verzichten könnte.
@Conny,
gibt es denn jetzt nochmal Immunglobuline? Müßten die wieder statiönär gegeben werden? Das wäre ja auch blöd, wenn jetzt die Schule wieder angefangen hat?!
@Kati,
alles Gute für Saskia zum Geburtstag! Ich hoffe, daß sie den Tag ein bißchen genießen kann und auch etwas davon mitbekommt, wo es ihr jetzt wieder schlechter geht. Das ist natürlich wirklich gemein. Anderseits ist es für Bethel vielleicht gar nicht so schlecht, so doof wie sich das jetzt anhört, aber dann sehen die eben mal ihren schlechten Zustand und können ihre Trümpfe aus dem Ärmel holen. Ich wünsche Euch auf jeden Fall für Bethel alles Gute und hoffe, daß die bessere Erfolge erzielen als die Heiler
Die ersten Kindergartentage liefen super. Unser Kleinen gefällt es richtig gut da. Aber es sind ja bislang auch gestern nuir eine und heute anderthalb Stunden gewesen. Noch bin ich auch dabei. Nächste Woche werden wir das mal so machen, daß ich denn auch mal den Raum verlassen werde, aber ich glaube auch nicht daß das Schwierigkeiten geben wird. Bislang hat sie mir auch nie nachgeweint, wenn wir sie mal bei den Großeltern abgegeben haben.
Mir geht es ansonsten ganz gut. Der Bauch wächst und gedeiht. Es wird natürlich immer beschwerlicher unsere Kleine zu heben, was ich zwar vermeide, wo ich kann, aber ja nicht immer möglich ist.
So, dann ertsmal viele Grüße
Andrea _________________ Andrea mit Tochter (12/06), bislang medikamentenresistente, kryptogene Epilepsie mit partiellen und generalisierten Anfällen; globale Entwicklungsstörungen
herzlichen Glückwunsch und alles Gute zu Deinem 5. Geburtstag Ich hoffe ,Dir geht es heute so gut ,das Du richtig feiern kannst und ganz viel Spaß hast
Liebe Grüße Conny _________________ mit C.(*99) u.a.therapieresistente Epilepsie mit täglichen Anfällen
(Medikombi, ketogeneDiät 7/08 bis 11/09 )
@Kati: Ich hoffe ,ihr habt einen schönen Geburtstag und das nächste Lebensjahr wird gesundheitlich VIEEEEEEL besser! In diesem Sinne : alles Gute für Bethel!
Ich musste erst überlegen ,ob Saskia wirklich schon 5 wird,konnte ich mich noch an den schönen Käsekuchen zum 3. erinnern...aber die ketogene Diät ist doch schon so lange her !
@Andrea: das ist ja klasse ,das es so gut lief mit Kiga Ist sie anschließend ko von den vielen ,neuen Eindrücken?
Ja ,wenn Geschwisterkind(er) da sind ,ist es nicht immer vermeidbar ,mit Heben ,Tragen etc
Wir warten jetzt erstmal ab ,wie die nä Zeit weiter verläuft, wenn nochmal Immunglobuline gegebenwürden ,müsste das wieder stationär sein ( wird ja als Infusion unter Monitorüberwachung gegeben),bin mal gespannt ,ob sich im Weiteren Parallelen zum ersten Mal zeigen ( zb ob es evtl wieder mehr Anfälle werden) .
LG an alle Conny _________________ mit C.(*99) u.a.therapieresistente Epilepsie mit täglichen Anfällen
(Medikombi, ketogeneDiät 7/08 bis 11/09 )
Auch von mir alles Liebe zum 5. Geburtstag.
Ich hoffe Du hattest einen schönen Tag mit vielen Geschenken und einer großen Torte.
LG
von Melina und Christiane _________________ Christiane ( 70), Naim (72), Alina (96) und Melina (2003) ,Epilepsie, Fehlbildung im Frontallappen,chirurgischer Eingriff in Bethel im Mai 2004 und Nov. 2004, Hydrocephalus nach 2.OP, Shunt versorgt,August 2010 Hemisphärotomie rechts in Bethel ,Hemiparese links,beidseitige Hüftop.
@Conny
Ja diese Normalität hatte ich echt vermisst. Es war sehr schön mal wieder als komplette Familie etwas zu unternehmen.
Ihrem Knie geht es leider nicht so gut. Sie wird morgen operiert.
Sie hat eine Hämathrose,Innenmeniskusliäsion und Verdacht auf Partellaluxation( die Kniescheibe war wohl durch den unglücklichen Aufprall kurzzeitig ausgerenkt).
Es wird morgen bei uns in der Nähe in einer Spezialklinik ambulant gemacht.
Sie kann nach dem Eingriff zum Glück nach Hause und dann werden wir sie hier zu Hause betüdeln.
Sie freut sich bestimmt auch mal im Mittelpunkt zu stehen(doof das es wegen so einer Op ist ). War in letzter Zeit ja sehr selten .
Ja mit den verschiedenen Schulsystemen in den Bundesländern habe ich auch so meine Schwierigkeiten.Das hört sich bei Euch ja richtig gut an.
Wir hatten nur die Wahl zwischen Regelschule oder GB/KB Schule.
Eine " Reine KB Schule" hier in der Nähe unterrichtet aber leider keine GB Kinder oder Kinder mit Lernschwierigkeiten. Die werden vorher getestet.Wäre auch nichts für Melina gewesen.
Das man bei Euch sogar in den Fächern unterscheiden kann ist wirklich traumhaft.
So sollte es doch überall möglich sein.
Wie siehst Du denn jetzt die 2. Kur?
Kannst Du da schon etwas zu den Auswirkungen auf die Anfälle sagen?
@Andrea
Das ist ja schön, das es im Kiga so gut lief.Auch wenn es erst einmal nur ein paar Stunden waren.
Was hast Du denn dort für ein Gefühl. Wie sind die Erzieher und wie groß ist die Gruppe?
Hoffe es hat sich nicht negativ auf die Anfälle ausgewirkt?
Du hast doch vermutet das es eventuell erst einmal wieder mehr werden?
Kann mir gut vorstellen, das es langsam beschwerlich wird, aber Du hast es doch auch bald geschafft. Oder?
Wünsche Dir noch eine gute und komplikationslose Restschwangerschaft.
Wißt ihr schon was es wird, oder laßt ihr Euch überraschen?
Bei unserer Großen haben wir uns überraschen lassen, aber bei Melina wollten wir es dann doch schon vorher wissen. Neun Monate sind einfach zu lange.
@Kati
Eure Beiträge über die Stiftung waren sehr interessant.
Es ist aber gut das ihr das wenigstens als eine Woche zum Kraft tanken gesehen habt.Dann hatte es ja doch einen positiven Effekt.
Habe mal ein wenig auf der Seite rumgestöbert.
Da sind ja süße Bilder von Saskia beim Reiten. Und das eine Video (da führt sie ein Pferd in der Halle)hat mir auch sehr gut gefallen. Nun kann ich sie mir viel besser vorstellen.
Am Montag fahrt ihr schon nach Bethel?
Bin auch der Meinung wie Andrea, das es vielleicht ganz gut ist, wenn Saskia gerade eine nicht so gute Phase hat.Dann können sie das besser einschätzen und haben vielleicht wirklich eine gute Idee für Euch.
Hoffe das der Aufenthalt dort gut für Euch wird und das Du dort keinen "Krankenhauskoller" bekommst.
Aber ich habe in Deinem Blog ja schon gelesen, das ihr hofft, das es nur noch eine Woche dauert.
LG
Christiane _________________ Christiane ( 70), Naim (72), Alina (96) und Melina (2003) ,Epilepsie, Fehlbildung im Frontallappen,chirurgischer Eingriff in Bethel im Mai 2004 und Nov. 2004, Hydrocephalus nach 2.OP, Shunt versorgt,August 2010 Hemisphärotomie rechts in Bethel ,Hemiparese links,beidseitige Hüftop.
@ Christiane: oh ,euer KH Bedarf ist doch bestimmmt mehr als gedeckt!Du hast ja quasi schon ein Privatlazarett....
Ich hoffe ,deine Große hat alles gut überstanden und sie hat nicht soviele Schmerzen!Alles Gute!
Du hattest wegen der 2. Immunglobulingabe gefragt: diesmal hat man schon direkt im KH nach der 1. Gabe eine Verbesserung gesehen ,weniger Anfälle und auch kürzer! Jetzt bleibt abzuwarten wie lange es "hält".
@Kati: Geburtstag gut überstanden? Von der Müdigkeit abgesehen?
Ich hoffe ,Saskia konnte ihren Ehrentag geniessen?Ich hab den tollen Kuchen gesehen
Für Nä Woche wünsche ich euch alles Gute und viel Erfolg!!!
@Andrea:Auch von mir die Frage: wisst Ihr schon was es wird?
LG Conny _________________ mit C.(*99) u.a.therapieresistente Epilepsie mit täglichen Anfällen
(Medikombi, ketogeneDiät 7/08 bis 11/09 )
Hallo,
@Christiane,
das ist ja wirklich übel mit dem Knie, wenigstens ist es kein stationärer Aufenthalt.
@Conny,
dann werde ich die Daumen drücken, daß die gute Phase diesmal länger hält.
@Kati,
gute Fahrt morgen nach Bielefeld und auch Euch werde ich die Daumen drücken, das die vielleicht endlich eine längerfristige Besserung erzielen
Also im Kindergarten läuft es wirklich bislang super. Es ist ja eine heilpädagogische Kleingruppe, in der nur behinderte Kinder sind. Zur Zeit sind dort acht Kinder. Die Erzieher sind alle sehr nett. Also einige haben vielleicht einen kleinen Spleen, naja sind halt Pädagogen Ich hoffe, ich trete hier niemandem zu nahe, ist auch nicht wirklich ernst gemeint, wir haben auch einige Pädagogen in unserem Freundeskreis!
Was die Anfälle anbelangt, ist es tatsächlich so, daß unsere Kleine, naja nun bald ja Große, seit ein paar Tagen wieder mehr Anfälle hat. Vielleicht ist das nur wieder eine schlechtere Phase in der Wechselhaftigkeit, wie wir sie ohnehin immer haben, vielleicht steckt ihr auch etwas in den Knochen. Das tut es nämlich vermutlich bei mir, denn ich habe seit zwei Tagen ziemliche Halsschmerzen, was bei mir oft eine Vorbote für eine Erkältung ist und wir geben so etwas ja immer gerne untereinander ab, also vielleicht kündigt sich bei unserer Tochter auch schon etwas an, aber es kann natürlich eben auch am Kindergarten liegen, wie wir ja schon befürchtet hatten, denn so viel Spaß wie es ihr zu machen scheint, sind es ja auch einen Menge neuer Eindrücke, die sie zu verarbeiten hat. Es bleibt also nur abzuwarten und zu hoffen, daß sich die Situation in ein paar Tagen wieder bessert.
Wir lassen uns übrigens überraschen, was denn das zweite Kind wird! In der ersten Schwangerschaft wußten wir das auch nicht und das war eigentlich ganz schön. Außerdem ist es uns wirklich egal. Was man ja so oft als Phrase drischt: Hauptsache gesund, kommt bei uns aus tiefstem Herzen, denn wenn man schon ein behindertes Kind hat, weiß man überhaupt erst, was das bedeutet, aber das muß ich Euch ja nicht erzählen.
So, dann erstmal viele Grüße
Andrea _________________ Andrea mit Tochter (12/06), bislang medikamentenresistente, kryptogene Epilepsie mit partiellen und generalisierten Anfällen; globale Entwicklungsstörungen
Das hört sich ja gut an mit den Immunglobulinen.
Freut mich das es so gut bei ihm wirkt und ich hoffe das die gute Zeit lange anhält und vielleicht sogar noch besser wird.
Wie oft oder in welchen Abständen kann man denn so eine Kur überhaupt machen?
Oder sagt man nach dem x mal würde dann keine Besserung mehr eintreten?
Kann man da nicht auch noch von Anfallsfreiheit träumen?
Hat sich eigentlich zwischen den Gaben die Anfallssituation wieder deutlich verschlechtert oder ist sie so gut geblieben und man hat gehofft mit der nächsten Gabe es noch mehr zu verbessern?
Hoffe Du hast darüber nicht schon berichtet. Dann habe ich das nicht mehr im Kopf. Sorry!
@Andrea
Ich freue mich so für Euch ,das das mit dem Kindergarten so gut klappt und es eurer Maus da so gut gefällt.
Melina war ja auch in einem Heilpädagogischen Kindergarten und ihr taten die 2 Jahre dort sehr gut.
Hoffe und drücke Euch die Daumen, das sich die Anfälle wieder beruhigen und sie sich langsam mehr an den positiven Streß gewöhnt .
Bei Melina hat sich das auch nach einer Zeit wieder eingespielt.
Na hoffentlich wirst Du nicht wirklich jetzt noch krank. Das kannst Du ja gar nicht gebrauchen. Im Moment schwirren die Erkältungviren aber nur so rum. Unser gesamtes Umfeld ist betroffen. Warte schon darauf, wann es bei uns zuschlägt.
Ja Du hast Recht. Hauptsache gesund. Egal was es wird.
@Kati
Habe erst einmal in deinem Blog nachgelesen um mehr Infos zu bekommen. Aber sogar dort bist Du beim Geburtstag stehen geblieben.Übrigens war ich von Deinen "Kuchen-Creationen" sehr begeistert. Der "Zug-Kuchen" sah ja toll aus.Das würde meiner Maus auch gefallen. Bei uns gibt es für die Schule immer nur Muffins.Ich glaube ich muß mir auch mal mehr einfallen lassen.
Seit ihr nun heute nach Bethel gefahren?Hoffe doch mit Laptop.
Wünsche Euch dort eine gute Zeit .
Bin schon auf Deinen Lagebericht gespannt.
Alina hat die Op ganz gut überstanden. Sie hat aber leider immer noch starke Schmerzen. 6 Wochen muß sie nun auf Krücken laufen. Wenn das nur erst einmal klappen würde.
Kein Sport, kein Voltigieren für eine lange Zeit. Sie ist total unglücklich.
Melina versucht jetzt immer ihre große Schwester zu trösten und zu motivieren.
Das ist total süß.
Ihr geht es übrigens sehr gut.
Keine Anfälle und seit ein paar Tagen kann sie wieder alleine stehen und seit dem Wochenende fängt sie an , an der Hand zu laufen.
Wir sind einfach nur glücklich.Morgen sind es erst 4 Wochen her und sie entwickelt sich so toll.
Wir haben jetzt noch 1,5 Wochen Rehaprogramm und dann werde ich sie wohl wieder zur Schule schicken.
Sie freut sich schon total darauf.
Liebe Grüße
Christiane _________________ Christiane ( 70), Naim (72), Alina (96) und Melina (2003) ,Epilepsie, Fehlbildung im Frontallappen,chirurgischer Eingriff in Bethel im Mai 2004 und Nov. 2004, Hydrocephalus nach 2.OP, Shunt versorgt,August 2010 Hemisphärotomie rechts in Bethel ,Hemiparese links,beidseitige Hüftop.
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,danke für den Hinweis . Ich habe nun mal nachgelesen ...interessant...was dein Mann so schrieb ,deckte sich mit meinen --allerdings etwas diffusen---Vorstellungen! Ich denke ,ihr hattet eure Erwartungen ja nicht zu hoch angesetzt und seid da realistisch ran gegangen ,oder?
Ich bin gespannt ,ob und was in Bethel rauskommt!
Was macht denn ihr Knie? Hoffentlich nichts Ernstes?
herzlichen Glückwunsch und alles Gute zu Deinem 5. Geburtstag 
Ich hoffe ,Dir geht es heute so gut ,das Du richtig feiern kannst und ganz viel Spaß hast 
!
Ist sie anschließend ko von den vielen ,neuen Eindrücken?
